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Le acaban de diagnosticar...

Aprenda de nuestros cuidadores cómo pueden apoyarle sus familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Guía del cuidador para el cáncer de mama

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La historia de William

Introducción

En medio de un precioso y soleado paseo de finales de verano por las playas de Boston, mi pareja, que llevaba doce meses de tratamiento contra el cáncer de mama, me miró y opinó:

"Este ha sido el peor año de mi vida". 

Mi respuesta fue inmediata:

"Debo discrepar de todo corazón, creo que esta ha sido la

el mejor año de tu vida".

Me miró como si tuviera dos cabezas y me preguntó por mi

significado. Me explayé con una sonrisa pensativa,

 

"Acabas de vencer al cáncer de mama". 

 

Esta conversación resumió muy bien mi papel como cuidadora del cáncer de mama.

Cierre - Gestión de las expectativas

Para terminar, me gustaría sugerir que el cuidador se centre en el trabajo que tiene entre manos y gestione las expectativas. No intente hacer demasiado. Reconozca lo que puede hacer, realice su debida diligencia para poder ayudar en la discusión y toma de decisiones. Manténgase positivo e inspirado y sea tan útil como positivo. Pero recuerda que es un largo camino y que tú y tu paciente tendréis que contar el uno con el otro durante toda la prueba.  

Fomentar el optimismo, evitar la negatividad

Una última anécdota: en medio de una racha especialmente depresiva, le propuse dar un paseo en bicicleta para sacarla de su entorno. Como de costumbre, fuimos demasiado lejos (40 millas en total ese día) y su depresión se hizo sentir. Así que a los cincuenta kilómetros nos detuvimos y nos tomamos un descanso. Después de rehidratarnos y repostar, pudimos levantarnos y volver a recorrer los últimos 16 kilómetros hasta nuestro apartamento en Boston. Meses después me preguntó cómo pude ayudarla a superar su grave y temible depresión en ese viaje en particular. Me dijo que sus pensamientos rozaban las acciones irracionales. Le dije que me mantuve centrado en lo positivo y no le ofrecí ningún razonamiento psicológico para lidiar con su extrema tristeza y su comportamiento potencialmente deletéreo. Entonces me preguntó "¿cómo supiste responder?" y mi respuesta fue simplemente reafirmar los aspectos positivos y saludables de nuestras vidas, lo que siempre nos devuelve a nuestro código en los momentos difíciles: KGH (keep going hard).

Características del cuidado de personas

La vida de un cuidador tiene muchas características. El apoyo que uno brinda a un paciente/superviviente de cáncer incluye muchos de los siguientes aspectos: emocional, físico, intelectual, financiero, social, espiritual, nutricional y motivacional, por nombrar sólo algunos. Pero usted nunca está solo. Hay ayuda y asistencia en todas partes. Los siguientes enlaces me resultaron muy útiles para asumir mi papel de cuidador.  

https://www.cancercare.org/tagged/caregiving

http://www.breastcancer.org/community/acknowledging/caregivers

A partir del diagnóstico comienzan las responsabilidades asociadas a los cuidados. Hay reuniones y discusiones con los equipos oncológicos y quirúrgicos. Se proponen y sopesan opciones y alternativas de actuación. Las decisiones deben tomarse en poco tiempo, por lo que es mejor prepararse con antelación realizando todas las diligencias posibles. Investiga las distintas opciones que te proponga tu equipo médico. Una vez que se haya acordado y trazado un curso de acción, tenga especial cuidado de mantenerse al tanto de los acontecimientos, es decir, de las citas programadas, del control del dolor y de las emociones, de los medicamentos, de la coordinación y la comunicación de la información a la familia de los cuidadores y de la ayuda en las tareas.

En todo momento, sé consciente de que estás ahí para ayudar al paciente. No se trata de ti. Implícate en los problemas emocionales del paciente. No necesitas ser un profesional médico. El sentido común y responder a través de la lente del cuidado deberían proporcionarte suficientes herramientas para afrontar la miríada de emociones que surgen, como el miedo y la depresión/tristeza. Hay muchos grupos de apoyo a los que puedes acudir, como grupos de atención hospitalaria, psiquiatras, páginas sociales/medios de comunicación, https://www.survivingbreastcancer.org/

#sobreviviralcáncerdecorazón

La perspectiva social

Juntos nos aventuramos a informar a todos nuestros amigos, tanto en persona como a través de las redes sociales, del diagnóstico. También lo comentamos con el personal de los restaurantes de nuestra zona y con los círculos de trabajo de la YMCA, para eliminar cualquier temor a las consideraciones/comunicaciones de amigos y socios en relación con su cáncer. Recuerde que la paciente estará atravesando cambios tanto emocionales como físicos, pero aún así querrá reanudar las actividades agradables como las noches de cita o caminar en la cinta de correr tanto como sea posible. Descubrimos que la discusión abrió muchas puertas de amabilidad, amistad y ofertas de ayuda. 

A largo plazo

La recuperación y el tratamiento del cáncer de mama es un compromiso a largo plazo. Sea consciente de que usted también, como cuidador, necesita ayuda y apoyo, y también tiempo de calidad. No intente hacerlo todo. Involucre a otras personas, ya sea la familia extensa, o los amigos, o incluso los grupos de apoyo médico.

Manténgase flexible. Debido a la naturaleza constantemente cambiante de la recuperación, desde la quimioterapia, a la cirugía, la radiación, la quimioterapia adicional (si es necesaria) y los tratamientos hormonales de seguimiento, puede encontrarse con múltiples frentes de pacientes. Los efectos secundarios del tratamiento son variados e incluyen la pérdida de cabello, el aumento de peso del agua, la alteración física del pecho, la depresión, el agotamiento, el linfedema, los problemas de pies y boca, por nombrar algunos. Prepárese lo mejor posible para evitar que lo anterior le afecte negativamente en su función. Está bien que el paciente esté cansado y triste. También está bien para el cuidador. La comedia y la música (películas, televisión, radio) son un gran alivio, ya que tienden a cambiar la narrativa.

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