Conozca a Sonja, diagnosticada de cáncer de mama en estadio 3 a los 35 años
Me llamo Sonja y tengo 36 años.
Hace un año, el verano pasado, empecé a tener dolor en el pecho, dolor en los riñones, menstruaciones más abundantes y otros síntomas extraños. La mejor forma de describirlo es que me sentía "tóxica". Mi cuerpo me decía que algo iba mal. En aquel momento tenía 35 años.
Mis preocupaciones
El pasado mes de julio me sometí a un reconocimiento médico y mi médico de cabecera me hizo una citología, un examen de mamas y análisis de sangre. Todos los resultados fueron normales. Le expresé mi preocupación. Primero me remitió a un cardiólogo. Fui a ver al cardiólogo. En mi única cita con él, me dijo: "Creo que si no es tu corazón, son tus pulmones". Me pidió un ecocardiograma y un monitor cardíaco de 48 horas. Mi corazón estaba bien. Revisó los resultados por teléfono y no planeó ningún otro seguimiento real.
Abogar por mí mismo
Pasaron un par de días. Me sentía como en el limbo y todo iba bien, pero me pasaban cosas muy raras. Trabajaba en el sector sanitario, en un hospital local. Un día en el trabajo, decidí llamar a la consulta de mi médico de cabecera. Hablé con la enfermera y le pedí que me hiciera una radiografía de tórax. No era la persona más fácil de tratar porque no tenía "síntomas" que requirieran este tipo de prueba. También quería que me vieran, pero le dije que no quería pagar el elevado copago. Habló con mi médico y conseguí que me lo aprobara mi proveedor. Fui y me hice la radiografía allí mismo. Sentía que algo iba mal.
La radiografía de tórax mostró un par de pequeñas manchas en el pulmón derecho. Me dijeron que, la mayoría de las veces, un radiólogo pasaría por alto estas manchas porque eran muy pequeñas. Estoy muy agradecida de que este radiólogo fuera tan minucioso y no lo dejara pasar. El radiólogo me recomendó una tomografía computarizada de los pulmones. Me hice esa prueba. Entonces recibí una llamada diciendo que las manchas no venían de mi pulmón, sino de mi pecho derecho y ahora el radiólogo me recomendaba una mamografía y una ecografía. Las mamografías no se solicitan, de forma preventiva, hasta que una mujer tiene 40 años debido a que el seguro no las cubre, así que ésta iba a ser mi primera mamografía. Estaba al día con mi examen físico, análisis de sangre y controles rutinarios para detectar bultos en mis pechos y, de nuevo, todo normal.
Mi mamografía y ecografía
Fui y me hice la mamografía. Fui en mi hora de almuerzo. Recuerdo el día como si fuera ayer. Me registré y me pidieron que me pusiera un Johnny como una chaqueta. El técnico me explicó lo que me esperaba y me hicieron la mamografía. El técnico tomaba una serie de fotos, se iba y luego volvía para tomar más fotos. Esto sucedió varias veces. Me puse nerviosa. Mi estómago tenía esa sensación agria, como si algo fuera mal. Luego me pidieron que entrara en una habitación fría y oscura para hacerme una ecografía mamaria.
El técnico me aplicó la gelatina en el pecho y empezó a hacer fotos. Lo único que veía eran muchos colores en la pantalla. A continuación salió de la sala y llamó a una radióloga. Esta mujer miraba la pantalla mientras movía la varita alrededor de mi pecho. Me limpió la gelatina del pecho, me sentó y me dijo: "Siento tener que decirle esto, pero tiene tres masas en la mama derecha y no tiene buen aspecto".
Le dije "¿en serio?". Ella dijo "he estado haciendo mi trabajo durante más de 30 años, y te puedo decir que por lo que veo, hay un 5 por ciento de posibilidades de que esto no sea cáncer". Se ofreció a llamar a mi familia o a un amigo mientras yo lloraba y seguía haciendo preguntas. Me dijo que el siguiente paso sería hacer una biopsia de las masas. Le dije muchas veces que haría cualquier cosa para mantener viva a mi pequeña y que me aseguraría de que su vida no se viera afectada negativamente. Para ser sincera, después de comentar los resultados con el radiólogo, recuerdo que me vestí, me dirigí al coche y llamé a mi marido y a mis padres para darles la noticia. No recuerdo nada más de aquel día.
La salud de mi marido
Por aquel entonces, mi marido Ryan, de 38 años, empezó a tener algunos síntomas extraños. Es técnico superior de automoción en Ford y le estaba costando mucho realizar su trabajo. Estaba agotadísimo, se tropezaba, se le caían las herramientas y las extremidades del lado izquierdo se le entumecían, estaban muy débiles y le dolían mucho. Finalmente, un médico al que no había visto nunca le dijo que tenía sobrepeso y que probablemente padecía túnel carpiano. No le hicieron ninguna prueba de imagen. Empezamos a perder peso juntos e incluso le compramos férulas de muñeca para ver si eso ayudaba a su mano. Los síntomas de Ryan empeoraron terriblemente. Era tan grave que tenía que ayudarle a levantarse de la cama y a realizar muchas actividades cotidianas. Realmente no podía entender lo que nos pasaba a ninguno de los dos.
Diagnóstico del cáncer de mama invasivo
A continuación me hicieron las biopsias. El 27 de septiembre me diagnosticaron, mientras atendía a pacientes de atención primaria a tiempo completo, un cáncer de mama invasivo. Tres masas atravesaron la pared de mi mama, en dirección a mi pulmón derecho. También me informaron de que un ganglio linfático de la axila derecha parecía sospechoso en la última prueba de imagen que me hicieron después de las biopsias. El radiólogo que me diagnosticó el cáncer me dijo que necesitaba otra biopsia. Estaba desanimada. Recuerdo que estaba en el trabajo cuando me dieron la noticia y apenas podía respirar. En realidad estoy agradecida de estar en el trabajo porque mis compañeros llamaron a mi familia. Me sentía completamente entumecida y debilitada. No estaba segura de cómo iba a decírselo a todo el mundo.
Noticias de última hora
Recuerdo que mi madre me recogió, mi padre llevó a mi hija de 3 años (ahora tiene 4 y medio) a la guardería y mi madre me trajo a casa. Mis padres se quedaron con mi hija toda la noche y yo le di la noticia a mi marido. No recuerdo mucho después de eso. Probablemente me fui a la cama y sé que al día siguiente pedí el alta en el trabajo.
HER2+ y el diagnóstico de mi marido
Después me hicieron otra biopsia. El radiólogo que las realizó todas fue fantástico. Fue muy amable y gentil. Cuando me hizo la biopsia, me dijo en ese mismo momento que era cancerosa. Envió el ganglio linfático a patología y se confirmó que el cáncer se había extendido a mi axila derecha. A partir de entonces, todo fue bastante rápido. El estado de Ryan estaba empeorando tanto que volvió a ver a nuestra médico de cabecera. Ella lo envió a un neurocirujano. Le hizo una resonancia magnética de la columna cervical.
De repente, nos reunimos mi marido, mis padres y yo con el cirujano, el oncólogo médico y el oncólogo radioterapeuta. Me dijeron que mi cáncer era HER 2 positivo y que era bastante agresivo. Hacía aproximadamente una semana que me estaban dando la quimio, me acababan de colocar el puerto y estaba empezando 16 rondas de quimioterapia agresiva cuando Ryan estaba recibiendo los resultados de su resonancia magnética. Le diagnosticaron una estenosis cervical grave. Su columna estaba colapsada, lo que impedía que el líquido cefalorraquídeo circulara correctamente. Nos dijeron que necesitaba una cirugía mayor del cuello o moriría. Nos dijeron que debía tener mucho cuidado hasta la operación o quedaría paralítico. Ninguno de los dos podíamos comprender las noticias que recibíamos. Su cirujano se sorprendió de lo mucho que podía realizar sus actividades cotidianas, por no hablar de trabajar con coches. Su trabajo, como el mío, es muy exigente. Pero su trabajo es mucho más físico.
Quimioterapia
Empecé la quimioterapia. Fui al Centro Payson todos los miércoles durante las primeras 12 semanas. Durante ese tiempo, recibí, en mi puerto, dexametasona (esteroide), herceptin, perjeta (ambos medicamentos dirigidos a la mama) y taxol (quimioterapia). Se me empezó a caer el pelo probablemente a partir del cuarto tratamiento. Mi marido acabó afeitándome la cabeza. Fue menos doloroso y menos emotivo cortarme el pelo que tener que dejarlo caer, sobre todo en la ducha, que era lo peor. Me emocionaba mucho.
Estuve bastante enferma con este régimen. Trabajé cerca de un mes, atendiendo a pacientes y luego tuve que salir por FMLA. Sucedía todo alrededor de las vacaciones. Ryan tampoco podía trabajar. Era como si nuestros mundos se derrumbaran a nuestro alrededor. Sin embargo, no podíamos permitirlo. Teníamos que luchar por nuestra hija Penni. Tenía muchos síntomas. Todo mi cuerpo se sentía inquieto, pesado y cansado. Me sangraba la nariz con frecuencia (nunca había tenido una en mi vida), tenía diarrea, náuseas, vómitos, dolores de cabeza, neuropatía en las manos y los pies, cambios en las papilas gustativas y sensibilidad a la luz y el sonido.
Ryan tuvo su cirugía. Terminó necesitando c4-c7 fusionado. Necesitó 30 grapas en el cuello. Durante este tiempo, mientras estaba hospitalizado, empecé la segunda parte del protocolo de quimioterapia. Iba al Centro Payson cada dos semanas durante cuatro semanas. Mientras estaba allí, recibía dexametasona (esteroide), el herceptin y el perjeta (medicamentos dirigidos contra el cáncer de mama) y A.C (quimioterapia). Esta quimio es tan potente que tuve que firmar una renuncia diciendo que entendía que comía carne. Una enfermera tuvo que empujar esta quimio a través de mi puerto por una jeringa, en lugar de una bolsa de goteo. Me puse MUY enferma con este régimen. A pesar de todo, me mantuve esperanzada, agradecida y positiva.
La quimio me puso en la menopausia. Cualquier síntoma que viene con esto, lo tengo. Tengo que decir que los sofocos fueron los peores. (Este mes, he salido de la menopausia. Ha sido horrible. He tenido que experimentar dos periodos, muchos calambres y problemas emocionales por las hormonas. He enviado un mensaje a mi médico oncólogo porque me gustaría que me extirparan los ovarios. Realmente creo que mi cáncer fue por un tema hormonal. Los ovarios son los que producen las hormonas. Estoy más allá de miedo de contraer cáncer de nuevo. También estoy teniendo síntomas similares a los que tenía cuando me diagnosticaron).
Cuidados
Ryan salió del hospital. Yo era su cuidadora principal y él era el mío. No podíamos mantener a nuestra hija en la guardería debido al coste, así que también la cuidábamos a tiempo completo. Ryan y yo no podemos agradecer lo suficiente a mis padres y a mi hermana todo su apoyo y ayuda, especialmente con Penni. Ryan recibía fisioterapia a domicilio. Terminé 16 rondas de quimioterapia el 22 de marzo y me operaron el 19 de abril.
Tumorectomía, linfedema y fisioterapia
Entré en el quirófano con la peluca rosa puesta. Recuerdo que al personal le encantó. Pensé que me iban a hacer una tumorectomía (la quimioterapia funcionó tan bien que redujo las masas sustancialmente, por lo que no necesité una mastectomía) y una resección de los ganglios linfáticos (me extirparon 3 ó 4 ganglios linfáticos de la axila derecha); esa zona (la axila) tiene 14 ganglios linfáticos. Me desperté y me dijeron que me habían hecho la tumorectomía pero que me tenían que extirpar los 14 ganglios linfáticos ya que la quimio funcionaba tan bien, que no se sabía, exactamente donde estaba el cáncer. Mi cirujano no quería correr riesgos. También tuvo que tomar la decisión de cortar mi nervio braquial intercostal debido a que encontró un crecimiento sospechoso encima de ese nervio. Le entristecía cortar un nervio, pero estaba muy preocupado por el tumor. Ahora estoy en fisioterapia dos veces por semana, para el linfedema y una hipersensibilidad muy fuerte. Me encanta mi fisioterapeuta. Acabo de enterarme de que, debido a que me cortaron el nervio y a que no tengo ganglios linfáticos en esa zona, siempre tendré hipersensibilidad. Puedo decir que algunos días es tan malo que no tolero muchas texturas de camisas, chaquetas, etc.
Quimioterapia Cerebral y Radiación
Me fui a casa el mismo día de la operación. Estaba muy dolorida. Sigo teniendo efectos secundarios tanto de la quimio como de la operación. Todavía estoy teniendo quimiocerebroy mi cuerpo, al final del día, está muy cansado y todo me pesa. Ryan y yo seguimos siendo positivos y cuidando el uno del otro y de Penni. Aproximadamente un mes después de la operación, empecé la primera de las 35 rondas de radiación agresiva. Fui de lunes a viernes durante siete semanas. Terminé mi 35º tratamiento el 22 de julio. Era el cumpleaños de mi madre. Definitivamente fue más que especial porque pude tocar la campana en su día especial.
La radiación fue muy dura, a pesar de la loción que me dieron al principio. Cuando llegué a la vigésima ronda, estaba agotadísima y no podía llevar ningún tipo de sujetador. Se me abría la piel y no podía dormir. Tenía mucho dolor. Mi oncólogo radioterapeuta quería recetarme una crema para las quemaduras, pero soy alérgica a los medicamentos con azufre. Me dijo que si tenía algún tipo de reacción al azufre, la crema empeoraría mis síntomas. Me aguanté hasta el final. Durante la radiación y hasta el día de hoy, sigo recibiendo la dexametasona, herceptin y perjeta en mi puerto, cada tres semanas, hasta noviembre. En noviembre me sacarán el puerto. Estoy bastante nerviosa, ya que mi experiencia cuando me lo pusieron fue horrible.
Sin cáncer
En abril, dos días antes de mi cumpleaños, me dijeron que mi cáncer estaba en estadio tres y que todos los resultados de la patología habían llegado y ¡no tenía cáncer! ¡Viva! Realmente creo que la clave está en la positividad. También lo digo todos los días... mi familia, mis amigos y la gente que he conocido gracias a este viaje me han ayudado a no rendirme y a no perder la esperanza. Me he mantenido y sigo manteniéndome centrada y decidida.
Esperanza para Ryan y nuestra familia
Ryan y yo continuamos sin trabajo. Muchos de sus síntomas han mejorado, pero él todavía está muy luchando con un par de cosas como su puerta, el equilibrio, el dolor y entumecimiento / hormigueo en la mano izquierda y el dolor que baja por la pierna. Ryan tuvo un MRI postoperatorio y encontraron un tumor en su espina dorsal. Ahora está viendo a un neurólogo, pensando que esto podría ser esclerosis múltiple, que está conversando con un oncólogo. Ryan me dice que a medida que se curan otras zonas, puede sentir lo que preocupa a su cirujano. El siguiente paso es ... que va a tener otra resonancia magnética a principios de agosto. Si el tumor es del mismo tamaño o más grande, él requerirá una biopsia. estamos esperando que sea de la cirugía y el daño anterior también en lugar de posiblemente cáncer. Estamos preocupados. Sabemos que preocuparse no es lo más saludable, pero esperar es duro y, por todo lo que hemos pasado, es difícil no preocuparse, sinceramente.
Mi FMLA se agotó y después de 10 años de servicio en nuestro hospital local y 20 años de servicio total de enfermería, me despidieron. El sentimiento hasta este momento todavía duele. Sé que fui una empleada fantástica. La atención al paciente era mi máxima prioridad. También me encantaba lo que hacía. Después de que me despidieran, tuve que apañármelas, mientras estaba muy enferma con la quimio, para conseguirnos un seguro médico. Pagué el seguro médico, dental y de vida de Ryan, Penni y mío a través del hospital. Es triste decirlo pero es cierto, el seguro médico es mejor que lo que estaba pagando a través del hospital. Ryan y yo perdimos nuestro seguro dental. Penni lo tiene, por suerte, porque es una niña. Fue un infierno sentir que nos quitaban cosas a mi familia y a mí cuando estaba totalmente fuera de las manos de Ryan y mías. Me reuní con un director del hospital para expresarle mi tristeza y mi propuesta de entrenar a otros miembros del personal que estuvieran pasando por un cáncer como yo. me escucharon, pero me cerraron la puerta. Me entristece que una organización sanitaria pueda poner por escrito que te deja marchar debido a un grave problema de salud.
Todos los días pienso: ¿¡¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿De verdad nos está pasando esto a Ryan, Penni y a mí??? ¿¡Realmente estamos pasando por cosas que son realmente traumáticas y significativas!? La respuesta a ambas preguntas es ¡¡¡Sí!!!
Vamos a celebrar 21 años como pareja en septiembre, y sólo tenemos 30 años. Le digo a todo el mundo que Ryan y yo estamos muy agradecidos de poder pasar por esto juntos. Él es mi lado derecho y yo soy su lado izquierdo. Ninguno de los dos esperábamos que nos afectara tanto, pero lo estamos haciendo lo mejor que podemos y con todo lo que tenemos. Nos sentimos ricos en muchos sentidos.
Si a alguien le interesa, empecé a escribir diarios dos días después de que me diagnosticaran. Escribir ha sido muy terapéutico para mí. Escribo en caringbridge.org. Hay muchas cosas sobre las que escribí en mi diario que llenan todos estos escenarios de los que hablo.
Gracias por leerme. Busco inspirar y ayudar a tanta gente como pueda.
Gracias por compartir tu historia, Sonja. SBC os quiere a ti y a tu familia.
Sobrevivir al cáncer de mama.org Recursos y apoyo:
