No hay otra palabra para describir lo que se siente cuando a uno mismo o a un ser querido le diagnostican un cáncer. En un día cualquiera, puede alternar entre sentimientos de incredulidad, rabia y dolor. Incluso puede sentir que ha perdido el control sobre su propia vida.
Aunque el diagnóstico puede suscitar muchos sentimientos negativos, la buena noticia es que no tiene por qué sentirse perdido o confuso. En Cáncer: El viaje del diagnóstico a la autonomíael Dr. Paul Anderson describe claramente lo que puede esperar a lo largo de su proceso oncológico. Y lo que es más importante, le muestra cómo cultivar una perspectiva mental que le ayude a conseguir los mejores resultados. Cuando se trata de curarse, la mente sí importa.
Basándose en décadas de experiencia, el Dr. Anderson ofrece consejos prácticos para desmitificar el proceso de curación, capacitar a los pacientes y enseñar a los seres queridos a proporcionar un apoyo eficaz.
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Transcripción:
Laura Carfang 00:03
Hola y bienvenidos al podcast "Conversaciones sobre el cáncer de mama", organizado por surviving breast cancer dashboard. Soy Laura Carfang, superviviente de cáncer de mama y fundadora de surviving breast cancer dashboard, una organización sin ánimo de lucro que proporciona educación comunitaria y recursos para empoderar a las personas diagnosticadas de cáncer de mama y a sus cuidadores desde el primer día y más allá. Hola a todos y bienvenidos de nuevo a las conversaciones sobre el cáncer de mama. Es un placer hablar hoy con todos vosotros. Si es la primera vez que nos escuchan, bienvenidos. Es un placer tenerles aquí. Asegúrense de suscribirse. Publicamos nuestro podcast una vez a la semana, normalmente los lunes, para que siempre tengan algo que esperar cuando empecemos nuestra semana juntos. Antes de entrar en la conversación de hoy, sólo quiero dar un grito rápido a todos los grandes recursos increíbles que tenemos en nuestro sitio web surviving breast cancer.org. De hecho, me han comentado que algunos de nuestros oyentes no conocen todos los increíbles eventos que organizamos cada semana, cada mes, etcétera. Así que quiero asegurarme de que ustedes son conscientes. Todos los jueves por la noche, organizamos nuestro Thursday Night Thrivers virtual meetup. Es nuestro grupo de apoyo aka. Pero en realidad es cualquier cosa menos un grupo de apoyo. Es una especie de chill time para pasar el rato a las 7pm. Este, todo el mundo es siempre bienvenido. También lo llamo nuestra reunión sin agenda porque hablamos de cualquier cosa que se nos ocurra. Por supuesto, el cáncer de mama, pero también cualquier otra cosa que estamos pasando por la vida, es sólo un momento muy agradable para pasar el rato, relajarse y ponerse al día. Así que si quieres más información al respecto, puedes visitarnos en nuestro sitio web surviving breast cancer.org forward slash events. También encontrará en ese sitio web más información sobre todos los seminarios web increíbles que tenemos por venir nuestra serie Sunday NBC donde organizamos seminarios web cada dos domingos, además de nuestro club de lectura mensual donde leemos libros que no tienen nada que ver con el cáncer también. A medida que construimos esta comunidad, hay muchas formas de participar. Y hablando de libros, me complace anunciar el tema del podcast de hoy, en el que hablaremos con el Dr. Paul Anderson, autor de Cancer, the journey from diagnosis to empowerment. Como sabemos, no hay otras palabras para describir lo que se siente cuando a uno mismo o a un ser querido le diagnostican un cáncer. En un día cualquiera, puedes alternar entre sentimientos de incredulidad, rabia o pena. Incluso puede sentir que ha perdido el control sobre su propia vida. Todos hemos pasado por eso. Aunque el diagnóstico puede provocarle una serie de sentimientos negativos, hay una buena noticia: no tiene por qué sentirse perdido o confuso. En el libro del Dr. Paul Anderson, se describe claramente lo que puede esperar a lo largo de su viaje por el cáncer. Y lo que es más importante, demuestra cómo cultivar una perspectiva mental que le ayudará a alcanzar su mejor resultado. Cuando se trata de curarse. Lo mío sí importa. Basándose en décadas de experiencia, el Dr. Anderson ofrece consejos prácticos para desmitificar el proceso de curación, capacitar a los pacientes y enseñar a los seres queridos a proporcionar un apoyo eficaz. Bienvenido a la conversación.
Dr. Paul Anderson 02:57
I've been around medicine a long time. So I started in the laboratory end of things in 1976, actually, so it's been doing this a while, went back finished medical schools A long time ago. And what happened really just the very short version of the story is when I started practice, I really wanted to be a general practitioner, which is what I was. But I was also very interested in a lot of integrative medicine topics and palliative care things. So what started to happen almost right away when I opened was people realize that I was doing certain types of therapies that other doctors in the neighborhood weren't. And so we started getting a lot of cancer patients. So it really it didn't start out that I thought cancer would be the focus etc. But that's really very rapidly what happened very sick people with not with the chronic illness and cancer. And that really grew into you know, if you go back, say 25 years or more there, the idea of palliative oncology was almost non existent. The idea of integrative oncology was almost non existent. I mean, it was really, we, we were all learning a lot. But people needed help. So that's really where it started. And from there, there was a good part of 20 years where I did that a lot. I also have always taught I teach physicians as a large part of what I do now. And mentor doctors and so I was really involved in trying to, you know, move that part of medicine forward. And in and amongst all of that in about 2000. Let's just for sake of argument, say eight or nine you mentioned that I ah I had a university post where I was full time professor in a medical school and we I had a NIH funded study we were doing. And it was a collaborative between my university in the Seattle Cancer Care Alliance, which is University of Washington and Children's Hospital and Fred Hutchinson, and you know, some very big players. And what it started was I didn't start with study, but I joined it right away. And it was if we took people who had largely breast cancer, but there were a lot of other cancers as well, from this large, collaborative, those who wanted to do integrative therapies and palliative therapies, this stuff I've been doing, what if we track them, and then match them to people same age who did standard therapies, and so everyone did standard therapies, but we had good add ons. After five years, would we see better quality of life or survival, etc. And so we did that for five years, what got me involved was the study had an interventional part, that they couldn't start until they had somebody who had done that before. And that's what I was doing, the intravenous therapies and all of these other interventional things. So I was part of that for the five years, and I almost thought we got funded because they didn't think it would make a difference. And at the end, we actually got some very positive note that our patients did actually live longer, you know, compared to age matched, and it spawned another study that looks a lot at quality of life and some other things that are going on. So I've had a not planning at all, but I've had a very rich background with cancer patients. And so what really happened as far as writing about cancer, I've always written because I'm a teacher. But right after the study, I started to publicize some of the things that we had done, because if you've ever looked at studies, there may be parts of the studies that no one ever publishes, because there's so many things you discover, you didn't realize. So I went and started teaching. Well, I was doing that. And a doctor I hadn't seen in 25 years, who went to medical school together, came up to me at a conference and said, You should really tell this story. And you, he says, you have a hard time getting a publishing deal, though, because you're, you know, no one knows you except in the academic world. And he says, but I can get you a publishing deal. So we wrote a book together that was predates this book, which was really a lot about those other things, sort of the, you know, what I would call the what happens to you with cancer and what what are choices to make that are better and worse in the, you know, integrative space, etc. When we were done with that books, in many languages around the world, it's been very popular call outside the box cancer therapies. But we were done. I was mentoring my clinic and my doctors, and one of the things that I I felt like we did a great job with the, what do you do with cancer as far as your body goes, but what we kept I kept running into was, we talked a little about the mind body connection, and just the logistics of, oh, what do I do with this diagnosis, I didn't want it I you know, what I do with my family, what I do with, you know, everything. So the more I worked on that with my own doctors and mentored people, the more I thought, you know, agnostic of how you're treating cancer, what you're doing about your cancer, the internal part that you go through, and your closest loved ones go through and you get diagnosed, is so critically important. So that led to this book, cancer, the journey from diagnosis to empowerment, literally the point, it's, um, I designed it to be easy to read, not super heavy and academic was the first time I ever wrote something like that. But honestly, it was it. This, I mean, there is some research and some data and things that I, you know, looked at or whatever. But really, this came from just my day to day experience over those three decades. And looking people in the eye, getting diagnosis and walking them through that. So the point really, is, there is a way to go from the shock and whatever emotions go on that you feel to a place where you are more, you know, empowered, self-actualized, whatever you want to call that. But it doesn't happen automatically for most people. So that's, that's the short version of all those years.
Laura Carfang 09:30
No, eso es maravilloso, una introducción tan rica también. Y un, ya sabes, décadas de experiencia, que estoy tan emocionada de tener a nuestros oyentes tipo de llevarnos en este viaje, a la derecha desde el diagnóstico hasta el empoderamiento. Siento que anecdóticamente hablamos mucho de eso en nuestros grupos de apoyo y nuestros blogs y el trabajo que hacemos, porque sabemos que anecdóticamente nos hace sentir mejor, justo cuando hacemos ejercicio nos sentimos mejor cuando nos tomamos tiempo para centrarnos en la respiración y la conexión mente cuerpo de la que estás hablando, sabemos que ayuda, pero no siempre sabemos por qué ayuda. Y me gustaría dar un paso atrás rápidamente para que podamos definir los términos para las personas que podrían no ser conscientes cuando hablamos de tipo de terapias tradicionales, creo que te refieres a la cirugía, la radiación y la quimioterapia. Mientras que la atención integral, que creo que es una buena transición de lo que solía llamarse medicina alternativa, ya no es alternativa, sino ¿cómo podemos combinar estas terapias? ¿Y realmente integrarlas para que la calidad de vida, ya sabes, esté ahí para la persona que sigue el tratamiento? ¿Estoy en lo cierto?
Dr. Paul Anderson 10:34
Mucho. Sí. Sí. Excelente. No siempre funciona así. Pero ese es el objetivo. Sí. Exactamente. Exactamente.
Laura Carfang 10:43
Y sé que cuando yo estaba pasando por mi propio tratamiento personal a una gran cantidad de estas terapias integradoras se recomendó a mí, como la acupuntura para ayudar con algunos de los efectos secundarios que estaba pasando. Y, ya sabes, es, creo, sólo una mentalidad también. Lo que me gusta de su libro es que, desde el principio, nos muestra el shock y la devastación que conlleva un diagnóstico de cáncer y cómo podemos empezar a cambiar mentalmente. Hablas de dos personajes diferentes en tu libro y de la desviación que toman estos dos personajes. ¿Puede hablarme un poco de estos personajes?
Dr. Paul Anderson 11:20
Sí. Así que hay, hay dos personajes que llegas a conocer Bueno, llegas a conocer a algunas otras personas más tarde, pero Bob, y GM, y en realidad son personas reales, obviamente, no son sus nombres, y cambio los detalles, por lo que nadie sabe quiénes son. Pero son personas muy reales. Y eso fue una gran parte de la motivación para escribir el libro, aparte de lo que estaba viendo sólo con los pacientes, y había una especie de agujero aquí en ese espacio. Pero a los editores se les ocurrió la idea de contar dos historias. Y el editor me animó a que lo hiciera, porque el resto del libro es útil desde el punto de vista técnico de Gee, estoy atascado y estoy enfadado, bueno, ya sabes, ¿a dónde voy o yo, ya sabes, no puedo conseguir que mi familia a bordo o lo que sea. Las historias realmente están ahí para dar los dos contrapuntos de dos maneras de lidiar con el, ya sabes, ese viaje de ser el diagnóstico, ya sea no empoderado o ser empoderado. Así que cada uno de ellos encarna eso. Y son historias reales. Es un, ya sabes, todo lo que un libro es muy real, de la experiencia real. Así que el punto de que, sin embargo, es a veces usted sabe, a veces aprendemos de los datos y los puntos con viñetas, y hay que y, a veces simplemente aprendido de las historias, las historias son maravillosas. Y lo primero que me gustaría decir es que no juzgo ninguno de los dos puntos de vista. Por supuesto, nunca quieres que un paciente se enfade y se atasque y se autosabotee, pero uno de ellos lo hizo. Así que no me hizo feliz que lo hicieran, pero eso es, esa es la elección de la persona, todo es tu elección. Pero si quieres hacer algo distinto a eso, ya sabes, hay una trayectoria. Así que esas dos historias son realmente, vemos mucho de nosotros mismos en ellos en diferentes lugares, y las historias, ya sabes, cada capítulo como las partes técnicas de a dónde ir, la historia se desarrolla en ese, ya sabes, en ese orden y dirección. Así que sí, está ahí para añadir algo de humanidad a lo que de otro modo podría ser un libro un poco técnico.
Laura Carfang 13:25
Y creo que a veces olvidamos que nuestro diagnóstico va más allá de nosotros mismos. Y creo que a veces nos olvidamos de que nuestro propio diagnóstico se extiende más allá de uno mismo, que afecta a nuestras familias, nuestros amigos, y yo uso el término como nosotros todo el tiempo, como que tenemos cáncer, estamos pasando por el cáncer, estamos pasando por el tratamiento, porque como creo que usted señala en el libro es que hay este proceso de duelo, que todos estamos en un viaje diferente en términos de aquellos, como la ira fase de negación, fase de aceptación, fase etcétera, pero entonces nuestra familia y seres queridos pueden estar en un camino diferente también. Y entonces, ¿cómo lidiamos con estas diferentes personalidades o, ya sabes, mi experiencia, amo a mi mamá a la muerte, ella es enfermera, y ella, cuando yo estaba pasando por el cáncer de mama, que quería ser la enfermera. Y tuve que decirle: "No, ahora necesito que seas mi madre". Y esa fue una conversación difícil de tener. Pero creo que en tu libro también hablas de eso, del papel que desempeña la familia y del proceso de duelo.
Dr. Paul Anderson 14:22
A veces es el paciente con cáncer el que realmente lucha y puede estar atascado, ya sabes, en la negación o en cualquier otra etapa del duelo. Y utilicé esas etapas de duelo, ya sabes, es un marco con el que todos estamos familiarizados, por lo general y es en realidad el orden en el que la gente procesa el diagnóstico de cáncer, pero la otra cara de la moneda es que puedes estar haciéndolo bastante bien como paciente, pero tienes que entender que no es tu responsabilidad, Pero la gente que te rodea, que te quiere y que está cerca de ti, está igual de conmocionada y no sabe qué hacer, y puede que se enfade o puede que tenga... Ya sabes, lo que pasa mucho, como con tu madre, como enfermera o cualquier persona médica, su defecto es que si hago algo por ti, médicamente como enfermera, o si soy tu médico, estoy haciendo algo para ayudarte. Y realmente, a veces es más difícil quitarse ese rollo y ser simplemente el ser querido, ya sabes, el padre, el cónyuge, la pareja, lo que sea. Y eso es realmente, hablamos de eso, en el libro, esas discusiones de Mira, esto es, es genial, quieres hacer eso, pero esto es lo que necesito de ti, ya sabes, necesito esta relación primaria que tenemos, y es tan importante. Y muchas veces, y he visto esto, ya sabes, semanalmente con las familias de los pacientes, algunos, es sólo como, funciona, y todo el mundo tipo de arregla donde están, y que superen, ya sabes, el lugar que estaban atrapados. Pero a veces realmente tienes estas dos cosas divergentes, especialmente con parejas o cónyuges. Y eso no es saludable, como, ninguno de ustedes el punto del libro es, si nos movemos más hacia el empoderamiento, en nuestro pequeño círculo, incluyendo el paciente, nuestros resultados son mejores, es, ya sabes, no es genial tener cáncer, pero es, es una cosa más factible, y en realidad obtener mejores resultados cuando usted tiene que. Así que el hecho de que su círculo cercano es, es tan grande. Y, y están pasando por ello de una manera diferente. Ya sabes, lo que suelo recordar a la gente es que cuando te enteras de que tienes cáncer, se activa tu sistema de lucha o huida, y se activa, ya sabes, el sistema de lucha o huida de tu pareja, pero lo que conecta a dos mundos diferentes, ya sabes, pueden haber visto algunos, ya sabes, muy mal resultado con el cáncer tenía una primaria, ya sabes, un ser querido o familiar pasar por algo que ellos pensaban que nunca jamás quiero ver que mi vida, bueno, entonces usted oye, bueno, mi esposa tiene cáncer, es, que los lleva allí, luego llevarlo a algún lugar lógico. Así que hay mucho que, ya sabes, no es fácil, pero realmente vale la pena. Y realmente vale la pena al menos para obtener las personas más cercanas a usted a bordo.
Laura Carfang 17:09
Creo que has tocado algunos puntos clave sobre la capacitación, cómo puede el paciente sentirse capacitado para tener esas conversaciones con la gente para decir, esto es lo que me sirve ahora, esto es lo que me ayuda y lo que no me ayuda, creo que muchas veces, ya sabes, es fácil simplemente albergar algunas de esas emociones. Y eso realmente le da sentido. Y, y sentir que está bien estar en desacuerdo con alguien, si no te ayuda. Lo que me encanta de tu libro es que inmediatamente dices que está bien ser egoísta. Ahora es el momento de ponerte a ti mismo primero y que tú y tu salud son las únicas cosas que importan. Todo lo demás es secundario. Y creo que sólo leer eso fue como, como, sí, como, estoy listo para ir a tomar el mundo, como, yo importo, soy importante. Y puedo decir, como, sí a lo que necesito, y si eso es una siesta o si eso es un paseo, ya sabes, a veces siento que tener esas palabras y leerlas, nos dan el permiso para decir que está bien, es tu permiso para estar bien, en los días buenos. Y para no estar bien, en los días malos,
Dr. Paul Anderson 18:10
Como bien sabes, la mayoría de la gente no está socializada en un lugar donde está bien, ya sabes, ser el centro de lo que tiene que suceder. Y, y eso se convierte en un verdadero, ya sabes, escollo para mucha gente, por eso, ya sabes, casi todos, si no todos los capítulos donde hay una especie de, ya sabes, puedes quedarte atascado aquí y seguir adelante. Lo primero que digo es, está bien ser así. Está bien estar triste, está bien estar enojado, está bien, lo que sea. La cuestión es que ese es un lugar en el tiempo y quieres moverte desde ahí. Pero la otra cosa es que está más que bien que cuides de ti mismo y digas lo que sea, ya sabes, no puedo seguir haciendo esta actividad, necesito centrarme en esto o necesito tiempo para cuidar de mi cuerpo o lo que sea. Y la mayoría de la gente no tiene ese mensaje interno, el mensaje que oyen es que deberías pensar en los demás o algo así. Y, ya sabes, no deberíamos pensar en otras personas, pero tú, tú estás comprometido con, ya sabes, un proceso que no tiene tus mejores intereses en el corazón. Así que tienes que tener tus mejores intereses en el corazón. Sí.
Laura Carfang 19:24
Y definitivamente haces esa conexión entre la parte emocional, esos pensamientos que nos decimos a nosotros mismos en nuestra cabeza, y el impacto que tiene en nuestro resultado y diagnóstico. Muchas de las conversaciones que tengo en algunos de mis círculos más recientemente, estoy cuatro años fuera de mi diagnóstico original, y todavía estoy sanando todavía estoy ahora tratando de dejar de lado el cáncer de pre yo trabajo en la versión actual de mí. Y también intento ser amable y practicar esa parte de autocuidado porque todavía hay muchas cosas que no puedo hacer. Anoche, en uno de los grupos de apoyo que tenemos todos los jueves por la noche, hablábamos de que no podemos volver atrás, como en el proceso de duelo, ¿no? Como, no podemos estar en ese agujero de, Oh, me gustaría haber hecho debería haber hecho, ya sabes, solía ser capaz de hacer. Pero mira todas las cosas increíbles que puedo hacer ahora, porque he salido a este otro lado, ya sea, ya sabes, ya no practico el yoga vigoroso que solía hacer, es más como una práctica meditativa lenta y, y llegar a un acuerdo con eso, me encantaría escuchar tu opinión sobre el tipo de autocuidado y la pieza de autocuración. Y qué le dirías a alguien que todavía está un poco atascado en ese triste mundo de "cómo me pasó esto a mí, pero quiero salir de ello, cómo puedo cuidar mejor de mí mismo",
Dr. Paul Anderson 20:42
Y ahí es donde la mayoría de la gente se encuentra con el problema. Lo primero que creo que es más importante en esa discusión es darle tiempo a la persona para que llegue al punto en que realmente lo diga. Porque si una persona externa te dice, mira, necesitas dejar de pensar en el pasado, y necesitas cuidarte o lo que sea. A veces la gente necesita eso para dejar de pensar en el pasado. Pero en realidad, eso tiene que venir de dentro. Y creo que lo más importante es que no es así. Es el ser humano extremadamente raro que se levanta una mañana y dice, Ok, hoy, estoy todo sobre el autocuidado. Y voy a olvidarme de mi pre-cáncer, la mayoría de la gente, es sólo que, me he dado cuenta, quiero ir allí, no tengo ni idea de cómo hacerlo. Así que estoy dispuesto, pero estoy, ya sabes, inconsciente. Ese es el momento en el que entonces, ya sabes, quienquiera que esté ayudando, ya sea una persona médica, o familia o terapeuta o lo que sea, o grupo de apoyo. Ese es el momento en el que proporcionas recursos que son los siguientes pasos. Y creo que lo más importante es no abrumar a la gente. Porque puedes llegar a darte cuenta, ya sabes, para las personas que no tienen cáncer, es, a veces llegarán a darse cuenta, necesito cuidarme mejor y hacer ejercicio. Bueno, si de repente les das ya sabes, un plan de ejercicios de 400 puntos, y nunca lo han ejercitado, no son, ya sabes, eso es abrumador. Lo mismo si tienes cáncer, y te das cuenta de que tienes que hacer algo, y tienes que alejarte, ya sabes, del pensamiento pasado, etc, tienes que empezar con pasos de bebé y seguir adelante. Así que mucho de ello es que la celebración de un lugar para el hecho de que usted está haciendo esto darse cuenta de que sólo se puede hacer mucho a la vez. Y, y realmente, probablemente viste el orden en que está escrito el libro, lo que digo es que puedes ser bueno con las cosas en el capítulo uno, pero el capítulo dos, puedes estar atascado en gran pasar algún tiempo allí, ya sabes, es pasos de bebé. Y cada día, al igual que el duelo o procesar cualquier cosa, cada día es un nuevo día para hacerlo. Así que no te levantas necesariamente el segundo día o el día 20 y dices, ya sabes, lo tengo todo controlado, y, ya sabes, la mayoría de las veces te levantas y dices todavía tengo cáncer y necesito, ya sabes, necesito estar en este otro lugar con él. Así que gran parte de ella es sólo ser suave, suave motivación hacia adelante herramientas cuando se necesitan, pero no demasiados. Porque yo, yo vi que mucho que ese tipo de estimulado algunos recuerdos para mí acerca de cuando yo estaba pensando en escribir el libro, médicos mentores, especialmente, ya sabes, los más nuevos, y que obtendría un paciente de cáncer darles demasiado de una vez. Y el paciente está, ya sabes, abrumado con, ya sabes, todas estas cosas físicas que están haciendo y tal vez están haciendo, ya sabes, quimioterapia, o tal vez están siendo operados y recuperándose y haciendo otras 11 cosas. Y luego tienen, ya sabes, una lista de 40 puntos sobre cambiar su dieta y su conjunto mental y su otro sitio. Sin cáncer, no puedes hacer todo eso, ya sabes, con él. Así que, ya sabes, así que, ya sabes, vamos a empezar con una cosa y avanzar y seguir adelante. Eso es, creo que es la forma más humana, pero también es la forma más sostenible de hacerlo.
Laura Carfang 24:16
Sí, oigo muchas veces que, ya sabes, el cáncer puede ser ese catalizador que nos despierta. Y que enciende algún tipo de llama dentro de nosotros para hacer cambios de comportamiento. Y otra cosa que me encanta de tu libro es que nos das todas estas herramientas y nos permites detenernos en varios capítulos mientras hacemos el trabajo interior para sanar internamente. Creo que es increíblemente importante lo que has mencionado y resuena mucho conmigo, así que decir que tenemos que querer ese cambio, tenemos que querer tener esa mentalidad y cambiar porque si no viene de dentro va a sonar como una cosa más en nuestra lista de cosas por hacer y potencialmente, ya sabes, dependiendo de tus comportamientos y carácter como que podría retraerse, ¿verdad? Dices bueno, no quiero esto en absoluto e incluso voy a hibernar aún más, así que definitivamente es una línea muy fina y algo que la gente tiene que pisar con cuidado con seguridad. Y, ya sabes, creo que una de las herramientas que compartes en el libro es la oportunidad que tenemos de controlar lo que está en nuestro control, y luego dejar ir lo que no está en nuestro control, creo que gran parte de un diagnóstico de cáncer, cuando sientes que todo está arrancado de ti, ¿cómo podemos dar sentido a lo que podemos hacer en como, tipo de los pequeños trozos, y trozos del tamaño de un bocado de como, día a día, esto es algo que está en mi control. Y podría ser esa mentalidad, o podría ser la dieta, podría ser dar un paseo, o un ejercicio, como algo que es tangible, porque gran parte de ella es desconocida, especialmente en el mundo del cáncer, tenemos, los tratamientos están en constante cambio o evolución en función de cómo está respondiendo a un medicamento en particular. Y, ya sabes, oigo muchas veces también, ya sabes, pensamos que vamos para una cirugía, y luego he aquí, hay una infección o algo sucede, o que necesita para el cáncer de mama, sus cirugías de cambio, como, hay tanto, y hay mucho de desconocido. Y, ya sabes, para vincular esto de nuevo a las diversas fases de la pena y la pérdida y la tristeza, y luego desconocido, pero sólo queremos el control, queremos saber lo que podemos hacer. Solía decirles a mis médicos: tú te encargas de la parte médica, yo me encargo de la parte de la salud y el bienestar, y podemos encontrarnos a mitad de camino, y así siento que tengo poder y que puedo tomar un papel activo en mi salud. Creo que también hablas mucho de eso en tu libro.
Dr. Paul Anderson 26:30
Sí. Y es tan importante, con, con el cáncer como un viaje, pero especialmente como con lo que usted está describiendo donde los tratamientos pueden cambiar, de repente, las cirugías se puede saber todo puede cambiar de repente, porque su cuerpo va a reaccionar la forma en que su cuerpo reacciona. Y vemos que todo el tiempo, tienes 10 personas con el mismo régimen de quimioterapia, y, ya sabes, siete a una manera y usted sabe, tres a tres maneras diferentes. Parte de lo que trato de decir en el libro es que son cosas que uno no quiere hacer con el piloto automático y decir: "Bueno, lo que sea", pero quiero decir que uno tiene mucho control sobre cómo va la cirugía, uno puede prepararse y todo eso, pero el resto depende del cirujano, del cuerpo y de cómo funciona todo junto. Lo mismo ocurre con la quimioterapia o una terapia dirigida, tu cuerpo y tu sistema inmunitario hacen el trabajo y puede que no tengas un control total. Y una de las cosas que he visto que hace que la gente se quede estancada es si su enfoque es todo en, ya sabes, especialmente las personas que les gusta tener mucho control, eso es probablemente una condición humana. Pero, ya sabes, algunas personas son mucho más en el control y otras personas. Los he visto tan atados a esas cosas que realmente no pueden controlar, que no hay energía para estas cosas, puedes, ya sabes, que son las cosas más difíciles, literalmente, despertar y decir, ya sabes, es otro día con cáncer, pero es, ya sabes, es mi día, es, ya sabes, esto es, ya sabes, esto va a pasar lo que pase, sin embargo me siento, sigue siendo mi día, y esto va a ser cómo va. Y creo que ese cambio de hacer inventario, porque usted sabe, cada mes es diferente, lo que está en su control, lo que es una especie de en su control, como usted podría tal vez elegir a su médico, tal vez elegir lo que sea. Pero más allá de que la parte médica, como usted dice es que va a hacer lo que va a hacer. Entonces tienes un montón de otras cosas que controlas y eso, eso es empoderante y por sí mismo, porque la gente se queda atascada en el área de cosas que no pueden controlar, estás automáticamente descalificado, como tú, estás desempoderado, porque no puedo estar empoderado sobre algo sobre lo que no tengo control, sabes, puedo estar empoderado sobre cómo estoy alrededor de eso. Pero, ya sabes, así que concéntrate en las cosas que estás totalmente en control. Sí,
Laura Carfang 28:57
Usted sabe, con un diagnóstico de cáncer que era, usted quiere un plan, usted quiere que la hoja de ruta, y tuve que aprender rápidamente, creo que fue mi segunda cita después de la quimioterapia. Y yo estaba como, ese plan tiene que ir por la ventana. No puedo aferrarme a eso. Y creo que también es difícil volver a los capítulos de la familia y los amigos. Ellos acuden a ti para que les digas, bueno, qué va a pasar después, ellos también quieren una hoja de ruta. Y así, de repente, se puede agravar con ya sabes, me dieron cierta información, la información cambió. Y ahora, cuando hablo con los recién diagnosticados, es un tipo de consejo muy similar al de los compañeros, ya sabes, tienes que ser flexible y ágil e ir con la corriente a veces, porque te ahorrará algo de estrés y angustia.
Dr. Paul Anderson 29:46
Tienes que tener la mano abierta porque hay muchas cosas que pueden cambiar y no ir mal. La gente, obviamente, si no tenemos cáncer, no solemos centrarnos en cómo se trata el cáncer y esas cosas. Pero, ya sabes, yo estaba tratando de decirle a la gente mira, usted sabe, su oncólogo de radiación o su oncólogo médico o quirúrgico oncólogo, tienen enormes puestos de trabajo que casi no tienen margen de error. Así que todo su trabajo consiste en dosificar la radiación, determinar la quimioterapia o cambiarla, o realizar la intervención quirúrgica adecuada en cada momento. Para mantenerte lo más seguro y sano posible. Así que, ese es su mundo, están realmente atados a él. Y no sabes cuántas variables tienen que analizar. Así que los cambios son parte del trato, por lo general. Así que, ya sabes, elige buenos médicos, déjalos hacer su trabajo, mantente al tanto de lo que están haciendo, haz preguntas, pero luego, ya sabes, céntrate en estar lo más preparado posible para hacer o no hacer el tratamiento o estar lo más preparado posible para lidiar con lo que puedas es, es una cosa enorme. Si usted piensa, Oh, ya sabes, porque voy a utilizar esta analogía. La mayoría de nosotros hemos ido al médico porque tenemos, ya sabes, faringitis estreptocócica o tenemos una pierna rota. Esos son tratamientos bastante lineales, ya sabes, hay X cantidad de tiempo, hay este medicamento, y estás mejor en algún momento, que en el futuro. El cáncer no funciona de esa manera. Ya sabes, todos los días, hay una especie de todas estas variables que han lanzado en el aire, y luego, ya sabes, a ver qué bolas golpean el suelo primero. Y eso es lo que haces. Muy diferente. Así que es, es Sí, eso es realmente un buen consejo de igual a igual.
Laura Carfang 31:38
100%. Y creo que es una gran manera de replantearlo también, tomándolo como que no lo estás cambiando porque voy a ser muy sincero. Al igual, creo que a veces también, podría ser como la confianza que tenemos con nuestros médicos, a la derecha, es como, se le da una cosa. Y ahora me la cambias. Y creo que la forma en que acaba de remodelar que era como, está bien, es un positivo, usted está cambiando esto porque usted está adaptando. Pero son mis propios síntomas y mis reacciones que estoy teniendo, que es completamente diferente de otra persona. Así que me encanta eso, eso es muy positivo, me gustaría preguntarte un poco más sobre la atención plena y profundizar un poco más en las terapias integrales y los cuidados complementarios que comentas en tu libro. Y sé que también mencionaste un poco los cuidados paliativos. Y creo que a veces pensamos en los cuidados paliativos como el final de la vida y a veces los usamos indistintamente con el hospicio, pero no es necesariamente y utilizar los cuidados paliativos y los cuidados integrales como calidad de vida. ¿Cómo podemos hablar de calidad de vida? ¿Y cómo se define?
Dr. Paul Anderson 32:40
Creo que es muy bueno. Y a veces, me olvido, porque creo que los cuidados paliativos son realmente abarcadores, pero mucha gente oye paliativos, y piensan, Oh, no, ya sabes, es lo mismo que hospicio o algo así. Ahora bien, puede incluir eso. Pero en realidad, como mencionaba antes, hace 2030 años, la idea de la oncología paliativa era simplemente la atención al final de la vida. Ha recorrido un largo camino desde entonces. Así que ahora lo que realmente significa y tal vez un término mejor, aunque no es el término que la gente utiliza normalmente es, ya sabes, la calidad de vida y la mejora de la salud es realmente de lo que estás hablando en los tiempos modernos. Volviendo a lo que he dicho antes sobre los oncólogos quirúrgicos y los oncólogos médicos y radioterapeutas, su mundo está envuelto en sus tratamientos, que son tan complejos, que entienden la necesidad de estas otras cosas, pero ese no es su trabajo. Eso no es lo que hacen. Son personas como yo las que se ocupan de la calidad de vida y otros cuidados. Lo que suelo decir a la gente es que hay cuatro pasos en el viaje del cáncer. El primer paso es que no sabes que tienes cáncer, y es la prevención primaria. La mayoría de la gente siempre está haciendo las células cancerosas, pero no desarrollan cáncer no lo hacen demasiado tarde. El siguiente paso es lo que el libro está hablando, que es el diagnóstico y el tratamiento inicial. Y luego el siguiente paso es en realidad la recuperación de los tratamientos de modo que usted sabe, usted permanece en remisión o usted consigue hacia su misión, etc. Y el siguiente paso es la prevención secundaria, es decir, evitar que la enfermedad reaparezca, empeore o lo que sea. Y la razón por la que lo divido así para que la gente lo tenga en cuenta es que la cantidad de esfuerzo y energía que tú, como paciente, tienes, tiempo, energía, etc. para trabajar en esas cosas es muy diferente en cada paso. la prevención primaria, prevenir las cosas es que puede ser al 100%. Si acabas de empezar con una operación y quimio o radiación o lo que sea, no vas a tener tiempo ni energía para mucho, vas a dar pequeños pasos para apuntalar todo. Pero en la parte de recuperación, en lo que yo llamaría cuidados paliativos o de recuperación de la calidad de vida. No se trata de cuidados paliativos o de calidad de vida normalmente, se trata de que te recuperes de, ya sabes, todo este tratamiento que acabas de recibir. Es, ya sabes, no hay, eh, tal vez no puedo pensar en una terapia contra el cáncer de cualquier tipo. Que sea divertida y salgas del otro lado sintiéndote más sano que cuando empezaste. Es, es, ya sabes, está este trabajo que estás haciendo de tratar el cáncer y ahora sabes que quieres recuperarte? Bueno, una de las cosas y llego a la parte emocional mental en este libro, el libro anterior, hablamos mucho de ello médicamente, pero cuanto más haces en el otro extremo de la recuperación de la cirugía, radiación, quimioterapia, etc. En realidad, cuanto más calmadas estén tus células madre cancerígenas, menos posibilidades de recurrencia tendrás más adelante. Así que cuando hablamos de oncología paliativa, sí, es todo el espectro. Y aunque puede incluir más cosas relacionadas con el final de la vida, que es, ya sabes, el 5% de lo que estamos tratando de hacer, sobre todo lo que estamos tratando de hacer es que estés lo más sano posible, para que tengas el menor índice de cáncer que quiera volver o ser agresivo, etc. Así que es un, y hay, hay así que ya sabes, si pienso en lo que no sabíamos, hace cinco o 10 años, pero si nos remontamos a hace 25 años, era como, bueno, podemos hacer algo. Quiero decir, era, era realmente, es sólo, ya sabes, es que ha sido logarítmicamente en expansión. Y, y la investigación tiene que, quiero decir, usted sabe, el primer libro que había, como, más de 1000, científica, ya sabes, los recursos. Este libro no es tanto sobre eso, pero pero la parte de la mentalidad, supongo, ya sabes, la gran razón para el libro, este, este libro sobre la mentalidad es y el empoderamiento, usted puede hacer todo el, la oncología médica perfecta, usted puede hacer toda la recuperación perfecta y paliativos y calidad de vida cosas. Pero si tu cerebro está atascado en ese lugar, donde todavía estás enojado, ya sabes, no quieres este cáncer, estás enojado con él, es, eres una víctima, tu cuerpo no siente lo mismo. Así que forma parte de las cosas externas que haces, como arreglar tu cuerpo después de una operación, recuperarte de la quimio o lo que sea. También es tu cerebro el que está a bordo con eso. Así que, ya sabes, te hace avanzar.
Laura Carfang 37:25
No podría estar más de acuerdo, creo que el lado mental es el músculo que tenemos que trabajar también, ¿verdad? No se trata solo del ejercicio físico, sino de cómo podemos ayudarnos mentalmente a crecer después de un diagnóstico tan traumático. Y estoy totalmente de acuerdo, creo que cuando hablamos de la prevención secundaria, y quiero replantear esto también, porque también soy muy sensible a muchas mujeres de nuestra comunidad que fueron diagnosticadas con cáncer de mama metastásico de novo. Así que hay cierta rabia cuando no se tiene esa opción en la fase inicial. Crees que estás siendo preventiva, y hay una variedad de razones por las que esto sucede. Pero usted sabe, cuando una aplicación, no quiero poner palabras en su boca o buscar su dinero. Pero como yo estaba leyendo acerca de la pieza de prevención secundaria, no era sólo una segunda recurrencia del cáncer de mama, pero fue que no hay evidencia de enfermedad o sin progresión de la enfermedad, ¿verdad? Como, ¿cómo podemos tomar esto y, de nuevo, todavía se sienten capacitados, e incluso con un diagnóstico terminal todavía seguir adelante. Y, de nuevo, estar facultados con las opciones y el control que tenemos? ¿Cada día que nos levantamos?
Dr. Paul Anderson 38:36
Hiciste un buen trabajo poniendo palabras, pero la idea era la prevención secundaria, por supuesto, estás allí, hay cosas que puedes hacer para llegar a un cierto lugar allí. Pero como usted dice, algunas personas y esto fue una gran parte de nuestros pacientes comenzó de novo con, ya sabes, la enfermedad metastásica, y ellos, ya sabes, no hay los dos o tres primeros pasos, ya sabes, es sólo boom, aquí está, y esto es lo que vamos a hacer al respecto. Así que la prevención secundaria, lo bueno de la forma más moderna de verlo es, que no es sólo para las personas sin evidencia de enfermedad o en remisión. También es para las personas que están realmente, teníamos otras dos áreas, una era progresiva, pero la enfermedad progresa lentamente, y la otra era la enfermedad estable. Y así que usted puede tener metastásico, ya sabes, el cáncer en estadio cuatro, pero usted puede hacer todo lo posible para mantenerlo ya sea muy lento, progresivo o estable. Así que no está en remisión, pero está en remisión. Hay muchas cosas que puedes hacer para controlar todo eso porque, ya sabes, estás igual de conmocionado, pero yo diría que sí, que probablemente surja un poco más de rabia porque te sientes como "Dios mío, ¿por qué no me lo diagnosticaron? En estadio uno, como le pasó a mi amiga, o en estadio dos, aquí me diagnosticaron en estadio cuatro, que es lo que le pasa a mucha gente hoy en día. Ni siquiera, eso no forma parte de tus opciones, lo cual es terrible, es una pena, pero así es como sabes que es. Así que para esa persona, tienen que rebobinar hasta el lugar donde procesas la ira y la pérdida del control total sobre todo. Además, estás afligido por el hecho de no haber conseguido un diagnóstico de fase uno para tratar o, o una fase dos o algo así. Y son los mismos pasos, sólo que vas a lidiar con diferentes emociones, porque literalmente tenías un montón de opciones que nunca tuviste. La parte importante es que sigue siendo tan importante hacer el trabajo mental, emocional y de conexión Mente Cuerpo, etc., para ir más allá de eso, porque literalmente hemos tenido personas con enfermedad metastásica, que, ya sabes, a través de cualquier combinación de terapias y cosas de apoyo se mantuvieron estables y tuvieron muy buena calidad de vida durante años y años y años. Y, sí, ellos nunca, ya sabes, la etapa cuatro, el cáncer no desapareció, que realmente no se ve mucho. Pero tenían, ya sabes, lo que ellos decían, una vida maravillosa, ya sabes, una calidad de vida maravillosa, lidiaban con ello a medida que aparecía. Y creo que, ya sabes, es, es, eso es, esos son los elefantes en la habitación, que son, nadie quiere hablar de esa dura realidad real que, ya sabes, y de nuevo, no estás diciendo a la persona lo superará, ya sabes, porque eso es, eso no es, es, ya sabes, no tienes que superarlo, tienes que, tienes que reconocer que tienes todo el derecho a estar enojado, porque esto, no hay nada justo en esto. Pero quedarte en la ira no te hará más saludable, sabes, procesarla te hará avanzar. Y tuvimos, ya sabes, en el, en la investigación de los NIH, la gran mayoría de las personas que estaban haciendo cosas de intervención, yo estaba a cargo de todos menos uno, donde la etapa cuatro personas más etapa para un diagnóstico. Y eran lo que te hace más propenso en la investigación a hacer todo tipo de cosas, que es lo que hicimos. Pero todos habían llegado al punto en el que estaban, así que eran un grupo con poder. No les gustaba tener cáncer en estadio cuatro, ni los efectos ni nada de eso. Pero la razón por la que eran parte de este proyecto de investigación, y estamos estamos en mi sección en la que sabían que en algún momento, ayudaría a alguien en el camino.
Laura Carfang 42:48
100% de respuesta Estoy totalmente de acuerdo.
Dr. Paul Anderson 42:50
Esas son las personas que me motivan, muchos de ellos ya no están con nosotros, pero muchos de ellos todavía están, ya sabes, tuvimos una señora que fue diagnosticada a los 85 años. El médico dijo que no viviría hasta los 86 y celebramos su 90 cumpleaños en nuestra oficina, y llegó a los 96 años, y vivió 10 años. Y todo fue como ella, sólo la forma en que se ocupó de ella. Así que, sí, no es, ya sabes, ninguna de las cosas son fáciles. Ya sabes, no son conversaciones fáciles de tener contigo mismo, y mucho menos con la gente de tu círculo, pero son tan necesarias para que tu mente esté libre para permitirte estar tan curado como puedas.
Laura Carfang 43:38
Creo que las afirmaciones positivas y ya sabes, no dejar que nadie más dicte el tiempo, que cuánto tiempo te queda por vivir, nadie puede decir eso, cierto. Así que levántate por la mañana diciendo, hoy es un nuevo día, voy a vivirlo al máximo. Y sabes, definitivamente tiene un resultado positivo y una relación en tu propia salud mental y en tu cuerpo y en tu resultado. Así que es genial oírlo.
Dr. Paul Anderson 44:05
Mucho.
Laura Carfang 44:06
Podrás comprar este libro cáncer, el viaje del diagnóstico al empoderamiento a través de Amazon. También está disponible en Kindle, así como un audiolibro. Voy a enlazar a todo esto en nuestras notas del programa a continuación. Esto ha sido maravilloso. Muchas gracias.
Dr. Paul Anderson 44:21
Gracias. Es una conversación orgánica perfecta.
Laura Carfang 44:24
Sí, exactamente. Así es como los amo también. Gracias por sintonizarnos y escuchar nuestro podcast. Si desea obtener más información sobre nuestra organización y los próximos eventos y formas de conectar. Usted puede encontrar más información visitando nuestro sitio web en surviving breast cancer.org. Y nos gustaría reconocer que toda la información de nuestro podcast procede de experiencias personales y no sustituye al asesoramiento médico profesional. Siempre debe consultar a su equipo médico. Si estás buscando temas específicos o te gustaría ser un invitado en nuestro programa, no dudes en ponerte en contacto conmigo directamente en Laura at surviving breast cancer.org. Y, por supuesto, tenemos un par de manijas de los medios sociales. Usted puede seguirnos Sat también. Por ejemplo, sobrevivir al cáncer de mama org toda una palabra, así como nuestro podcast, específicamente conversaciones sobre el cáncer de mama. Hasta la próxima, seguir prosperando.
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