Cada año, la organización Living Beyond Breast Cancer (LBBC) organiza una conferencia extraordinaria. El tema de este año fue "Compartiendo Sabiduría, Compartiendo Fuerza". Hubo más de 400 asistentes, 4 docenas de expositores, 4 oportunidades para establecer contactos antes de la conferencia y 11 sesiones, todo ello en un día de aprendizaje en Filadelfia, Pensilvania. Algunos de los temas que me gustaría destacar aquí son: Sexo e intimidad, Conexiones, Cáncer de mama en fase tardía y Conoce tu cuerpo.
Sexo e intimidad fue un tema candente que surgió entre las mujeres más jóvenes y las pacientes de cáncer de mama en fase inicial. Las mujeres jóvenes diagnosticadas de cáncer de mama nos cuentan continuamente que tienen una serie de retos, preguntas y experiencias únicas. Sus preocupaciones difieren de las de las mujeres mayores a las que se les ha diagnosticado cáncer de mama y que han tenido la oportunidad de formar una familia y pueden haber pasado ya por la menopausia. Entrar en la menopausia debido a tratamientos químicos/hormonales (como Zoladex, Tamoxifeno o cualquiera de los inhibidores de la aromatasa acompañados de una inyección de Lupron) puede acelerar varios efectos secundarios nocivos, como sofocos, pérdida ósea, aumento de peso y atrofia vaginal.
Estos temas recurrentes nos invitan a profundizar, crear una comunidad de personas con ideas afines y ofrecer recursos y apoyo. Tuvimos la gran suerte de poder grabar un podcast con la Dra. Monique Gary, DO, MSc, FACs, una de las ponentes de la sesión inaugural, sobre este tema tan oportuno. Este podcast estará disponible en "Breast Cancer Conversations" en las próximas semanas (se puede encontrar buscando en ITunes, Spotify, SoundCloud, etc.).
Tras la Conferencia LBBC, organizamos un almuerzo para supervivientes y donantes de cáncer de mama en el que conocimos a varias mujeres menores de cuarenta años que optaron por no extraer ni conservar sus óvulos. Esto se debió principalmente a que sus cánceres eran muy agresivos y sus oncólogos sugirieron empezar la quimioterapia inmediatamente. Es una decisión muy personal. No se lamentaron y la mayoría aceptó que hay otras formas de formar una familia. Para quienes deseen formar una familia, es importante mantener esta conversación con el oncólogo y el equipo de fertilidad para poder planificar con antelación y tomar las mejores decisiones. Si la cuestión de la planificación familiar no surge en vuestra conversación inicial, ¡planteadla! Estás en tu derecho.
Estableciendo conexiones. Es importante que compartamos las historias de quienes han sido diagnosticadas de cáncer de mama. Un diagnóstico de cáncer de mama puede ser bastante solitario (véase la entrada del blog relacionada aquí). Puede que la familia y los amigos te apoyen en abundancia, pero nos hemos dado cuenta de que, a menos que pases por lo mismo, es difícil relacionarse y entender por lo que realmente estamos pasando. En la Conferencia LBBC había una energía increíble. Podías acercarte a cualquier persona y sumergirte inmediatamente en una conversación detallada sobre tu diagnóstico, plan de tratamiento y preguntas pendientes sin necesidad de empezar desde el principio (y sin tener que explicar la definición de cada término).
Cáncer de mama en estadio avanzado. Tuve el privilegio de hablar con mujeres que padecen cáncer de mama avanzado o en fase avanzada (es decir, cáncer de mama metastásico o CMM). Estas conversaciones pusieron de relieve muchas cuestiones diferentes. Hubo muchas preocupaciones y necesidades notables en comparación con las conversaciones que mantuvimos con los "estadios iniciales". Las mujeres tuvieron la oportunidad de marcar una casilla para indicar cuáles eran sus mayores preocupaciones y, por unanimidad, nadie marcó la casilla de sexo e intimidad. Ese tema no desempeñó un papel significativo.
Al igual que las mujeres más jóvenes, que expresan necesidades y preocupaciones únicas, estas mujeres también compartían un sentimiento similar. Los temas candentes de estos debates fueron:
Cómo gestionar las buenas y las malas noticias
Navegar por la muerte (propia o ajena)
Comprender la mortalidad
Y aquí una anotación muy destacada de las conversaciones antes referidas: ¿Qué estrategias podemos utilizar cuando miembros de nuestra comunidad fallecen porque no hay cura?
Puede que los oncólogos le digan que su enfermedad no es curable, pero sí tratable. Sin embargo, la realidad del pronóstico pesa mucho sobre los diagnosticados y sus seres queridos.
La belleza que surgió de estas conversaciones de ida y vuelta fue la apreciación de cada detalle de la vida, es decir, sentir el cálido golpe del sol en la cara, el sabor del helado en una tarde de verano, el olor de las piñas en invierno o la belleza de ver cómo cambian las estaciones. Todos coincidieron en que "ahora la vida es diferente".
La historia de Supervivientes de esta semana.
Kandace M. comparte su historia de cáncer de mama con nosotros. Su experiencia reúne muchos de estos temas. Es joven. Su cáncer de mama ha hecho metástasis. En su primera vida fue una corredora de maratón que se clasificó para Boston. En su segunda vida, está superando un cáncer de mama en estadio IV.
Conócete a ti mismo y a tu cuerpo
Sé que muchas de nosotras nos consideramos sanas, comemos bien, hemos empezado a seguir una dieta más basada en plantas y hacemos ejercicio con regularidad. Pero incluso sin una mutación genética, el cáncer de mama puede aparecer (sólo el 10% de los diagnósticos pueden atribuirse a una predisposición genética). Puede estar viviendo en nuestro interior mucho antes de que aparezcan los síntomas (¡si es que aparecen!).
Tú eres quien mejor te conoces. Si algo no te parece bien, haz que te lo miren, ya sea un dolor de cabeza, un dolor óseo o un bulto en el tejido cicatricial. Sepa que los profesionales de la medicina quieren animarnos y decirnos que no nos preocupemos. A veces no nos darán el servicio que buscamos, como un escáner o un análisis de sangre, para darnos tranquilidad. Pero si hay algo clave que podemos llevarnos de la conferencia LBBC de este año es que "nosotros somos los que mejor conocemos nuestro cuerpo y la persistencia es la clave". Si tu médico piensa que tus síntomas no son "nada", o que "eres demasiado joven para tener cáncer de mama", o que "no tienes antecedentes familiares", etc., anímate a abogar por ti misma, busca una segunda, tercera o cuarta opinión hasta que encuentres un médico que escuche tu intuición y te acompañe en tu viaje médico".
XO,
Laura
