Por Holly Wintrip
Mi experiencia con el cáncer de mama empezó mucho antes de que me lo diagnosticaran a los 45 años. Cuando tenía treinta años, a mi amiga Amy le diagnosticaron cáncer de mama en el pecho izquierdo. Amy y yo nos hicimos amigas a través de nuestros hijos cuando estaban en preescolar. Era una mujer increíble de Texas que amaba ferozmente a sus hijos, a su familia y a sus amigos. Nunca tuvo miedo de decir lo que pensaba y siempre estaba ayudando a los demás. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, insistió en que le palpara el tumor para que supiera lo que sentía. Soportó muchas cosas durante su viaje, pero recuerdo que me dijo que debería haberse hecho una mastectomía doble en lugar de una sola, porque el cáncer apareció en el pecho "bueno" que le quedaba y la obligó a someterse a otra operación importante. Desgraciadamente, Amy falleció en octubre de 2005, pero no sabía que sus palabras y acciones me salvarían la vida más adelante..
En septiembre de 2015, durante un viaje a Las Vegas para asistir al festival de música "Life is Beautiful", decidí hacerme un autoexamen. Ya sabes, de esos en los que estás tumbada en la cama y piensas "Oh, voy a hacerme un chequeo rápido de las tetas". Llevaba años haciéndome autoexámenes, pero esta vez sentí algo y me quedé paralizada de miedo. Seguí tocando y palpando el punto mientras mi marido, Scott, miraba preocupado. Le dije inmediatamente que algo no iba bien y le hice palpar la mancha. Los dos supimos que en ese instante nuestras vidas iban a cambiar.
Es muy importante saber cómo se sienten los pechos. Los míos siempre fueron densos y abultados. Lo que sentía no parecía un tumor. Era una dureza sin bordes exteriores definidos. Sabía que no estaba bien porque nunca antes había sentido algo así. Y sabía que había algo mal porque había sentido el de Amy. El tumor de Amy estaba en la posición de las 12 en punto de su pecho izquierdo.... y el mío también.
La confirmación de mi diagnóstico fue increíblemente estresante porque tuve que defenderme firmemente y pedir segundas opiniones. Tanto el primer radiólogo como el ginecólogo me dijeron que se trataba de un quiste fibroide. Si les hubiera hecho caso, el cáncer no se habría detectado. Afortunadamente, insistí en una cita con mi ginecólogo, que ordenó más exploraciones. Fui al mismo centro y tenía un radiólogo de guardia que no me desestimó. Confirmó lo que yo sentía con una ecografía y me dijo que necesitaba una biopsia. Le dije que quería que la hiciera él, no el otro. Me hizo un hueco en su agenda para una biopsia guiada por ecografía. Efectivamente, era cáncer de mama. Habían pasado casi diez años desde la muerte de Amy. Podía oír su voz diciéndome que luchara y siguiera defendiéndome.
Una de las mejores cosas que puedo recomendar es crear un grupo de personas que te ayuden a superar esta situación. Estas personas, ya sean amigos, familiares o profesionales médicos, ayudan a aliviar la carga de tus principales cuidadores, entre los que se encuentra mi marido y mi hija Mackenzie. Mi amiga Sharon fue la primera médica que se unió a mi equipo. Cuando empezó la búsqueda de médicos, me llamó y me dijo: "Tienes que ver al Dr. Blumencranz. Es el mejor". Ella lo sabría, ya que había sido su enfermera anestesista durante años. Cuando supe que se llamaba Peter William (el nombre de mi padre) y le conocí, me convenció. Sharon me ayudó con las operaciones y siempre tenía a mano buenos medicamentos para dormirme. Ella trajo un sentido del humor y la ligereza a cada cirugía, y yo no podría haber hecho esto sin ella.
A pesar de todo, yo seguía dando clases en secundaria y sólo mi director sabía lo que estaba pasando. Un día, mi compañera de clase, Liz, me preguntó si me encontraba bien y qué me pasaba. Ella era nueva en la escuela y yo dudaba en compartir mi diagnóstico con una conocida. Me sobrepuse y le conté mi historia. Menos mal que lo hice, porque ella acababa de terminar el tratamiento 6 meses antes con el mismo cirujano y oncólogo al que me habían enviado a mí. Se convirtió en una parte vital de mi equipo a medida que mi viaje médico se intensificaba.
La semana de Acción de Gracias me hicieron una tumorectomía y me extirparon 3 ganglios centinelas. Mi médico ordenó una prueba Mammaprint en el tumor para ver cuál sería la tasa de recurrencia. Me dijeron que estaba en estadio IIA, hormona positiva con IDC y CDIS. Todos los ganglios y márgenes estaban limpios, pero el resultado del Mammaprint indicaba una alta probabilidad de recidiva. Mi oncólogo me dijo que necesitaría cuatro rondas de T/C (Taxotere/Cytoxan) y después radiación.
Liz me contó que salvaba su pelo durante la quimioterapia con el cold capping. Así que Scott encargó los gorros fríos y se encargó de administrarlos porque mi centro de quimioterapia no disponía del sistema Dignicap. Era toda una odisea ponerme el gorro en frío yo sola. Scott se encargó de poner los tapones en una nevera con hielo seco la mañana de la quimio. Teníamos que llegar al centro al menos 2 horas antes de la infusión para prepararla. Los gorros debían mantenerse a -32 grados. Tenía que empezar a llevar el gorro 1 hora antes de que empezara la infusión y al menos 2 horas después. Tenía que ponerme un gorro nuevo cada 30 minutos. Al final del día, estaba agotada, congelada, tenía náuseas y hielo en el pelo. De hecho, salvé mi pelo, lo que realmente me ayudó emocionalmente a verme "yo" en el espejo.
Para poder seguir los tratamientos mientras trabajaba, empecé la quimio el 31 de diciembre. De este modo, no tendría que ausentarme durante las vacaciones. La quimioterapia en frío combinada con la quimioterapia en un día festivo significaba que teníamos que dejar el centro oncológico cuando cerraba al mediodía en lugar de quedarnos allí hasta el final de la quimioterapia en frío. Me sentía muy mal. Mackenzie y Scott tuvieron que ayudarme a soportar las intensas náuseas y una crisis nerviosa a mi regreso del centro oncológico.
También pensé que podía administrarme la quimio en las venas y no tener un puerto, lo que fue una mala decisión por mi parte. Se me magulló el brazo y se me reventó la vena buena. Me fue bien con el inyector de Neulasta en el cuerpo, pero tuve dolor de huesos después. Claritin me ayudó. En cuanto a la neuropatía, mi oncólogo me dijo que tomara ácido alfa lipoico y me pusiera hielo en los dedos. Funcionó y la neuropatía leve que tenía desapareció.
Me insertaron un puerto antes de la segunda sesión de quimioterapia y vine armada con una manta térmica y aceite de menta. Todo fue bien, pero yo seguía dispuesta a dejarlo. Fui a mi oncólogo para mi revisión y le dije que había terminado. Se acabó. No volveré a hacer esto. Me tranquilizó y me dijo que todo iría mejor dentro de un año y me dio cita para la tercera sesión (idiota :).
En la tercera sesión, me dio una infusión de hierro para aumentar el recuento de glóbulos rojos. Esto fue bien debido a los esteroides administrados con la quimioterapia, pero necesité una segunda infusión una semana después. El resultado fue una reacción alérgica con urticaria e inflamación de la garganta. Tuve que volver a recibir otra infusión de medicamentos diferentes para calmar la situación. Al final, seguía teniendo algunos síntomas y mi onco me envió a hacerme un TAC para asegurarse de que no tenía una embolia pulmonar. Fueron dos días muy largos y desde entonces mi barriga estaba hecha un desastre.
Después de la cuarta y última sesión de quimioterapiaapenas podía retener nada en el estómago. Vacilaba entre el estreñimiento y la diarrea. Después de unas semanas así, mi onco me hizo una colonoscopia y una endoscopia. Principalmente porque mi padre acababa de fallecer de cáncer de colon y quería asegurarse de que no tenía nada más. Afortunadamente todo estaba bien.
A pesar de todos estos tratamientos, seguí dando clases. En mi centro me apoyaron muchísimo. Me tomaba la semana de quimioterapia libre y volvía al trabajo dos semanas antes de la siguiente infusión. Los alumnos, los profesores y los padres me apoyaron. No estoy segura de que aprendieran mucho de historia universal, pero sí que aprendieron de mí a ser resilientes en los momentos difíciles.
Los síntomas de la quimioterapia empezaron a remitir a principios de abril y llegó el momento de iniciar la radioterapia. Cumplí los requisitos para una ronda de radiación más corta pero más intensa. 4 semanas y media frente a 6 semanas. Para mí, la radiación fue pan comido en comparación con la quimio. Tuve una fuerte quemadura en el pecho izquierdo y algo de fatiga, pero nada que me impidiera trabajar.
El siguiente paso fue determinar qué medicación oncológica a largo plazo debía tomar. Inicialmente, mi oncólogo me recetó Arimidex con una inyección mensual de Zoladex para suprimir los ovarios. La quimioterapia me había puesto en la menopausia, pero para poder tomar Arimidex tenía que mantenerme en estado menopáusico. No me habían dicho que la inyección mensual de Zoladex iba a ir en mi vientre. Imagínense mi sorpresa cuando la enfermera me llevó a una habitación y me dijo que me tumbara y me subiera la camiseta. No era algo que quisiera hacer todos los meses.
Ahora estaba de vacaciones de verano y tenía algo de tiempo para recuperar el aliento y pensar en todo esto a largo plazo. Me di cuenta de que ir al centro oncológico todos los meses me resultaba estresante y no quería estar obligada a tomar medicación todos los meses. Había tenido problemas con la menstruación antes de la quimioterapia, así que me reuní con un nuevo ginecólogo para hablar sobre la posibilidad de someterme a una histerectomía completa. En mi familia hay mucho cáncer, y sabía que había una conexión entre los cánceres de mama, colon y ovarios.
Opté por una histerectomía en julio de 2016. Mientras estaba en el preoperatorio esperando para la cirugía sin audífonos ni gafas, me sorprendió una voz que decía "¿Señora Wintrip?". Era el padre de 2 niños activos al que yo había dado clase y además ¡el jefe de anestesiología! Se ofreció a recusarse, a lo que yo respondí "¡Ni hablar! Me lo debes". Cuidó muy bien de mí, se aseguró de ver cómo estaba en recuperación y me dio su número de móvil por si tenía preguntas cuando me fuera a casa. Estaba tan feliz cuando finalmente me curé de esto porque significaba que mi viaje había terminado. ¡Woo Hoo!
Pero mi cuerpo tenía otros planes para mí. Tenía que hacerme la mamografía de los 6 meses después de la quimio en septiembre. Así que, como buena chica, me hice el autoexamen antes de la mamografía. Sin darme cuenta, sentí la misma maldita dureza, pero ahora en el pecho derecho. Dije un montón de improperios después de eso y entonces oí la voz de Amy: "Ojalá me hubiera hecho una doble mastectomía".
Me hicieron una biopsia quirúrgica y, afortunadamente, era "sólo" CLIS. Me lo extirparon y mi cirujano dijo que estaba bien. Él y mi onco me seguirían de cerca de aquí en adelante, lo que significa más escáneres, más visitas al médico, más biopsias y más y más y más. Le dije a Scott que sentía como si mis pechos fueran bombas de relojería. (A él no le gustaba mucho la imagen de las tetas explotando).
Mi oncólogo me cambió de Arimidex a Aromasin y lo aumentó de 5 a 10 años. También abogó por el enfoque de observar y esperar.
Me tomé mi tiempo para obtener segundas opiniones del MD Anderson y de cirujanos plásticos. A la mayoría de los cirujanos plásticos no les entusiasmaba la idea de hacer un reconocimiento porque yo había recibido radiación. Todos coincidieron en que, sin lugar a dudas, necesitaba al menos un año entre mi última radiación y cualquier intervención quirúrgica. La radiación afecta a todos los tejidos de la mama y puede inhibir la cicatrización y provocar una contractura capsular con los implantes.
Otro factor de complicación fue un trastorno genético de la coagulación de la sangre que tengo y que me impidió tomar Tamoxifeno. A los médicos no les importaba embarcarse en una operación con eso sobre sus cabezas. Ninguno de los médicos me recomendó una mastectomía doble. Todos dijeron que podía "observar y esperar". Aun así, Amy seguía susurrando: "Ojalá me hubiera hecho una doble mastectomía".
Seguí investigando en breastcancer.org para obtener gran parte de la información. Allí conocí el Center for Restorative Breast Surgery de Nueva Orleans. Inicié una conversación con ellos, me uní a un grupo privado de Facebook y seguí investigando sus enfoques. Si me hubieras dicho un año antes que estaría considerando una cirugía de 8 horas, fuera del estado, y con un cirujano con el que sólo había hablado por teléfono, te habría dicho que estabas loca, pero aquí estaba yo yendo por ese camino. Y vaya si fue un camino fantástico.
Este grupo de médicos son especialistas en microcirugías con colgajos de reconocimiento. Sólo trabajan con pacientes con cáncer de mama y su hospital está unido a sus oficinas. Programé mi cirugía para junio de 2017. Me iban a realizar una mastectomía bilateral con reconstrucción SGAP. SGAP utiliza los colgajos de grasa de la parte superior de las nalgas / región de la cadera. Mucha gente piensa que la reconstrucción es como operarse las tetas, pero no es así. No se dan cuenta de que se está amputando una parte vital del cuerpo. Cada mujer pasa por una amplia gama de procesos emocionales para tomar la decisión de someterse a un reconocimiento o permanecer plana.
Mi operación duró entre 8 y 9 horas. Me pusieron cuatro drenajes, me pusieron prendas de compresión, me bombearon las piernas para evitar que se formaran coágulos y quién sabe qué más. Fue una locura. Las enfermeras del hospital, Stacey y Brittany, se convirtieron en mis mujeres de confianza. No tengo palabras para describir este hospital. Sentí que me querían y que me cuidaban como lo haría mi madre. Incluso tenían un chef entre el personal que me preparaba algo que no estaba en el menú. El tiempo de recuperación fue largo y arduo, y aun así Mackenzie, Scott y mis amigos y familiares permanecieron a mi lado.
Mi seguro cubrió gran parte de la intervención quirúrgica y el Centro colaboró conmigo en todo momento para que comprendiera cuál sería mi situación financiera. También me ayudó haber contratado una póliza contra el cáncer con AFLAC cuando tenía 28 años. Esto resultó ser una bendición durante todo el proceso. Sabía que una segunda operación de revisión estaba en mi futuro, pero por fin se acercaba el final. No un año después como había dicho mi onco, pero aun así. Había una luz al final del túnel.
Durante todo este tiempo, mi madre se estaba deteriorando lentamente debido a su propio diagnóstico de cáncer de pulmón. Estábamos muy unidas y nos cuidábamos la una a la otra lo mejor que podíamos, como hacen los enfermos de cáncer. Me tomaba tiempo libre del trabajo para volar a Minnesota a verla, y hablaba con ella a diario sobre sus necesidades y deseos para su funeral. Falleció en octubre de 2017 conmigo a su lado. Ahora tenía que continuar sola hasta mi última cirugía después de haber perdido a mis padres, mi equipo A, ambos por cáncer en 2 años.
Mi cirugía de revisión final tuvo lugar justo antes de Navidad de 2017. Esto implicó un levantamiento de glúteos para corregir las hendiduras de la eliminación del colgajo, un levantamiento de senos, revisiones de cicatrices de puerto / histerectomía y lipo para suavizar todo. Fue "sólo" cuatro horas de duración, y todavía tenía cuatro drenajes y prendas de compresión después. Ahora tenía un fabuloso culo respingón y "tetas de culo". ¡Año nuevo, yo nueva! ¡Amy estaría orgullosa!
Una cosa que nadie te dice sobre la quimio es el efecto que tiene en tu vagina. Te la seca como a una vieja. "¡Lo siento amigos! ¡El parque está cerrado!" Era muy incómodo. Le dije en broma a mi ginecóloga (la tercera en 3 años) que ahora tenía las tetas de una mujer de 20 años y la vagina de una de 70 años. Me recomendó un tratamiento con láser llamado Mona Lisa Touch, ya que no podía tomar hormonas. Hice cuatro sesiones de esto en el transcurso de 6 meses, y volví casi a la normalidad.
Ahora tenía la tarea de cerrar la herencia de mi madre mientras se acercaba el final del año escolar, me di cuenta de que estaba física y mentalmente acabada. No tenía nada más que dar y necesitaba recuperarme y respirar. Dejé mi trabajo, empecé fisioterapia, terapia de duelo y entrenamiento cerebral para la quimioterapia. Empecé a trabajar para recomponer a Humpty Dumpty. Sigo haciéndolo ahora mismo, ya que no hay límite de tiempo para "superar" nada de esto.
La fase posterior al cáncer ha sido más dura porque me veo "bien". Estoy en remisión, así que debería estar "bien". Me dicen que soy fuerte y valiente, pero nadie ve la fatiga y el TEPT emocional que me acompañan como la mantita caída de un niño. Me contengo con mi historia porque es "demasiado" para muchos.
La mortalidad es algo que asusta, y una vez que has pasado por el infierno personal del cáncer y te has sentado con alguien mientras exhalaba su último aliento, te das cuenta de que ahora has pasado a una nueva etapa en la vida. La gente seguirá adelante contigo o no... y no pasa nada. Después de todos mis tratamientos, me aseguré de ponerme en contacto con los hijos de Amy para compartir mi historia y recordarles que ella sigue viva en todos nosotros.
El cáncer te obliga a reevaluarlo todo. Mi marido y yo vendimos la mayoría de nuestras pertenencias hace un año para vivir como nómadas. He conocido a otras guerreras del cáncer de mama que viajan como forma de vida. Hemos compartido historias y consejos para vivir en el extranjero. Me he unido a grupos de expatriados para que me recomienden centros médicos. He aprendido que la atención médica suele ser igual de buena fuera de Estados Unidos y, a menudo, más barata y con resultados más rápidos.
Sobrevivir es duro y requiere mucho tiempo y paciencia. Puede ser agotador y estimulante al mismo tiempo, porque puedes avanzar hacia una nueva forma de vida. Puede ser un reto, así que no seas duro contigo mismo cuando pienses que deberías hacer algo diferente, ya sea comer, hacer ejercicio, mirar o sentir de otra manera. Podemos sentirnos derrotados cuando vemos a otros morir de cáncer. A menudo nos preguntamos: "¿Por qué ellos y no yo?". Sepa que su viaje es único y que su camino está bien. No estás solo. Y al igual que Amy, me aseguré de que todos mis amigos palparan mi tumor antes de que me lo extirparan. Es tendiendo la mano como nos salvamos los unos a los otros.
Recomendaciones para navegar por el campo minado del cáncer:
1. Segunda opinión y tercera opinión. Usted contrata a sus médicos.
2. Investigar... El conocimiento es poder
3. Grieve
4. Encuentra tu tribu y perdona a los que se alejan
5. Consigue a alguien que luche por ti cuando tú no puedas
6. Lleva a alguien a todas las citas para que te escuche. La información es abrumadora.
7. Escribe tus preguntas y preocupaciones. No hay preguntas estúpidas.
8. Programar cirugías y tratamientos en el mismo año natural para alcanzar el máximo de la franquicia
9. Cuida tu salud ósea, dental, vaginal y tiroidea. La quimioterapia y los medicamentos afectan a estas áreas.
10. AFLAC fue una bendición para mí desde el punto de vista financiero.
11. Breastcancer.org y sus grupos de debate me fueron de gran ayuda.
12. El Dr. Google y las comunidades en Instagram y Facebook pueden ser tanto útiles como causar ansiedad. Pisa con cuidado.
13. Beba MUCHA agua antes y después de la quimio. Pregunta si puedes recibir una infusión intravenosa de líquidos unos días después de la quimio. Ayuda muchísimo. Una de mis enfermeras me lo recomendó.
14. Encuentre a otras mujeres en tratamiento con las que hablar.
15. Puede salvar su cabello si lo desea con el tapado en frío.
16. Cuidado con la vergüenza. Ten cuidado con esto porque es insidioso.
"Si hubiera comido mejor".
"Mi estrés causó mi cáncer".
"No hice suficiente ejercicio".
USTED no causó su cáncer. Simplemente es así. Haga una pequeña cosa cada vez. No tiene que cambiar su estilo de vida de golpe o en absoluto.
17. Haz lo que necesites para sanar y procesar.
18. No pasa nada por decir NO. (A mí el reparto de comida me resultaba estresante, así que pedí tarjetas regalo).
19. Respira
20. Busca la magia, ya sea en una taza de café, en levantarte de la cama, en una sonrisa o en la oportunidad de compartir tu historia para ayudar a otro.
Comparta su historia y sé la inspiración y la luz en el viaje de otra persona.
