Nunca pensé que tendría cáncer de mama. De hecho, nunca se me pasó por la cabeza hasta que noté un bulto. Escucho esta historia una y otra vez en la que las mujeres son "demasiado jóvenes" para tener cáncer de mama. Sin embargo, según un artículo publicado en octubre de 2019 de Yale Medical, el 11% de las mujeres menores de 45 años desarrollan cáncer de mama. De hecho, el cáncer de mama es el cáncer número uno entre las mujeres de 19 a 39 años. Curiosamente, la Fundación Nacional del Cáncer de Mama afirma que el 15% de los cánceres de mama son triple negativos (ER/PR y HER2 negativos) y suelen darse en mujeres más jóvenes.
Aunque podemos buscar en Google y leer sobre el cáncer de mama triple negativo, hoy hemos pensado dedicar un tiempo a hablar con dos mujeres a las que se les ha diagnosticado TNBC entre los 20 y los 30 años y que nos cuenten su experiencia de primera mano.
SBC: Sara y Caitlin, muchas gracias por dedicarnos vuestro tiempo y compartir vuestra experiencia con el cáncer de mama triple negativo. Como dos mujeres diagnosticadas a una edad temprana, me gustaría compartir con nuestros lectores un poco más acerca de su diagnóstico, sus tratamientos, consejos que tienen a otras personas que han sido diagnosticadas recientemente y ¡cómo están ahora!
Vamos a sumergirnos.
Hábleme un poco de su diagnóstico, tipo, estadio, edad en el momento del diagnóstico...
Sara: Yo tenía 27 años; 2 meses antes de los 28. Inicialmente me diagnosticaron en estadio 2a (no
afectación de los ganglios linfáticos); triple negativo. Este fue el bulto que encontré inicialmente y
me hicieron un chequeo. Una resonancia magnética reveló una pequeña mancha en la otra mama, a la que se hizo una biopsia. Estaba en estadio 0 debido a su tamaño, pero no era completamente triple negativo, sino que contenía una cantidad muy baja de una de las hormonas (¡no recuerdo cuál!). Se trató como triple negativo y la junta de tumores volvió a examinar mi caso después del tratamiento y concluyó que no necesitaba terapia hormonal para la pequeña cantidad que había. También di positivo en la mutación genética BRCA1.
Caitlin: Me diagnosticaron a los 30 años; 1 mes antes de cumplir los 31. Me diagnosticaron triple
negativo, estadio 2b, grado 3.
SBC: ¿Recibió quimioterapia y, en caso afirmativo, qué medicamentos tomó?:
Sara: Sí, 16 rondas de quimioterapia. Primero hice 12 rondas de Taxol, con carboplatino cada 3er.
tratamiento. Pedí unas semanas de descanso después de terminar el Taxol y empezar la siguiente ronda de quimioterapia y mi oncólogo estuvo de acuerdo. Entonces, empecé Adriamycin y Cytoxan (A+C) también conocido como "el diablo rojo" que completé cuatro rondas, una vez cada 2 semanas.
Caitlin: Sí, yo estaba en quimioterapia también. Del mismo modo, tuve 4 rondas Adriamicina y Cytoxan seguido de 4 rondas de Taxol.
SBC: ¿Recibió radiación? En caso afirmativo, ¿cuántas semanas?
Sara: No.
Caitlin: Sí, 5 semanas más 1 semana extra de impulso (30 rondas en total).
SBC: La radiación puede ser un poco confusa. Hablamos con el Dr. Jiménez para obtener más información sobre la radiación y lo que es una semana de refuerzo. Ver vídeo de corta duración a continuación:
¿Estuviste en algún ensayo experimental? ¿Cómo fueron?
Sara: Sí. Estuve en un ensayo clínico de inmunoterapia. Duró un año entero. Me fue bien, no tuve ninguna reacción mientras seguía con la quimio, pero unos meses después empecé a tener una erupción en todo el cuerpo.
Caitlin: No, yo no estaba en ningún ensayo clínico.
SBC ¿Cuál fue su experiencia con Adriamicina y Cytoxan más Taxol?
Sara: Usé gorros fríos durante el tratamiento y la verdad es que me fue bastante bien. Probablemente perdí entre el 30 y el 40% del cabello. Aunque no perdí todo el pelo, fue una montaña rusa emocional. La rutina de lavarse el pelo era dura y me daba pavor pensar "¿será este el día en que me empiecen a salir calvas, etc.? Así que no fue el mismo viaje capilar que el de muchos pacientes de cáncer, pero sí traumático. Todavía hoy odio lavarme el pelo.
Caitlin: Hice gorro frío también, de hecho, se puede escuchar todo acerca de mi experiencia en el podcast Cáncer de Mama Conversaciones que hicimos juntos hace unos meses.
¿Qué consejo le daría a alguien que está en tratamiento? Por ejemplo, cambios corporales, cómo afrontarlos, salud y nutrición/hábitos alimentarios, etc.
Sara: Yo comía bastante sano antes de mi diagnóstico, así que no hice muchos cambios.
El frío te obliga a hidratarte más, así que bebí mucha agua. Hacía batidos casi a diario con verduras. Seguía comiendo toneladas de azúcar, necesitaba comida basura para sobrellevarlo. También empecé a tomar biotina. Había empezado a levantar pesas en serio unos meses antes del diagnóstico y traté de seguir haciéndolo todo lo posible. Algunas semanas sólo iba al gimnasio una o dos veces, pero hacía todo lo posible por mantener mi fuerza y mi forma física.
Caitlin: Escuchar al cuerpo sobre el descanso es mi #1 consejo. No es el momento de "presionarse". I
pude combatir la fatiga porque escuchaba a mi cuerpo y descansaba cuando era necesario. Cada día me reservaba un tiempo para mí, de modo que aunque me sintiera "bien", descansaba para no forzarme demasiado.
Sinceramente, no fui la mejor con el tema de la salud y la nutrición. Pero tampoco fui la peor. Intentaba ser moderada, pero también encontraba mucho consuelo en la comida reconfortante. Por suerte, nunca perdí el sabor ni tuve problemas para comer, así que a menudo recurría a la comida reconfortante.
¿Cómo combatiste la fatiga y el cerebro de la quimio?
Sara: No creo que realmente luché contra la fatiga, sólo aprendí a aceptarlo. Me quedaba en mi
padres uno o dos días después de la quimio, así que no tuve que hacer mucho por mí misma esos días. Mi madre venía a visitarme a mi apartamento la mayoría de los fines de semana para ayudarme con las tareas domésticas. Vivo sola, así que fue difícil mantenerme al día y cuidar de mí misma.
El quimiocerebro es algo con lo que sigo lidiando ahora; se me olvidan las cosas y me cuesta concentrarme. No he encontrado nada que me ayude con esto.
¿Cómo se las arregló con el trabajo, el hogar y el equilibrio vital mientras estaba en tratamiento?
Sara: Tuve la suerte de poder trabajar a distancia durante el tratamiento;
que realmente hizo mi vida más fácil - en términos de demanda de mi tiempo y financieramente. Mi apartamento era un desastre la mayor parte del tiempo, pero de una manera limpia, si eso tiene sentido. Salía con mis amigos cuando me apetecía y también tenía alguna que otra cita.
Caitlin: Yo era capaz de trabajar durante el tratamiento, que no es para todo el mundo, pero funcionó
bien para mí. Me gustaba mantener cierta normalidad en mi vida. Socialmente, me visitaban en casa porque no siempre tenía energía para salir.
¿Cuáles son las 10 cosas que desearía saber antes de iniciar un tratamiento o una intervención quirúrgica?
Sara:
¡¡¡¡1.Ojalá hubiera sabido que podía aplazar mis préstamos estudiantiles mientras estaba en tratamiento!!!! Literalmente, lo más importante que me hubiera gustado saber.
2. Hay algunas organizaciones de las que sólo me he enterado desde que terminé con todo, como Ellie Fund y Joe Andruzzi Fund.
3. Me gustaría que se abordaran mejor el cuidado de la piel y la salud sexual. Hay recursos disponibles para la salud sexual donde actualmente soy un paciente, pero es un poco vidriosos.
4. Soy muy consciente de que la salud mental desempeña un papel importante, pero, de nuevo, me gustaría que fuera un componente integrado del tratamiento del cáncer.
Supongo que los 2 últimos puntos eran más cosas que me gustaría ver, no lo que me gustaría saber. Sinceramente, no se me ocurren muchas más cosas. Me sentí bastante bien informada en cuanto a cuál era el plan y nosotros (mi familia y yo) hicimos muchas preguntas. MUCHAS PREGUNTAS. En la mayoría de mis citas había 3 o 4 miembros de mi familia presentes. Estoy muy agradecida por ello.
Caitlin: : En realidad no tengo una lista de las 10 cosas que me gustaría saber. Tuve un gran apoyo.
Sin embargo, este es el consejo que le daría a alguien que acaba de empezar el tratamiento:
1. El libro del pecho de la Dra. Susan Love es un gran recurso
2. No busques tu diagnóstico en Google
3. Pasarán meses, si no años después del tratamiento, hasta que tengas la energía suficiente para empezar a hacer cambios para volver.
¿Cómo estás ahora?
Sara: Sigo haciendo la mayoría de las cosas que hacía antes. Trabajo, gimnasio, salgo, viajo, todas esas cosas. Pero creo que tengo un renovado sentido de la gratitud. Incluso en los días más mundanos y poco emocionantes.
Creo que esta experiencia me ha provocado un trastorno de estrés postraumático que afecta a mi vida diaria de diversas maneras. Pienso en el cáncer todos los días y he tenido un par de sustos bastante reales desde que terminé el tratamiento, con biopsias y todo. Al tener la mutación genética..... me siento como si tuviera una diana en la espalda. Dudo que este sea mi único encuentro con el cáncer. Sigo soltero y no veo que eso vaya a cambiar con todo lo que ha pasado; lo que es probable que vuelva a pasar. Creo que mi perspectiva sobre una pareja para toda la vida ha cambiado desde que no tuve pareja en la peor época de mi vida.
Caitlin: Desde que descubrí mi bulto a través de un autoexamen en casa y he hecho mi misión en curso para llevar la conciencia y la educación a otras mujeres jóvenes por ahí. Tengo mucha suerte de haber encontrado tanto amor, apoyo e inspiración en toda la comunidad oncológica, ¡pero especialmente entre las mujeres con cáncer triple negativo!
