Por David Engle,
Mi viaje por el cáncer de mama comenzó a finales del otoño de 2018, justo después de haber cumplido 70 años. Había notado una ligera hinchazón en mi seno derecho, justo debajo del área del pezón en un autoexamen en la ducha. No era doloroso; pero era un cambio y me preocupaba. Concerté una cita con mi médico. Pensó que probablemente se trataba de ginecomastia, pero estaba lo suficientemente preocupado como para programarme una mamografía en su clínica asociada de Bellingham, Washington. Aunque me pareció que podía ser una reacción exagerada, me pareció bien tener más cuidado. La razón por la que decidí equivocarme fue porque había oído una historia en Rotary que me llamó la atención. Tuvimos una ponente que había perdido a su marido a causa de un cáncer de mama. Nos contó que él había ignorado las señales y síntomas de advertencia hasta que fue demasiado tarde. Señaló que, aunque el cáncer de mama masculino era poco frecuente, les había afectado directamente a ella y a su marido. Esa historia me rondaba por la cabeza mientras esperaba mi cita para la mamografía.
Llegué a la Women's Breast Clinic a tiempo para mi mamografía y me preparé para la experiencia leyendo una hoja informativa que me proporcionaron. Soy un hombre relativamente delgado, mido 1,90 m y peso 90 kg, y no tengo mucho tejido mamario. Eso hizo que mi mamografía fuera todo un reto. El técnico hizo un gran trabajo conmigo. Me dijo que no veían a muchos hombres en la clínica, así que yo era un nuevo reto para ella. Supe que algo se salía de lo normal cuando la doctora de la clínica se reunió conmigo y me dijo que veía un problema en mi pecho izquierdo. Esto me sorprendió, ya que no había notado ningún problema en mi lado izquierdo. Me preguntó si tenía tiempo para una biopsia de mama, ya que habían tenido una cancelación y podían atenderme de inmediato. Como había viajado varias horas para llegar a Bellingham desde Port Townsend, donde vivo, acepté. Procedimos a la biopsia inmediatamente. Ese procedimiento hizo que la mamografía original pareciera fácil en comparación. Después de ese procedimiento me fui a casa llena de preguntas y una gran preocupación.
El 6 de diciembre de 2018, recibí una llamada de mi médico notificándome que tenía cáncer de mama en etapa 2 en mi seno izquierdo. Me remitió a un cirujano en Bellingham y seguí con una visita poco después de ser diagnosticada. El cirujano confirmó, mediante ecografía y lectura de las imágenes originales de la mamografía, que tenía cáncer. En ese momento decidí pedir consejo a la Seattle Cancer Care Alliance. Conocía su reputación de atención integral del cáncer a través de amigos que habían sido tratados allí. Además, sabía que merecía la pena buscar una segunda opinión en este campo. Estoy muy contenta de haber seguido adelante con esta idea.
Mi experiencia con Seattle Cancer Care Alliance ha sido extraordinaria. Mi primera visita allí se caracterizó por un nivel de trabajo en equipo y profesionalidad que no había experimentado antes. Mi equipo de médicos se reunió conmigo y con mi mujer y nos apoyó a fondo mientras trazábamos un plan de acción y tratamiento. En primer lugar, me hicieron un examen que desembocó en una biopsia del lado derecho (mi preocupación original), donde me diagnosticaron un cáncer en estadio 0. No me lo habían diagnosticado en mi primera visita. Esto no se había diagnosticado en mis reuniones anteriores en Bellingham. Programamos una mastectomía doble para el 31 de enero de 2019 y comencé los preparativos para una temporada de invierno diferente a la que había anticipado. Cancelé mi viaje anual de esquí a Colorado en enero y comencé los preparativos para la experiencia quirúrgica que estaba a punto de tener.
Tenía 70 años cuando me diagnosticaron la enfermedad. Mi doble mastectomía se consideró un éxito, con márgenes quirúrgicos claros y una afectación linfática mínima. No necesité radioterapia ni quimioterapia después de la operación. Tomaré tamoxifeno durante 5 años como medida de precaución contra las recidivas. Hasta ahora, he controlado los efectos secundarios de este fármaco sin demasiadas dificultades.
Durante la fase de diagnóstico, me sometí a pruebas genéticas y me informaron de que no era portadora de las mutaciones BRCA 1 o BRCA 2 que podrían haberme provocado el cáncer. Compartí esta información con los miembros de mi familia (tengo seis hermanos). Hasta la fecha, soy la única de mi familia a la que se le ha diagnosticado este tipo de cáncer. Sigo siendo objeto de un estudio que está profundizando en mi composición genética para determinar si existe algún otro factor de riesgo genético. Esa investigación genética puede requerir hasta un año de pruebas y estudios. Estoy a favor de averiguar toda la información posible sobre mi cáncer. Quiero sacar algo útil de mi enfermedad.
Mi respuesta inicial al diagnóstico fue de incredulidad y luego de conmoción al asimilar la realidad. He llevado un estilo de vida activo y saludable durante toda mi vida. Que me dijeran que tenía cáncer ya fue bastante impactante, pero que me dijeran que era cáncer de mama me dejó muy incrédula. ¿Cómo podía ser? Ni siquiera sabía que los hombres podían tener cáncer de mama. Tuve que atravesar un difícil campo minado de pensamientos y emociones contradictorios antes de llegar a un punto en el que pudiera tomar decisiones con conocimiento de causa. Tras la conmoción del diagnóstico, empecé a informarme sobre mis opciones. Aprendí todo lo que pude sobre el cáncer de mama masculino. Utilicé los recursos de la Seattle Cancer Care Alliance (tienen una pequeña biblioteca de investigación en su clínica de Seattle que utilizaba siempre que iba allí) e hice mis propias búsquedas en Internet para obtener más información. Rápidamente me familiaricé con la terminología médica que necesitaba conocer y me convertí en una defensora informada de mis cuidados. Además, decidí hacer público mi diagnóstico y tratamiento con la esperanza de concienciar a otros hombres sobre este tipo de cáncer. El periódico local de mi comunidad ha publicado dos artículos en primera página sobre mi experiencia con el cáncer. Hicieron una historia poco después de mi cirugía en enero de 2019, y otra historia de seguimiento en septiembre de 2019 (¡mi aniversario de 9 meses!). Estas historias fueron muy bien recibidas en la comunidad. Me he encontrado con varios hombres que fueron impactados por las historias. Un hombre estaba experimentando síntomas y siguió con su médico como resultado de leer la historia. Le diagnosticaron cáncer de mama muy pronto y está en vías de recuperación tras la operación. Se puso en contacto conmigo otro hombre que había sido tratado de cáncer de mama cuando era joven. Me contó que había pasado toda una vida avergonzado por su experiencia con la enfermedad. Me dijo que mi historia, muy pública, le hacía sentir ahora libre de esas emociones. Oír esto de un hombre mayor fue muy conmovedor. Siento que he utilizado mi desgracia para ayudar a otros a seguir un camino más positivo y constructivo.
Mi familia reaccionó ante mi diagnóstico con amor, apoyo y comprensión. Creo que el diagnóstico afectó más a mi mujer y a mis hijos. Estaban tan sorprendidos como yo por el diagnóstico. Mi anciana madre también estaba preocupada por mi diagnóstico. Ella falleció el 11 de marzo de 2019, el día que supe por mi oncólogo que mi tratamiento no requeriría radiación ni quimioterapia. Ese día llegué a casa de mi madre minutos después de que ella hubiera fallecido.
Tengo una pequeña empresa de consultoría llamada Treehouse Education Consulting. Trabajo con distritos escolares pequeños y rurales para ayudarles a planificar el futuro. He estado haciendo este trabajo de consultoría en los tres años transcurridos desde mi jubilación como superintendente de escuelas en 2016. Mi carrera educativa se extendió desde 1979 hasta 2016. He sido profesor, director, director ejecutivo y superintendente a lo largo de esa carrera. He trabajado a nivel nacional e internacional con varias iniciativas educativas (Programa Fulbright de Intercambio de Profesores, Academia de Escuelas Inteligentes, Proyecto Inkwell, etc.) y he trabajado en el sector privado (Servicio de Pruebas Educativas). He sido superintendente de escuelas en Nebraska y Washington. Durante todo este tiempo he sido un activo ciclista, montañero y esquiador.
El diagnóstico y el tratamiento del cáncer siguen afectando a mi vida. Aunque he trabajado duro para recuperar mi amplitud de movimiento y mi fuerza tras la doble mastectomía, hay días en los que me siento mutilada y limitada (¡el tejido cicatricial me recuerda dónde he estado!). Sigo trabajando para recuperar mi sensación de plenitud e integridad física. No soy tan activa como antes del diagnóstico, pero estoy ganando terreno con mejores niveles de energía y más días buenos que difíciles. He aprendido a celebrar las pequeñas mejoras en este camino hacia la recuperación. Espero estar mucho más fuerte cuando celebre mi primer aniversario después de la operación.
Mi sistema de apoyo incluye a mi familia y a muchas personas solidarias de mi comunidad. Se han puesto en contacto conmigo varias mujeres supervivientes de cáncer de mama que leyeron mis historias en el periódico local. Querían contarme lo que habían experimentado en sus vidas. He podido conectar con tanta gente en gran medida porque antes de mi diagnóstico era superintendente de escuelas en Port Townsend y tenía un nombre conocido que podía utilizar para concienciar a la opinión pública.
Quiero que la gente sepa que el cáncer de mama masculino es una realidad. Quiero que los hombres sepan que deben ser conscientes de lo que ocurre en su cuerpo y reaccionar inmediatamente cuando sospechen que algo no va bien. Quiero ayudar a los hombres a entender cómo pueden ser los síntomas y cómo recibir la atención que necesitan en una fase temprana. Mi mensaje principal se centra en la concienciación y la detección precoz. Quiero dar a conocer mi historia para que otros hombres no se vean abocados a un sufrimiento y una pérdida innecesarios.
Mi franqueza sobre el diagnóstico y el tratamiento de mi cáncer de mama ha tenido un coste en términos de privacidad; pero la idea de que puedo servir a un bien mayor a través de mi desgracia es una fuerte motivación para mí. Como antigua funcionaria pública, comprendo la necesidad de una comunicación esperanzadora y de ideas constructivas. Tengo la esperanza de haber hecho un buen trabajo en esa dirección.
