Por Zoe
Me llamo Daniela alias Zoe, tengo 33 años, voy para 34.
Vivo y trabajo en Nueva York desde hace 6 ó 7 años. En Nueva York puedo hacer mucho más de lo que podría hacer en Italia, mi ciudad natal.
NY es un lugar que considero mi hogar artístico. Puedo vivir y trabajar en Estados Unidos con un visado de artista de tres años. De hecho, ahora mismo estoy ocupada renovándolo antes de que vuelva a caducar.
En 29 de julio de 2014, I volé desde el aeropuerto JFK, NY a Fiumicino Roma.
Como de costumbre, durante el verano vuelvo a Italia de vacaciones, con el plan de regresar a Estados Unidos al cabo de 20 días como máximo.
Al no tener seguro médico en EE.UU., es en Italia donde hago mi revisión médica anual habitual de mamas y ovarios.
En mi familia hay algunos antecedentes de cáncer de mama, pero sólo por parte de padre, lo que se habría considerado poco relevante.
Además, en 2003, me detectaron un nódulo sospechoso y tuve que mantenerlo bajo control vigilándolo. Ese año, sentí como una bolita sospechosa crecía en el lado derecho de mi pecho. Cuando levantaba el brazo derecho salía hacia arriba, estirando la piel y alterando ligeramente la línea del pecho.
Estaba preocupado. Mi último chequeo médico no reveló nada alarmante. ¿Cómo puede ocurrir algo drástico en un año?
Mi diagnóstico
En 21 de agosto de 2014, Me diagnosticaron un cáncer de mama G3 en la mama derecha, carcinoma ductal infiltrante pobremente diferenciadoeste es el diagnóstico exacto.
Parecía el título de una película o de un cómic de otra dimensión, de otro marco temporal en el que todos los números de serie G3 de prototipos de cyborgs tendrán que ser demolidos por el corrupto gobierno militar por inadecuados, erróneos e imperfectos.
Como una visión Manga.
En resumen, estaba tratando con un 2 centímetros y 7 milímetros neoplasia, lo más probable es que sea un cáncer/ tumor maligno.
¿Podría ser cierto? La biopsia por aspiración con aguja finarespondió técnicamente a esta pregunta y confirmó el diagnóstico.
Los médicos me dijeron claramente que, para permitir la extirpación de la neoplasia, tendría que someterme en breve a una operación de cuadrantectomía, que es un corte que va perpendicularmente desde el pezón hasta debajo de la axila. También me recomendaron posibles sesiones de radioterapia postoperatoria. Estas radiaciones son realmente dañinas, entre otras muchas cosas incluso tienen el poder de cambiar el ADN de la piel.
Me quedé estupefacta, pero me vi obligada a comprenderlo todo y a aprender rápidamente a encontrar la salida de esta pesadilla que estaba en su génesis.
Pruebas, pruebas, pruebas
Antes de nada, tuve que hacer una RMN (resonancia magnética nuclear), una prueba que a lo largo de un TAC corporal total, revelaría la posible presencia de otra neoplasia o metástasis. Todavía tenían que recopilar datos sobre mi caso y no pudieron confirmar eso ni nada con certeza concreta, pero algunos médicos ya me hablaron de la posibilidad de someterme a quimioterapia. Por suerte, el tomografía computarizada no reveló ninguna metástasis, sino sólo un angioma en el hígado, que al principio asustó a los médicos, pero más tarde supe que era congénito y, por tanto, inofensivo.
El sitio RMN reveló dos neoplasias más de pequeño tamaño. Me dijeron que tendrían que extirparme toda la glándula mamaria y que la mastectomía era la única solución posible. Me extirparían completamente la mama derecha. También tendrían que extraerme algunos ganglios linfáticos de la axila para ver si el cáncer se había extendido fuera de mi mama.
Como si la extirpación de mis pechos no fuera suficiente, Me dijeron que 6 meses de quimioterapia. Aún no estaba claro si iba a ser antes o después de la operación. Existía una prueba que permitía al equipo médico comprender mejor cuándo realizar este tratamiento, pero yo no la conocía en aquel momento. Nadie lo había mencionado. Afortunadamente, el oncólogo adecuado me informó de ella, lo que a la postre me iluminó sobre lo que debía hacer. La existencia de esta importante prueba sólo se me dio a conocer después de que me explicaran todas las posibles consecuencias de la intervención quirúrgica.
La horripilante lista que atacaba mi feminidad era espeluznante.
Me quedaría sin poder dar el pecho, perdería toda sensibilidad, tendría que sustituir mi glándula mamaria por implantes. La posibilidad de extirparme los pezones era alta e incierta. Sólo durante la intervención quirúrgica propiamente dicha se habría podido realizar una prueba para saber si había o no células tumorales. Estaba condenada a entrar en el quirófano sin saber si saldría de allí con pezones o no. Fue una apuesta que nunca imaginé que tendría que experimentar en mi vida.
Pruebas genéticas
Este último paso podría ser el más importante para mí. Consistía en un análisis de sangre que me informaría de si el tumor se debía a una predisposición genética. Si el resultado era positivo, había un alto riesgo de desarrollar un tumor en ambas mamas, lo que significaba que la extirpación de ambas mamas habría sido probable. Mientras esperaba el resultado de esa prueba, me enfrentaba a la posibilidad de una doble mastectomía. Por si eso no fuera suficiente temor, los médicos también me informaron de que si el resultado de la prueba era positivo, en un futuro próximo, justo después de un posible parto, también deberían extirparme los ovarios. ¿De verdad? Pues gracias por nada.
Miedo, pánico y lucha
La prueba genética dio positivo.
Procedimiento y protocolo se convirtieron en algunos de los términos con los que mi cerebro tendría que familiarizarse, ya que no tenía más remedio que aceptar 6 meses de quimioterapia y una doble mastectomía: 9 meses de mi próxima lucha.
Para consolarme, todo el mundo decía: "Angelina Jolie también hizo eso".
La terapia
El 18 de septiembre de 2014 era el día antes de empezar el primer ciclo de quimioterapia. Ese día, una serie de inyecciones intramusculares para que mis ovarios dejaran de funcionar y forzarían a mi cuerpo a la menopausia. Me insertaron una vía PICC en el brazo izquierdo, un catéter intravenoso donde me infundirían la potente medicación de la quimioterapia y mantendrían a salvo mis venas. Para ducharme, tenía que envolver esa parte del brazo con celofán y sujetarla con cinta adhesiva. Esto duró dos meses.
Esa primera mañana me dio un ataque de pánico. Tenía muchos pensamientos y ni siquiera podía seguir el ritmo de todos ellos.
Estaba seguro de que pronto me habría convertido en una especie de avatar. Me quedaría sin pelo como un ciborg. En mi mente creativa, me imaginaba siendo forzado en una terapia de tipo militar de 3-4 horas de vía intravenosa, y todo sería montado por miedos y fobias fechas y días. Días que sólo me traerían horror, uno que no tendría más remedio que afrontar y confrontar.
Estos medicamentos inyectados se consideraban bombas inteligentes, pero no lo eran tanto después de todo. Eran todo lo inteligentes que podían ser.
La quimioterapia mata las células malas, pero también mata todo lo demás, incluidos los glóbulos blancos que sostienen el sistema inmunitario natural, así que me hice análisis de sangre semanales para controlar cómo reaccionaba mi cuerpo a la quimioterapia.
Mientras estaba en tratamiento, era un reto escuchar historias de otras personas. No quería oír necesariamente las opiniones de la gente. Un médico especialista me proporcionó una perspectiva y una información diferentes que me vi obligada a escuchar mientras estaba en la sala de espera.
Mi propia búsqueda en Internet alimentó aún más la confusión general. Leer sobre las implicaciones de los médicos en relación con la mecánica del cuerpo humano a menudo me parecía turbio, poco claro y poco fiable.
Querer saber más
El estigma del cáncer sigue existiendo, apoyado por los miles de tabúes que lo rodean. Hice montones de preguntas a aquellos médicos que tan arrogantemente parecían portar el conocimiento de dónde podría encontrarse el Santo Grial.
Si no eres médico, si eres un simple ser humano, ¿cómo puedes saber o entender algo?
Crecí con un odio especial a los uniformes, o a cualquier autoridad que pontifique verdades absolutas, sobre todo cuando esa verdad implica que no hay salida. Sólo la muerte no es irreversible.
Tenía preguntas. Quería información.
Como paciente oncológico, me sentí meramente autorizado a recibir la mínima cantidad de conocimientos.
Me dieron ganas de volver a ser niño preguntando los muchos porqués.
Mi confusión personal vino con estas preguntas sin respuesta:
¿Cómo no voy a tener una terapia personalizada?
¿Cómo es posible que todos estos procedimientos estén estandarizados y sean imposibles de cambiar?
¿Por qué no puedo informarme plenamente?
¿Cómo puedo cambiar este enfoque dogmático?
¿Soy un tonto y un soñador por plantearme estas preguntas?
Me costaba confiar en cualquiera. Por lo que a mí respecta, las teorías conspirativas de mi mente podrían haber implicado a cualquiera. Nunca creí únicamente en la atención farmacéutica, sino más bien en un enfoque holístico, sabiendo que nuestro estado de ánimo, estilo de vida y hábitos contribuyen a nuestra salud o enfermedad.
Hoy en día, en mi opinión, comer alimentos ecológicos se ha puesto de moda. Podemos dar por sentado que el yoga, la respiración, la práctica de deportes y, sobre todo, estar en contacto con la naturaleza pueden ayudar a la salud.
Desde los años 90, los médicos hablan de enfermedades psicosomáticas, causadas por el estrés: colitis, dermatitis, dolores de espalda, etc., hasta el punto de que se habla de enfermedades idiopáticas.
Sin embargo, cuando se cuestiona que la mente pueda realmente influir en algo, todo se convierte en una nueva zona gris que parece imposible de considerar siquiera para algunos médicos. ¿Por qué? ¿Cómo puedo sufrir un síntoma psicosomático y no darle a mi mente el mismo crédito para hacer todo lo contrario?
El cuerpo y la mente están conectados. Creo que nuestra mente puede influir en nuestro cuerpo tanto de forma negativa como positiva.
La filosofía oriental y el saber popular influyen y apoyan esta teoría. Ambos, por diferentes razones culturales, creen incluso en la elevación del espíritu que puede venir a través del dolor, el sacrificio y la penitencia de tal experiencia.
Mi diagnóstico de cáncer de mama me ha permitido descubrir por qué vivo - Por qué muero - ¿Morir? Mi intención no era morir. Nunca me había planteado morir.
Doble mastectomía
Por suerte, el cáncer de mama en estadios tempranos es tratable, si no curable. Por eso estaba agradecida. No iba a morir. No tuve más remedio que confiar en lo que me decían. Pero me lancé a la búsqueda y recabé todas las opiniones posibles para reunir la confianza de estar haciendo lo correcto.
Llamé y envié correos electrónicos a casi todos los mejores médicos de Italia.
Todo el mundo estaba de acuerdo: La doble mastectomía era el camino a seguir.
Todo el mundo decía: "Angelina Jolie también hizo eso".
Mi pelo se convirtió en sombrero
19 de julio de 2014, 7:30 am, mi primer ciclo de quimioterapia.
3-4 horas en una cama de hospital con una serie de vías conectadas al catéter PICC de mi brazo izquierdo. Una pesadilla con los ojos bien abiertos. Leí, dormí y lloré.
Los recuerdos de las numerosas películas sobre el tema no dejaban de asaltar mi mente.
El infierno acaba de empezar.
Sólo me rodeaban mujeres mayores que yo. Yo era la menor de mi pesadilla. En mi mente, la pregunta era: "¿Por qué yo?" y "¿Cuándo empezaré a sentirme mal?".
Sabía muy bien que ese mismo día habría empezado a sentir el dolor inicial de la intervención.
6pm Primeros Síntomas:
Náuseas
Náuseas sin llegar a vomitar
Dolor de cabeza
Enfermedad y dolor generalizados que agotaron mi cuerpo de formas que nunca creí posibles.
Hinchazón
Ansiedad y depresión (por supuesto)
Después de la terapia
Alternaba diarrea con estreñimiento.
La lista de síntomas es larga. He aquí algunos: Fatiga, sensación de quemazón en la garganta y falta de apetito. Escalofríos y temblores. Sofocos y sudoración intensa cada 10 minutos. Un perenne sabor químico en la boca. Y sentí otras cosas que ni siquiera puedo describir completamente ni sabía que eran posibles.
Me sentía como un robot. O quizá deseaba ser un robot. No habría sentido nada si lo fuera. Seguía siendo humano. Pero a menudo no estaba seguro de lo que quedaba de mí.
Durante este tiempo, fumé hierba y comí alimentos muy sanos. Seguí las sugerencias de un biólogo bastante prestigioso y separé los alimentos alcalinizantes de los acidificantes. Nada de azúcar, nada de lácteos (de todas formas ya había dejado todo eso hacía tiempo), nada de huevos y nada de soja (contiene hormonas). Nada de carne. También se me permitía sólo carne blanca, pero no con demasiada frecuencia. El pescado azul claro pequeño se consideraba una opción aún mejor, pero de nuevo para consumirlo más bien poco. Comí muchos cereales, semillas, brotes, raíces y verduras. Empecé a meditar y, sí, incluso volví a bailar.
En 3 de octubrecumplí 33 años... 2 días después se me empezó a caer el pelo.
Esto no fue una sorpresa, por supuesto. Pero siendo que por naturaleza y por mera moda, una de mis aficiones favoritas era teñirme el pelo de cualquier color posible y dado que incluso me lo rapaba a menudo por elección, estaba segura de que para alguien como yo perderlo habría sido la parte más fácil de esta búsqueda.
No lo era.
Para evitar el susto de una experiencia así, me aconsejaron que me lo cortara. Ya llevaba el pelo corto, así que me lo dejé. Por desgracia, tuve que vivir el horror de la primera ducha, que me dejó trozos de pelo en las manos. Cada vez que me tocaba la cabeza, el pelo se me quedaba pegado. Cada vez que lo tocaba, me horrorizaba. Se caía como un jersey desenredado que al final se deshace por completo.
Consternada, salí de la ducha. Utilicé el secador para secarme lo que quedaba. Se me caía todo. Me sentía como un animal en su primera fase de desollado.
Aún no había aceptado que lo único que podía hacer era raparme completamente la cabeza. Así que, como solución, me la recorté del todo.
Compré gorros y bufandas.
Pero el pelo seguía cayendo, todo, incluidas las cejas y las pestañas. Lo encontraba por todas partes.
Incluso el más corto de mis cabellos recortados seguía cayendo. Parecía que dejaba un rastro de mí. No pude soportarlo más y me afeité completamente la cabeza.
Cuando me pesé, apenas llegué a la marca de 113 libras.
Me sentía casi nula, pero seguí luchando y luchando, e incluso cuando creía que no podía, lo hice. Cuando no podía luchar por mí misma, luchaba por mi madre, que siempre ha estado ahí. Regalándome la alegría de vivir y sin descanso a mi lado todo el tiempo. Motivándome para seguir adelante.
Justo después de la primera sesión, el tumor empezó a retroceder.
La bolita se fue ablandando, adelgazando... y finalmente desapareció lentamente.
La gran esperanza de que todo mejore pronto era por fin plausible.
Volver a abrazar mi vida
21 de noviembre de 2014: Después de 4 ciclos Había terminado con los ciclos infernales. Me quitaron el catéter PICC del brazo. Pero antes de hacerlo, decidí hacerme una sesión de fotos de desnudo artístico para mí misma. Quería inmortalizar visualmente este momento como respeto a mi lucha y a mi lucha sin tregua. Para no olvidar nunca esta versión de mí que nunca jamás querría volver a ser.
Me tomé 10 días lejos de todo y fui a Londres y Berlín para intentar olvidarme de todo el calvario. Una vez de vuelta en casa, tuve que empezar una terapia semanal, pero me dijeron que sería menos agresiva.
La terapia fue, en efecto, mucho más amable con mi cuerpo, aparte de algunos hongos y dolor en las uñas, hubo menos efectos secundarios insoportables, o quizá ya me había acostumbrado a algunas de sus molestias. No me atreví a quejarme mucho y preferí mirar hacia delante.
El final del túnel era visible en ese punto, así que seguí caminando.
El pelo volvía a crecer, pero me sentía mucho más débil que antes.
Navidad y Año Nuevo llegaron y se fueron.
Por fin pude volver a hacer yoga, porque ya no tenía un catéter PICC. Seguí meditando y, por supuesto, bailé todo lo que pude.
Seguía contando las semanas que faltaban para la operación: 8, 7... y así sucesivamente.
Era consciente de que existía la posibilidad de que mis glóbulos blancos volvieran a enloquecer y, en consecuencia, me viera obligada a saltarme algunos ciclos de terapia y ralentizar mi salida de este túnel. "No dejaré que esto ocurra", me dije.
Por supuesto, toda esta invasión de mi cuerpo me dejó débil. Sabía que siempre existía la posibilidad de posponer estos ciclos a causa de un resfriado, una gripe o cualquier otra afección ordinaria. Temía esa posibilidad y juré que no permitiría que mi cuerpo retrasara ni prolongara esta última parte de la terapia.
Quería salir. Eso era todo lo que había en mi cabeza. ¡Quería salir!
Tenía que volver a Nueva York y tenía que volver a abrazar mi vida y mi creatividad.
El 5 de marzo de 2015 marcó el final de la terapia.
El 31 de marzo de 2015 fue el día de la cirugía: Doble mastectomía.
28 de abril de 2015, finalmente de vuelta en Brooklyn, NY.
Sin embargo, Angelina Jolie no estaba allí.
En 26 de octubre de 2021me sometí a una salpingooforectomía bilateral en Nueva York. Ahora tengo seguro médico; lo conseguí durante la pandemia.
Estoy en la menopausia, hago psicoterapia (hace 2 años), he tomado ayahuasca dos veces y no tomo ningún medicamento.
Gracias por compartir tu historia, Zoe. ¡SBC te quiere!
Conecta con Zoe en Instagram: @zoemap
Sobrevivir al cáncer de mama.org Recursos y apoyo:
