Kimberly's Korner: Investigación de las disparidades sanitarias y raciales en el cáncer de mama (Parte III)
Fondo: Parece haber una brecha tanto en el acceso como en el tratamiento del cáncer de mama para las mujeres negras, y me interesa entender a qué se debe. Hay muchas razones por las que elegí este tema; en primer lugar, porque mi abuela luchó dos veces contra el cáncer de mama. Lamentablemente, no fue hasta bien entrada en la edad adulta cuando comprendí realmente su experiencia, su enfermedad y la forma en que mi familia, una familia de inmigrantes, veía su proceso de tratamiento. En segundo lugar, hacer prácticas en algunos grupos de defensa del cáncer de mama me ha permitido dejar de lado mi percepción cultural del cáncer y la enfermedad, y adoptar un enfoque más realista y honesto. En esta serie de 3 partes (Detección, Diagnóstico/Tratamiento y Supervivencia), mi objetivo es guiarte a través del proceso de detección hasta la supervivencia, y las barreras que las mujeres negras pueden encontrar cuando se les diagnostica cáncer de mama.
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En Parte I y Parte II de la serie de tres partes de Kimberly's Korner, profundizamos en las disparidades de salud para las mujeres de color desde la detección hasta el diagnóstico y el tratamiento cuando se trata de cáncer de mama. Esta serie toca la superficie en cuanto a por qué hay disparidades raciales y étnicas en el acceso y tratamiento del cáncer de mama para las mujeres afroamericanas; explicando cómo varían las diferencias de resultados en cada etapa del viaje del cáncer de mama. En la fase de detección, factores como la raza y la clase social son más dominantes. Pero en la fase de diagnóstico/tratamiento, las barreras como la edad y la etnia son determinantes. Y, por último, sobrevivir al cáncer afecta más a la familia, el género y la afiliación religiosa de la mujer afroamericana.
AFRONTAMIENTO/SUPERVIVENCIA
Existen variaciones culturales en la forma en que los individuos de distintas comunidades y sociedades afrontan la opresión, el dolor y la enfermedad. Otro obstáculo, menos médico, que deben superar las mujeres afroamericanas con cáncer de mama es el afrontamiento. Afrontar el diagnóstico de cáncer de mama puede ser una tarea que dure para siempre, incluso después de la supervivencia. Históricamente, las mujeres afroamericanas nunca habrían podido sobrevivir a los peligros de la esclavitud, la colonización, el genocidio, etc. si no hubiera sido por su creatividad para hacer frente a la situación. Una parte importante de la supervivencia al cáncer de mama para las mujeres afroamericanas es la creación de una comunidad.
La mayor y más documentada habilidad de afrontamiento de las mujeres afroamericanas en respuesta al diagnóstico o la recuperación del cáncer de mama es la espiritualidad y la religión. La religión y la espiritualidad no sólo se utilizan para hacer frente a una enfermedad, sino también para gestionar cualquier adversidad. La mayoría de las mujeres de color tienen una visión holística de la salud, que incluye "dimensiones espirituales, morales, somáticas, fisiológicas, psicológicas, sociales y metafísicas" (1). Muchas encuestas y estudios han revelado que, para una gran mayoría de mujeres afroamericanas, su fe en Dios y su comportamiento en materia de salud iban inseparablemente unidos. Para muchas, Dios era la razón por la que acudían al médico, así como el éxito de sus tratamientos. Este estudio también descubrió que las mujeres afroamericanas expresaban su creencia en que las habilidades de afrontamiento eficaces se basaban en cinco pilares: uno mismo, Dios o la naturaleza, la familia y los amigos, otros supervivientes y el equipo de tratamiento sanitario (2).
El comunalismo también forma parte de la tradición africana. La familia y las amistades son fundamentales para la supervivencia de las mujeres afroamericanas; una auténtica hermandad que fomenta la autoaceptación y proporciona apoyo emocional para aliviar las tensiones cotidianas. La mayoría de las mujeres afroamericanas "buscan ayuda en los miembros de la familia ampliada, en los ministros amigos muy cercanos de la familia y en los líderes de la iglesia... Muy a menudo, sólo después de agotar los recursos internos, familiares y espirituales disponibles, la persona busca consejo médico" (2). Esto nos remite a la idea de que existe una desconexión entre las mujeres afroamericanas y los profesionales sanitarios y el sistema sanitario. Pero esto también nos ayuda a comprender cómo se ven a sí mismas las supervivientes afroamericanas de cáncer de mama. Culturalmente, las mujeres afroamericanas suelen ser las cuidadoras en sus hogares y comunidades, por lo que para ellas pasar por esta enfermedad, y superarla, puede tener un efecto tremendo en cómo deciden vivir sus vidas. El dicho común "mujer negra fuerte" está interiorizado y a menudo las mujeres afroamericanas van más allá para estar a la altura.
El cáncer de mama se trata y se percibe con cierto secretismo en la comunidad afroamericana. Aunque las mujeres afroamericanas creen firmemente en las comunidades y en tener apoyo cuando lo considera necesario, sigue existiendo un código de silencio entre las supervivientes y las luchadoras. Las supervivientes de cáncer de mama, después de luchar contra la enfermedad y vencerla, se ven a sí mismas desde una perspectiva completamente diferente. La percepción que una mujer afroamericana tiene de sí misma a través de la detección y el tratamiento del cáncer de mama es una fase, pero a través y después de la batalla, pasa por otra. En la novelaAlas de gasa: Las mujeres de color y la experiencia de la salud y la enfermedad', las editoras Barbara Bair y Susan Cayleff sacan a relucir conceptos de los que no se suele hablar en la comunidad afroamericana en relación con el cáncer de mama. Cuestiones relativas al sentido de su propio cuerpo, su feminidad, su papel como cuidadora y sus relaciones románticas. Esta vacilación de dependencia y vulnerabilidad desconocidas asola a la comunidad.
El libro de Bair también introduce a Audre Lorde en la narrativa del cáncer de mama y la resistencia. Permite iluminar a los lectores con el debate sobre los sentimientos que provoca el cáncer en las mujeres de color y el significado, a veces falso, que les atribuimos. Dado que Audre Lorde también fue víctima del cáncer de mama, su ensayo presiona a las mujeres de color para que "rompan el código de silencio" que rodea al cáncer, cuestionen el sentimiento de impotencia e indiferencia que caracteriza la respuesta de las mujeres de color a la enfermedad y se enfrenten a los riesgos y hablen de ellos.
Es cierto que existen similitudes, pero las diferencias de supervivencia entre las mujeres afroamericanas y otras comunidades se atribuyen a muchos factores. Con demasiada frecuencia, la sociedad se fija en el estatus socioeconómico, el acceso a la atención sanitaria, la pobreza y el nivel educativo para responder a las preguntas sobre el estado de salud de las mujeres afroamericanas pobres. Esto no quiere decir que estos factores no contribuyan a la mala salud de las mujeres afroamericanas. Hay una gran población de personas que siguen sin tener seguro, y una gran parte de esas personas son afroamericanas. Cuando este hecho se une al flagrante racismo histórico al que se enfrentan los afroamericanos, surge una receta para un estado de salud comprometido.
De Audre Lorde Diario del cáncer hasta el activismo contra el cáncer de mama de los años 90 y 2000, la noción de disparidades sanitarias utilizada en iniciativas y programas de salud pública ha sido un tema de debate. Es necesario hacer un llamamiento en favor de nuevos enfoques para cerrar la brecha de las desigualdades raciales y étnicas en el acceso y el tratamiento del cáncer de mama. Estas estrategias y enfoques son necesarios para promover la prevención del cáncer de mama, mejorar las tasas de supervivencia, reducir la mortalidad por cáncer de mama y, en última instancia, mejorar los resultados de salud de las minorías raciales/étnicas. Además, es imperativo que los líderes y los profesionales médicos de los grupos de población minoritarios sean incluidos en la investigación sobre la toma de decisiones para que la disparidad racial en el cáncer de mama pueda ser bien estudiada, abordada en su totalidad y, en última instancia, eliminada en el cáncer de mama todos juntos (3).
Referencias:
(1) Saint-Germain, M (1993). Resignación y Recurso: Respuestas de las mujeres hispanas mayores al cáncer de mama. En Alas de gasa: Women of Color and the Experience of Health and Illness. Barbara Bair y Susan E. Cayleff, eds. Pp 257-272. Detroit: Wayne State University Press.
(2) Bradley, P. (2006). Breast Cancer in African American Women. En African American Women's Health and Social Issues. Catherine Collins, ed. Pp 36-42. Westport: Praeger Publishers.
(3) Yedjou, C. G (2019). Disparidad sanitaria y racial en el cáncer de mama. Avances en medicina experimental y biología, 1152, 31-49. https://doi.org/10.1007/978-3-030-20301-6_3
