Kimberly's Korner : Investigación de las disparidades sanitarias y raciales en el cáncer de mama (Parte II)
Fondo: Parece haber una brecha tanto en el acceso como en el tratamiento del cáncer de mama para las mujeres negras, y me interesa entender a qué se debe. Hay muchas razones por las que elegí este tema; en primer lugar, porque mi abuela luchó dos veces contra el cáncer de mama. Lamentablemente, no fue hasta bien entrada en la edad adulta cuando comprendí realmente su experiencia, su enfermedad y la forma en que mi familia, una familia de inmigrantes, veía su proceso de tratamiento. En segundo lugar, hacer prácticas en algunos grupos de defensa del cáncer de mama me ha permitido dejar de lado mi percepción cultural del cáncer y la enfermedad, y acceder a un enfoque más realista y honesto del mismo. En esta serie de 3 partes (Detección, Diagnóstico/Tratamiento y Supervivencia), pretendo guiarte a través del proceso de detección hasta la supervivencia, y las barreras que las mujeres negras pueden encontrar cuando se les diagnostica cáncer de mama.
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En Parte I del Kimberly's Korner, exploramos algunas de las razones de las discrepancias en el cribado. No sólo incluían el bajo nivel socioeconómico y la falta de seguro, sino también razones culturales y relacionales; incluso las características biológicas específicas del tumor pueden explicar las diferencias en los resultados del cribado para las mujeres de color. En conjunto, todas estas piezas, y muchas más, pueden contribuir al diagnóstico tardío de los pacientes afroamericanos con cáncer durante el proceso de cribado.
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
También se ha debatido mucho sobre si las diferencias en el diagnóstico y los tratamientos se deben a la raza o a la situación socioeconómica. El efecto de la raza y el estatus socioeconómico en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama hace que las mujeres afroamericanas tengan un mayor riesgo de morir por esta enfermedad. Existen pruebas considerables que sugieren que las disparidades económicas o las disparidades en la cobertura del seguro son la causa del diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia del cáncer de mama más que el supuesto constructo de la raza (1). Sin embargo, la mayor parte de la literatura actual en torno a este tema propone que las disparidades raciales que se producen en el diagnóstico y la supervivencia del cáncer de mama persisten incluso cuando se controla el estatus socioeconómico.
Aunque ya hablamos de ello en la Parte Iel tipo de seguro, o la falta del mismo, que tiene una mujer desempeña un papel importante en la forma en que busca tratamiento. Y para muchas mujeres de color pobres e insuficientemente atendidas que luchan contra el cáncer de mama, la falta de cobertura del seguro puede ser incluso la razón por la que suspendan los tratamientos o la quimioterapia. Tanto la presencia como el tipo de seguro médico pueden ser un importante factor determinante del estadio del cáncer en el momento del diagnóstico. El acceso a la atención sanitaria, del tipo más adecuado, es un privilegio. Las revisiones irregulares del cáncer de mama y la falta de detección y respuesta a los síntomas son consecuencia de factores socioeconómicos como la pobreza y el acceso a la atención sanitaria.
Un estudio de 2015[1] encontró que en los blancos no hispanos con seguro gubernamental, hubo un tiempo de diagnóstico significativamente más corto que en los afroamericanos no hispanos con seguro gubernamental, siendo los tiempos promedio de 12 y 39 días correspondientemente. La investigación también descubrió que los blancos no hispanos con seguro privado también tenían tiempos de diagnóstico considerablemente más cortos que los afroamericanos no hispanos con seguro privado. Al final del estudio, los autores concluyeron que otras barreras asociadas a la raza y la etnia influían en el acceso de los afroamericanos a una atención sanitaria de calidad y oportuna más que la mera falta de seguro médico.
Además de los planes de seguros y los diagnósticos tardíos, hay quien puede decir que el tratamiento del cáncer de mama es la etapa físicamente más desalentadora y agotadora del "viaje". Las diferencias subyacentes en la fase de diagnóstico y tratamiento son el estatus socioeconómico (de nuevo). Como mencionamos en la Parte I, las mujeres afroamericanas con niveles socioeconómicos más bajos se han relacionado con tasas de supervivencia más bajas.
El retraso en la búsqueda de tratamiento para los síntomas del cáncer de mama se considera principalmente una iniciativa de la paciente. Pero las barreras sanitarias, como la falta de competencia cultural de los profesionales sanitarios y las limitaciones de los sistemas de vigilancia del cáncer, pueden ampliar la brecha y retrasar que las mujeres afroamericanas obtengan la ayuda y los servicios que necesitan para sobrevivir al cáncer de mama. "Entre las barreras del sistema sanitario que pueden hacer que las mujeres afroamericanas retrasen [el tratamiento] se encuentran las diferencias en el acceso a la atención sanitaria preventiva...; la continuidad inadecuada de la atención; la inconveniencia de los horarios, días y ubicación de los centros sanitarios disponibles; el coste del servicio; la falta de transporte"(2).
Una vez que una mujer afroamericana se ha sometido a las pruebas de detección, ha recibido el diagnóstico y se encuentra en la fase de tratamiento, sigue habiendo obstáculos y barreras que debe superar. La autora, Patricia Bradley, hace una afirmación contundente. Cosas que otros grupos raciales, como los blancos y los asiáticos, pueden considerar simples y sencillas, como la "falta de transporte", pueden ser de vida o muerte para otros. Por extraño que parezca, un exhaustivo informe del IOM (Instituto de Medicina) reveló que incluso cuando las minorías raciales y étnicas de Estados Unidos tenían un seguro, unos ingresos, una edad y una gravedad similares a los de las personas blancas, seguían recibiendo una atención sanitaria de menor calidad.
Esto introduce tanto la competencia cultural como el racismo como barreras. En realidad, la labor de los sistemas sanitarios es darse cuenta de que las diversas comunidades y poblaciones aprenden, perciben, tratan y entienden las enfermedades de forma diferente. Las distintas poblaciones tienen necesidades diferentes y no todos los grupos de personas responden a los mismos métodos de tratamiento. En este momento, hay intervenciones que se centran en las mujeres afroamericanas, y están diseñadas para abordar las barreras de comportamiento individual a la atención del cáncer de mama, pero no todo recae en las pacientes y el sistema sanitario. Los proveedores de atención sanitaria, y los oncólogos, desempeñan un papel fundamental a la hora de poner en contacto a las mujeres afroamericanas, y a cualquier otro grupo racial minoritario, con las pruebas de detección, los tratamientos, el apoyo y la educación sobre el cáncer de mama. Los grupos culturales, ya desfavorecidos en sus comunidades y escuelas, se enfrentan a disparidades en el único lugar donde se supone que deben ser atendidos independientemente del color de su piel: el sistema sanitario.
El racismo y los prejuicios son barreras sustanciales relacionadas con el sistema que dan lugar a un tratamiento tardío. La mayoría de las veces, el racismo es el resultado de actitudes y opciones institucionales y sistemáticas que, por desgracia, crean una cultura de discriminación, y en la que influye el personal sanitario. Las experiencias de racismo de las mujeres afroamericanas suelen considerarse acumulativas, en las que los nuevos encuentros se interpretan a partir de experiencias pasadas de racismo, del conocimiento de las experiencias de racismo de otros y de la simple naturaleza sistemática del racismo. Sin embargo, el racismo es un tema delicado para todas las personas que no pertenecen a minorías o que ocupan posiciones de poder. Para los médicos e investigadores es un reto comprender las realidades históricas del racismo y el impacto de las situaciones que subyacen a los profundos sentimientos de desconfianza de los afroamericanos hacia los proveedores de atención sanitaria, los sistemas/programas sanitarios y la investigación. Esto da lugar a disparidades a la hora de recibir los resultados de las pruebas, acceder a los servicios de seguimiento y/u obtener ayuda en las decisiones de tratamiento.
La competencia cultural, que es el conjunto de información y habilidades prácticas necesarias para tratar adecuadamente a pacientes y familiares enfermos que pertenecen a culturas, etnias y orígenes diferentes, se considera hoy cada vez más un factor clave en las prácticas de atención sanitaria. La competencia cultural es clave para los profesionales sanitarios, ya que deben entender por qué las mujeres de comunidades de color con cáncer de mama deciden esperar tanto para buscar tratamiento. O por qué algunas formas convencionales de tratamiento pueden no ser una opción para ellas. Las mujeres blancas son a menudo consideradas como el estándar de normalidad y universalidad, mientras que las negras son todo lo contrario, se apartan de la norma. Esto, en cierto sentido, es una forma de racismo sutil. "Los afroamericanos están desproporcionadamente representados en las estadísticas de mortalidad y morbilidad de problemas médicos como el cáncer; sin embargo, están infrarrepresentados en los ensayos de tratamiento y prevención" (1). Percepción
El racismo puede desempeñar un papel importante en la infrautilización de las actividades de cribado e influir en los consiguientes resultados negativos para la salud. Sin embargo, reconocer el racismo sistemático y los prejuicios en los tratamientos sanitarios entre las mujeres de las comunidades de color puede salvar vidas.
La competencia cultural, que puede disminuir en gran medida las disparidades y reducir la carga del tratamiento desigual del cáncer de mama, es difícil y compleja de universalizar. La relación de la cultura con la enfermedad es compuesta. Se ha llevado a cabo una cantidad considerable de investigaciones sobre el tratamiento del cáncer de mama, pero con un éxito limitado para las afroamericanas en comparación con otros grupos étnicos. Por lo tanto, se necesitan nuevas estrategias y enfoques para promover la prevención del cáncer de mama, mejorar las tasas de supervivencia, reducir la mortalidad por cáncer de mama y, en última instancia, mejorar los resultados sanitarios de las minorías raciales/étnicas. Además, es vital que los líderes y los profesionales médicos de los grupos de población minoritarios estén representados en la toma de decisiones en la investigación para que la disparidad racial en el cáncer de mama pueda ser bien estudiada, abordada en su totalidad y, en última instancia, eliminada en el cáncer de mama (3).
Referencias:
(1) Bradley, Patricia K (2006). Cáncer de mama en mujeres afroamericanas. En African American Women's Health and Social Issues. Catherine Collins, ed. Pp 36-42. Westport: Praeger Publishers.
(2) Daly, Bobby y Olufunmilayo I. Olopade (2015). Una tormenta perfecta: Cómo la biología del tumor, la genómica y los patrones de prestación de atención médica chocan para crear una disparidad de supervivencia racial en el cáncer de mama e intervenciones propuestas para el cambio. CA: A Cancer Journal for Clinicians.
(3) Yedjou CG, Sims JN, Miele L, et al. Disparidad sanitaria y racial en el cáncer de mama. Adv Exp Med Biol. 2019;1152:31-49. doi:10.1007/978-3-030-20301-6_3
