Algunas personas aprovechan sus días de vacaciones para ir a la playa o a la montaña. Otros se van de aventuras y exploran nuevos países. Yo utilicé mis vacaciones la semana pasada para asistir al prestigioso San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS),
¿Por qué? Porque me diagnosticaron cáncer de mama en estadio II ER+/HER2+ y quiero sumergirme en toda la información posible para entender mi diagnóstico, pronóstico y las últimas noticias e información que hay.
Primeras impresiones en el SABCS2019
El centro de convenciones tenía los logotipos y colores de la SABCS pegados en todas las puertas, la entrada principal tenía lo que parecía una alfombra de bienvenida tan grande como uno pudiera imaginar adherida al suelo, que te recibía al entrar en el vestíbulo. Las mesas y los carteles de inscripción estaban equipados con etiquetas de identificación y horarios, y los expositores se estaban instalando en el vestíbulo principal. Estaba entusiasmado. El alcance del simposio es científico. Miles de oncólogos, científicos e investigadores de todo el mundo acuden a San Antonio, Texas, para presentar sus trabajos académicos. Sabía que iba a haber palabras, términos, acrónimos y gráficos que no sería capaz de entender. Pero no importaba. Tomé notas, garabateé nombres de fármacos largos y difíciles de pronunciar, y me recordé a mí misma que debía hacer un seguimiento una vez que volviera a la habitación del hotel esa noche. Estaba ansiosa por aprender todo lo que pudiera y sentirme capacitada para prepararme para una cita oncológica de seguimiento en mi centro oncológico la semana siguiente.
Temas del Simposio
La sesión inaugural marcó la pauta de los 4 días siguientes. Los temas se centraron en:
Cáncer de mama metastásico
Cáncer de mama HER (positivo y negativo)
Subtipos de receptores hormonales positivos.
Cáncer de mama que había hecho metástasis en el cerebro.
Por qué algunas personas son resistentes a determinadas terapias
(Por nombrar algunos).
¿Me estaba convirtiendo en Defensor del Paciente?
Es natural que quiera aprender todo lo que pueda sobre su propio diagnóstico, los fármacos específicos que está tomando y las mutaciones particulares de su línea genética. Al fin y al cabo, es de lo que más sabemos por experiencia propia. Pero mientras estaba sentada entre el público escuchando los nombres de los nuevos fármacos de los distintos subtipos de cáncer, me inclinaba hacia mis amigas y les susurraba: "¡oh, ese es el fármaco que está tomando nuestra amiga Sarah!". .... o "eso es lo que le pasó a nuestra otra amiga Claire". Había un nombre, un rostro y una persona asociados a cada diapositiva, a cada estudio, a cada nuevo descubrimiento. Se convirtió en algo tangible. Ya no era una aventura contra el cáncer en solitario, sino una aventura colectiva dentro de la población con cáncer de mama.
¿Transición de defensor del paciente a activista económico psicosocial?
En una época en la que la diversidad y la inclusión están integradas en el plan de negocio y la estrategia de recursos humanos de todas las empresas, no es de extrañar que las conversaciones sobre diversidad también sean temas candentes en las comunidades del cáncer de mama y los ensayos clínicos. En el Salón del Defensor del Paciente, nos sentábamos alrededor de mesas para debatir el papel que desempeñan la cultura y la etnia en nuestro sistema sanitario. Aunque hay más preguntas que respuestas, al menos hemos empezado a poner estos importantes temas en el primer plano del debate y las personas diagnosticadas de cáncer de mama están utilizando su voz para defender la inclusión y ampliar los límites dentro de los ensayos clínicos.
Por ejemplo, menos del ~5% de los diagnósticos de cáncer de mama son de cáncer de mama lobular invasivo (ILBC). De hecho, la estadística es tan baja que se considera una enfermedad rara y, por lo tanto, se excluye de los ensayos clínicos. En San Antonio, conocí a 3 mujeres con ILBC y cuál es la respuesta cuando preguntan "¿Y nosotras qué?".
El cáncer de mama triple negativo representa aproximadamente el 15% de los diagnósticos de cáncer de mama y, aunque existen estudios sobre este subtipo, aún no se ha encontrado un inhibidor que bloquee el desarrollo de la enfermedad una vez finalizada la quimioterapia inicial, la cirugía y/o la radiación. El cáncer de mama triple negativo en estadio temprano es una forma agresiva, pero si se consigue llegar a los 2, 3 y 5 años sin progresión, ¡el riesgo de recurrencia disminuye significativamente!
Es estupendo que las mujeres participen en ensayos clínicos sobre el cáncer de mama, pero es imprescindible que las participantes en el ensayo representen a un grupo diverso. De lo contrario, si la mayoría de las participantes son mujeres blancas o caucásicas, estaríamos haciendo un flaco favor a nuestra comprensión de los resultados de estos nuevos fármacos para las mujeres afroamericanas, hispanas y asiáticas (etc.). Me alegró ver que en las Sesiones Generales los investigadores destacaban la diversidad y el origen étnico de los participantes en sus ensayos. Nuestro papel como defensores de los pacientes es seguir informando a las mujeres de que su participación es fundamental y animarlas a buscar ensayos clínicos y a participar.
Algunos de los mejores recursos son:
Cuenta conmigo : https://www.broadinstitute.org/count-me-in
Todo para nosotros https://www.joinallofus.org/en
Ensayos clínicos a través de los NIH: https://www.clinicaltrials.gov/
Entre los defensores de los pacientes presentes en San Antonio, había un gran sentimiento de camaradería y de que aquellos de nosotros que somos privilegiados somos capaces de aprovechar ese estatus para elevar la marea de modo que todos podamos flotar hacia arriba.
Ponga al día sus habilidades de defensa de derechos
Parte de la defensa consiste en aprender. Ser capaz de hablar el idioma y entender las "reglas" para poder propiciar el cambio. Disfruté mucho aprendiendo sobre la ciencia del cáncer de mama, pero tras 4 días de intensas presentaciones y debates sobre investigación, también soy consciente de mí misma, conozco mis limitaciones y reconozco las áreas que necesito desarrollar. Por ejemplo:
¿Cuál es el proceso de cambio de normativa para poder participar en ensayos clínicos?
En el advenimiento de la marihuana medicinal, ¿por qué no se nos permite viajar con ella en los aviones, pero a la luz de una crisis de opioides, la TSA no tiene ningún problema con nosotros trayendo oxy a través de las fronteras estatales para ayudar a controlar nuestro dolor?
¿Cómo pueden participar los defensores en el debate sobre las directrices nacionales y mundiales relativas a las mejores prácticas en materia de cáncer de mama y la determinación de la regla de oro?
La lista puede continuar y existen recursos para ayudarle a perfeccionar sus habilidades de defensa y marcar la diferencia no sólo en su vida, sino para todos los que nos siguen hasta que encontremos una cura para el cáncer de mama.
Recursos y cursos de formación para el defensor del paciente:
Jefe de proyecto: http://www.breastcancerdeadline2020.org/get-involved/training/project-lead/project-lead-institute.html
Programas de promoción de Komen: https://p2a.co/cgXisY6
Red de Defensa de la Investigación: https://researchadvocacy.org/advocate-institute
RISE Advocate a través del YSC: https://www.youngsurvival.org/get-involved/be-an-advocate/be-a-ysc-advocate#become-a-rise-advocate
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