Laila (@2sweaterpuppies en Instagram) te da una idea de lo que es tener solo 28 años y luchar contra el cáncer de mama. Es científica. Y, no es broma, terminó su doctorado en investigación del cáncer menos de dos años antes de saber que tenía cáncer.
Laila Roudsari no es la típica malvada, es de otro nivel: cerebro, belleza e ingenio. Es realista, así que aquí no encontrarás sonrisas azucaradas ni optimismo de chicle. En su lugar, detalla las cosas importantes: un diagnóstico casi erróneo (todo el mundo le dijo que era demasiado joven para tener cáncer de mama), la ciencia detrás de las opciones de tratamiento (porque este es un espacio cómodo para ella, a diferencia de muchos compañeros supervivientes, por lo que se inclina a afeitar la jerga del lenguaje científico), cómo hacerlo a través de tratamientos duros, y los cambios de estilo de vida que ha empleado para vivir una vida equilibrada y feliz después del cáncer.
Imagínese a su amiga la doctora accesible, que ha estudiado su enfermedad, se ha sentado en la silla de al lado, se ha sometido ella misma a los tratamientos y ha compartido sus notas con usted. Este es el espacio de Laila. Se trata de defenderte a ti misma y a tu salud ante todo, y lo hace compartiendo detalles honestos sobre los tratamientos y el apoyo (porque si no, ¿cómo vas a saber qué esperar?), concienciando sobre el cáncer de mama en mujeres menores de 40 años, siendo realista sobre qué organizaciones están marcando la diferencia (científicamente), dotando a las mujeres de conocimientos sobre la enfermedad para que se sientan seguras a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento, y haciendo avanzar la medicina del cáncer de mama. Laila es un alma vibrante, enigmática y amable que ahora investiga tecnologías de vanguardia para avanzar en lo que sabemos sobre la regeneración de tejidos. Así que, básicamente... es una badass a tiempo completo cuyo título apropiado es Dr. Roudsari.
2sweaterpuppies es una buena fuente de información y de inspiración. aquí:
La historia de Laila
Biografía de Laila antes del cáncer:
Nací en Charleston, Carolina del Sur, y me encanta la costa. Soy mitad persa y mitad sureña. Tengo 1 hermana, 2 hermanos y 2 padres increíbles. Seguí estudiando hasta doctorarme en Duke en Ingeniería Biomédica. Ahora soy investigadora en una empresa de biotecnología que trabaja en el cultivo de pulmones para personas con enfermedades pulmonares crónicas. Ah, sí, y tengo dos preciosos cachorros de jersey (perros de verdad, no tetas) llamados Pharah (mezcla de plott hound y pit, de 3 años) y Willa (wheater terrier, de 5 años) y un novio superguapo (que también ha sido investigador del cáncer), Joe.
Biografía del cáncer de Laila:
Diagnóstico en enero de 2018, doble mastectomía con reconstrucción en febrero de 2018, disección de ganglios axilares febrero de 2018, régimen de quimioterapia TCHP de 6 ciclos marzo-junio de 2018, 25 rondas de radiación agosto-septiembre de 2018, infusiones continuas de HP cada 3 semanas hasta febrero de 2019, píldoras diarias de Letrozol e inyecciones mensuales de Goserelina durante 5 años.
Estadísticas: carcinoma invasivo en estadio 2, HER2+/ER+/PR+, BRCA negativo
Empuja hasta estar seguro: Confía en tu instinto
Un técnico de una clínica de diagnóstico por imagen pasó menos de 5 minutos mirando sólo el pecho con la masa y luego me dijo que no había nada y que no tenía de qué preocuparme. Nunca vi al radiólogo en persona.
Para mí no tenía sentido. Si no había nada, ¿por qué sentía una masa distinta? Sé que soy joven y que mis pechos son densos, pero tiene que haber otra forma de verlo. Incluso le pregunté a la técnica si podía hacerme una mamografía o una biopsia. Me aseguró molesta que "no se puede hacer una biopsia de algo que no está ahí". Estaba segura de que habíamos tomado las precauciones necesarias. Ese mismo día llamé a mi ginecóloga. También insistió en que estaba bien. Me leyó en voz alta el informe radiológico y me explicó que habíamos sido precavidos al tomar imágenes.
Pasé el fin de semana atormentada. El único recuerdo claro que tengo es abrazar a Joe y llorar juntos cara a cara. De alguna manera, ya sabía que estaban equivocados y que tenía cáncer. Investigamos los dos mejores hospitales universitarios de la zona, encontramos las clínicas de mama y anotamos los números de teléfono para llamar el lunes a primera hora. Me preocupaba estar enloqueciendo y exagerando, pero sabía que tenía que hacer algo más.
Sabiduría de los insensatos:
Conocía la genética: Siempre me ha preocupado el cáncer de mama. Soy investigadora del cáncer. Hice prácticas en el #1 centro de cáncer en el mundo. Allí estuve a la sombra de un asesor genético y aprendí todo sobre la mutación BRCA. Después de ese verano, me animé a hacer las pruebas en mi familia, ya que mi tía tuvo cáncer de mama muy joven. Ella lo intentó, pero su seguro no se lo cubrió porque llevaba más de 10 años sin cáncer. Todos los años hablaba de ello con mi ginecólogo, pero nunca salía nada. Intenté ser proactiva, pero no lo suficiente.
Tuve contacto de primera mano: en 2017, vi cómo diagnosticaban cáncer de mama a una amiga del instituto que tenía 28 años. No me hice la prueba. También asistí al funeral de mi profesora de la escuela farsi que murió de cáncer de mama. Seguí sin revisarme. Ni una sola vez en todo 2017.
Estos son mis mensajes para todas vosotras: Revisa tus pechos cada mes, confía en tu instinto si crees que algo va mal y lucha por ti misma. Encuentren a su radiólogo de rescate, y no se dejen detener por los groseros PN con años de experiencia que no pueden molestarse en pasar más de 5 minutos en una llamada de diagnóstico o los técnicos que cuestionan por qué usted necesita una segunda opinión. Tú eres tu mejor defensor. La parte más aterradora de todo esto es que yo todavía podría estar caminando por ahí pensando que estaba libre de cáncer. Y tantas mujeres jóvenes lo hacen.
Querido Pinktober: Mensaje de un científico superviviente
¿Qué opino de tanto rosa en octubre? Como paciente, me siento muy afortunada de tener un cáncer que es tan visible; un cáncer que tanta gente conoce, del que habla y reconoce. Pero creo que no debemos centrarnos únicamente en vestirnos de rosa. Como científico, creo que recaudar fondos para la investigación debería ser la prioridad número uno. Y le escribo hoy para convencerle de que usted debería pensar lo mismo. La investigación es lo que hará avanzar la detección y el tratamiento y lo que, en última instancia, acabará con el cáncer. Haz que tu rosa signifique algo asegurándote de que tu objetivo es acabar con el cáncer.
He aquí un ejemplo de un avance revolucionario en el tratamiento del cáncer de mama. Es posible que haya oído hablar del término "HER2 positivo". Yo soy HER2 positivo. Para las que tenemos HER2 positivo, significa que nuestro cáncer es muy agresivo. Antes, las probabilidades de supervivencia eran mucho menores que las de las mujeres con HER2 negativo. Los recientes avances en la investigación del cáncer han permitido desarrollar quimioterapias dirigidas contra el HER2. ¿Qué significa esto? Significa que las células cancerosas tienen muchos más receptores HER2 en su superficie que las células normales (imagina un montón de guantes de béisbol en el exterior de mis células cancerosas, vasos naranjas en la foto de abajo). Estos receptores HER2 envían muchas más señales a las células para que crezcan de forma descontrolada, lo que hace que nuestros tumores sean agresivos. Los científicos han desarrollado fármacos que se unen a los receptores HER2 para impedir que las células sigan creciendo (imagina las pelotas de béisbol que quedan atrapadas en los guantes de béisbol, cuadrados amarillos en la foto de abajo).
Su primera lista de tareas
Muy bien, mamis, os he hecho vuestra primera lista de cosas que hacer después del diagnóstico. Reflexionando, hay algunas cosas (6 para ser exactos) que realmente me ayudó justo después de ser diagnosticado y estoy aquí para compartir con ustedes.
1. Comparte la noticia en las redes sociales. Por supuesto, se lo contarás a tus amigos más íntimos y a tu familia, pero no podía imaginarme la cantidad de apoyo que recibí al compartir mi noticia en las redes sociales. Me inundaron de mensajes de apoyo, hasta el punto de que incluso me sentí un poco abrumada por el deseo de responder a todo el mundo. Me arrojó un pequeño rayo de luz cuando estaba en mi punto más bajo. No me malinterpreten, todavía tenía mucha rabia y estaba más destrozada que nunca, pero me ayudó. Personas que no conocía muy bien compartieron conmigo formas en las que yo les había impactado en sus vidas. Fue increíble. También recibí una avalancha de tarjetas y regalos. ¿Quién no quiere recibir regalos por correo todos los días? Quiero decir todos los días, tantos como para cubrir las paredes de mi habitación con tarjetas. La gente enviaba lociones, flores, cestas, mantas y joyas; la lista podría continuar. Cuando sentía que todo mi mundo estaba patas arriba, mi sistema de apoyo me bombardeaba con cosas positivas para alejar lo malo. Y funcionó. Quisiera advertir que algunas personas intentarán decirte qué tratamientos debes o no debes hacer, y compartirán historias (muy poco útiles) de familiares o amigos que murieron de cáncer. Pero todo eso se verá compensado por el amor que recibirás. Una comunidad que no sabía que existía se unió en torno a mí, y por ello les estaré eternamente agradecida.
Algunas de nuestras publicaciones favoritas en Instagram:
Estos son mis sueños, mis esperanzas más salvajes para mi vida. Este soy yo, aquí hoy, hablándolos a la existencia. Esto es lo que estoy manifestando. Primero, soy una superviviente. Nunca más tendré que luchar contra el cáncer. Soy un científico líder involucrado en los primeros pulmones diseñados que van a una persona. Una vez logrado esto, me convierto en líder de la investigación del cáncer de mama. En este papel, introduzco cambios reales en los tratamientos, consiguiendo que lleguen antes a la clínica. Trabajo para que el mundo académico deje de centrarse en la publicación y traslade los descubrimientos del laboratorio a la cabecera del paciente. Creo una empresa para cultivar las propias células de los pacientes con el fin de avanzar en la medicina personalizada. Busco las causas del cáncer de mama en mujeres jóvenes y, una vez descubiertas, presiono para que se conozcan. Viajo por todo el mundo para formar asociaciones globales con investigadores del cáncer y mejorar el estado de la detección y el tratamiento del cáncer en todo el mundo. Gracias a ello, adquiero un profundo conocimiento de otras culturas. Aprovecho estos viajes para experimentar la vida al máximo, explorando las maravillas del mundo para alimentar mi sed de aventuras. Utilizo mis conocimientos científicos para ayudar a las mujeres con cáncer de mama a tomar decisiones informadas sobre su tratamiento. Cambio la imagen que la gente tiene de un científico orientando a las mujeres en STEM. Tengo una familia. Crío hijos fuertes, inteligentes, de mente abierta y buenas personas. Domino el yoga y la salsa. Toco el violonchelo para alimentar mi lado artístico. Vivo una vida plenamente equilibrada y soy feliz. Inspirada para hablar de mis sueños en voz alta. Deberías intentarlo. Fue una forma tan buena de recuperar la ilusión que solía tener por mi futuro. Durante mucho tiempo, como paciente de cáncer, he tenido miedo de planificar el futuro, negándome incluso a pensar en lo que estaría haciendo dentro de un par de meses. Temía que si hacía planes, me decepcionaría si el cáncer me arrebataba la vida antes de poder hacer esas cosas. Pero ahora estoy aquí. Y quiero intentar vivir como si hubiera conseguido el único milagro que deseo cada día, la seguridad de que voy a conseguir vivir todos mis sueños. Foto tomada el día antes de mi mastectomía.
Soy científica y elegí la investigación biomédica para poder #movermontañas para ofrecer a los pacientes tratamientos que de otro modo no existirían. Me detectaron una masa en el pecho en enero, una semana después de cumplir 28 años. Me hicieron una ecografía y varios profesionales médicos me dijeron que no era nada. #imovedmountains para que me diagnosticaran cáncer de mama triple positivo en estadio 2. Me hicieron una doble mastectomía en febrero y #movedmountains congelando óvulos después para poder tener hijos algún día. Luego vino la quimioterapia - 6 rondas de uno de los regímenes más duros. No empecé a mover montañas cuando empecé la quimio, sino mi familia y mis amigos. #movedmountains por mí. Mis padres y mi novio se afeitaron la cabeza para convertirse en mi equipo de calvos. Hicieron cuentas atrás para arrancar de la pared y listas de control para ayudarme a controlar mi alimentación, medicamentos y efectos secundarios. Mis compañeros de trabajo y amigos me prepararon comidas. Acabé #movingmountains yendo al gimnasio 5 horas a la semana, aunque apenas moviera las piernas en una bicicleta estática. Yo también #movedmountains al dejar de lado las bufandas y los gorros y poner mi calva y mi sonrisa a la vista del mundo. Y luego la radiación. 25 dosis que he terminado este mes de septiembre. #imovedmountains yendo a trabajar todos los días para hacer la ciencia que amo. Ahora #imovemountains ayudando a otras breasties a través de sus viajes, compartiendo consejos de lo que me ayudó. #imovemountains esforzándome por disfrutar de mi vida y vivirla realmente al máximo (estoy en una interminable #cancermoon). Este ha sido el año más duro de mi vida pero he salido aún sonriendo, sigo siendo yo. Tengo grandes planes sobre cómo quiero seguir moviendo montañas e impactando en el cáncer de mama. No tenía intención de tener que mover estas montañas, pero lo he hecho. Como antigua investigadora del cáncer, puedo hacer mucho para ayudar a otras mujeres jóvenes tendiendo puentes entre las pacientes y el campo de la medicina. Quizá esto es lo que estaba destinada a hacer.
¿Qué te hemos contado? Badassery en otro nivel. Está claro que Laila ha encontrado su vocación y estamos deseando ver cómo continúa su viaje. #longlivelaila
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