Por Amanda Raffenaud, PhD.
"Tienes cáncer de mama y está en estadio 4". Este fue el comienzo de mi viaje con el cáncer de mama: estadio 4, desde el principio. Esto se denomina "de novo" o "estadio 4, desde el principio" y es algo que sólo experimentan entre el 6 y el 10% de todas las pacientes diagnosticadas en estadio 4. Todas las demás -aproximadamente el 90% de las que tienen un diagnóstico de estadio 4- habrán tenido un diagnóstico de estadio anterior.
Nada te prepara para estas palabras. Oír este diagnóstico de estadio 4, desde el principio, es traumático. Absolutamente traumático. Tu mente se acelera con todo lo que podrías haber hecho, lo que los médicos podrían haber hecho, para que algo... cualquier cosa... fuera diferente. Pero esta es la cruda realidad: Hice todo lo que pude para no llegar a este punto.
Durante los cuatro años anteriores a este diagnóstico -¡sí, 4 años! -estuve bajo estricta vigilancia de un cirujano de mama. Debido a los antecedentes familiares de cáncer de mama (tanto mi madre como mi abuela), me hacían dos ecografías y mamografías al año. De vez en cuando aparecía un quiste y entonces el cirujano me daba el visto bueno y me enviaba a casa con una tarjeta recordatoria para que volviera en 6 meses. Incluso me hacían resonancias magnéticas anuales. Esta vigilancia ocurría año tras año porque nunca había nada preocupante hasta que hasta que lo hubo..
Un mes antes de mi diagnóstico, estaba en la consulta del cirujano de mama para mi revisión semestral. Una ecografía reveló algunas manchas nuevas, pero, como de costumbre, se sospechaba de la existencia de quistes. Incluso mi mamografía de esta visita fue devuelta por el radiólogo como clara. Sí, todo limpio. Pero la resonancia magnética que me hicieron más tarde reveló múltiples zonas preocupantes, sospechosas de malignidad, incluidas zonas de la mama derecha, los ganglios linfáticos y el esternón.
¿Cómo es posible que una mamografía sea clara y una resonancia magnética muestre cáncer en al menos 4 zonas diferentes? Tejido mamario densoasí es como. Sí, parece que mis pechos muy densos (o tejido turbio) hacían extremadamente difícil ver algo en la película de la mamografía. Como he aprendido ahora, las mamografías no son herramientas de diagnóstico precisas para todo el mundo, y ciertamente no eran eficaces para mi tipo personal de tejido mamario.
Y, lo que es aún más preocupante, ¿cómo pude pasar de múltiples "todo en orden" a un diagnóstico de estadio 4? Es una pregunta que todavía me ronda la cabeza. Pero lo que sí sé es que hay algunas cosas que puedes hacer para abogar por tu propio cuidado, tanto en términos de prevención como de mantenimiento.
1. Tome el asiento del conductor: Su salud es demasiado importante para dejarla en un segundo plano. El asiento del conductor es suyo, no de su médico. Haga preguntas difíciles. Pida una segunda opinión. Si sientes que algo no va bien, ya sea en tu cuerpo o a través de tu intuición, no pasa nada por que cambies de dirección y busques atención médica en otra parte.
2. Presta atención a tu cuerpo: Tu cuerpo se comunica contigo. A menudo se comunica en voz baja -y luego en voz alta si no le prestamos atención- a través de molestias, dolores, fatiga o simplemente sintiéndose mal. Yo sufrí un intenso dolor de huesos antes de que me diagnosticaran el estadio 4 de la enfermedad. Me dolían los huesos y me dolía caminar (me dolían los huesos del fémur) e incluso reír (me dolían las costillas), pero no me daba cuenta de que era mi cuerpo el que intentaba comunicarse. Ahora presto mucha atención a lo que me dice mi cuerpo.
3. Seguimiento de todas las exploraciones y citas: No se salte ninguna cita. No deje de programar esa exploración recomendada. Si lo hace, podrían estar acechando cosas en su cuerpo y puede perderse una ventana de tiempo crucial para actuar a tiempo. Aunque yo no falté a ninguna cita ni a ninguna exploración, a menudo me pregunto si hubiera tomado las riendas y hubiera prestado más atención a mi cuerpo, ¿habría estado en mejores condiciones para hacer las preguntas adecuadas y profundizar en el tema cuando no me sentía bien?
Podemos ser nuestros propios defensores. Y aunque no debemos vivir con miedo, podemos vivir con poder. Podemos utilizar las herramientas adecuadas para cuidarnos, prestar atención a nuestro cuerpo y concertar citas a tiempo con un médico especialista en mama. De este modo, podrá tomar las riendas de su vida en los días venideros.
Sobre el autor:
Amanda es una orgullosa nativa de Florida, nacida y criada en Winter Park, Florida. Se graduó tres veces en la UCF y obtuvo una licenciatura, un máster y un doctorado en administración sanitaria y liderazgo sanitario. Actualmente es profesora adjunta en la Universidad AdventHealth e imparte clases a estudiantes universitarios y de posgrado que cursan estudios de administración sanitaria.
Aparte de su carrera, Amanda se enorgullece de ser madre de dos hijos: Luke, de 14 años y estudiante de noveno curso en la Geneva School, y Jimmy, de 19 años y estudiante de segundo curso en la Universidad de Carolina del Norte en Charlotte. Ella y sus hijos disfrutan viajando, haciendo hamacas, senderismo, yendo a la playa y pasando tiempo con su adorable Labradoodle, Lincoln.
En 2018, la vida de Amanda dio un vuelco. Le diagnosticaron cáncer de mama metastásico en estadio 4. No solo le sorprendió mucho que le diagnosticaran cáncer de mama a los 39 años, sino también que se hubiera extendido a docenas de huesos de su cuerpo. No se le había diagnosticado cáncer de mama en una fase temprana e incluso había estado bajo el cuidado de un cirujano de mama durante cuatro años antes de este diagnóstico metastásico. Ha pasado los últimos casi dos años en tratamiento activo contra el cáncer en estadio 4, sometiéndose a innumerables infusiones óseas, múltiples operaciones y visitas mensuales a oncología. Está tomando quimioterapia oral para ayudar a detener el crecimiento y la propagación del cáncer.
Amanda y su familia no son ajenos a las cosas difíciles. Antes de su diagnóstico, Amanda perdió a su marido, James, por problemas de salud mental en agosto de 2016. Desde entonces, se ha convertido en defensora de la salud mental y el bienestar. Ha hablado públicamente sobre problemas de salud mental y utiliza sus redes sociales para recordar a los demás que sus historias importan y que merece la pena vivirlas.
Han pasado casi dos años desde que le diagnosticaron cáncer y, sin embargo, Amanda está prosperando y aprendiendo a encontrar la vida, incluso en lo desconocido. Recientemente ha obtenido el título de profesora de yoga y pasa mucho tiempo al aire libre, haciendo yoga y encontrando la alegría en medio de lo difícil.
