Con demasiada frecuencia oímos la historia de supervivientes de cáncer de mama cuyos seres queridos no pudieron hacer frente al diagnóstico, el tratamiento, la cirugía, la radiación, los efectos secundarios, las cicatrices, etc., y se sintieron tan abrumados que abandonaron la relación. Lo que sigue es una breve descripción que caracteriza el papel del cuidador y el valor que representa para el paciente. Esto precede a la narración de la superviviente de cáncer de mama Krystle Hansley, cuya relación con su ser querido se vino abajo debido a la aparición del cáncer de mama. En el futuro seguiremos con una Guía para cuidadores más extensa.
Características de la prestación de cuidados
La vida de un cuidador tiene muchas características. El apoyo que uno presta a un paciente/superviviente de cáncer incluye muchos de los siguientes aspectos: emocional, físico, intelectual, financiero, social, espiritual, nutricional y motivacional, por nombrar sólo algunos. Pero nunca se está solo. Hay ayuda y asistencia en todas partes. Los siguientes enlaces me resultaron muy útiles para asumir mi papel de cuidadora.
A partir del diagnóstico comienzan las responsabilidades asociadas a los cuidados. Hay reuniones y discusiones con los equipos oncológico y quirúrgico. Se proponen y sopesan opciones y alternativas de actuación. Las decisiones deben tomarse en poco tiempo, así que lo mejor es prepararse con antelación y realizar todas las diligencias debidas que pueda. Investigue las distintas opciones que le proponga su equipo. Una vez que se haya acordado y trazado un plan de acción, preste especial atención a la evolución de la situación, es decir, a las citas programadas, el tratamiento del dolor y las emociones, la medicación, la coordinación y comunicación de la información a la familia cuidadora y la ayuda con las tareas domésticas.
Sé consciente en todo momento de que estás ahí para ayudar al paciente. No se trata de ti. Implíquese en los problemas emocionales del paciente. No necesita ser un profesional médico. El sentido común y responder a través de la lente del cuidado del paciente deberían proporcionarle suficientes herramientas para hacer frente a la miríada de emociones que surgen, como el miedo y la depresión/tristeza. Hay muchos grupos de apoyo a los que puede acudir, incluidos grupos de atención hospitalaria, psiquiatras, páginas sociales/medios de comunicación, #survivingbreastcancer.org.
Krystle Hansley, bloguera invitada,
Al comienzo del verano de 2016, estaba en la "flor" de mi vida. Tenía una prestigiosa beca de investigación trabajando en un proyecto de vacunación contra el VIH en la Universidad de Tulane; estaba entrando en mi último semestre de posgrado y pasaba los fines de semana paseando por las animadas calles de Nueva Orleans. Todo era perfecto, o eso parecía. No sabía que se avecinaba una tormenta. En pocas semanas, todo cambiaría... para siempre. El 15 de julio de 2016, sentado en la misma cama en la que había pasado incontables horas estudiando algunas de las enfermedades más mortíferas del mundo, recibí una llamada telefónica que pondría todo mi mundo patas arriba. Ese día, a la madura edad de 27 años, me diagnosticaron cáncer de mama.
Una de mis primeras llamadas fue a mi novio de entonces. Llevábamos juntos un año, pasábamos juntos las vacaciones e incluso habíamos hablado de cómo llamaríamos a nuestros futuros hijos. Me imaginaba que iba a ser mi principal sistema de apoyo: compasivo, comprensivo y una presencia impenetrable.
Al minuto de hablar por teléfono, me colgó, frustrado por la idea de que yo no volviera a Carolina del Norte para que me trataran. Esa debería haber sido mi primera señal de alarma, pero había visto La culpa en nuestras estrellas y sabía que estaríamos bien. Incluso me prometió que nunca me abandonaría. Eso significa algo, ¿verdad? Por desgracia, esto no es Hollywood y yo no era Hazel Lancaster.
Nuestra relación empezó a decaer, y muy rápidamente. De hecho, en lo más profundo de mi ser, al mes de mi diagnóstico, ya sabía que lo de "para siempre" no iba a suceder, pero aguanté.
-Incluso después de que se riera de mí y me llamara patética cuando tuve problemas para subir al coche una semana después de mi operación de mastectomía de 10 horas, con los drenajes distendidos por los costados, aguanté.
-Incluso después de nuestra pelea porque tuve que afeitarme la cabeza cuando no paraba de caérseme el pelo, aguanté.
-Incluso después de estar sentada durante 5 horas de quimioterapia, llorando, porque una pelea se había puesto tan fea que me empujó contra la puerta del coche, 10 minutos antes de cruzar la puerta del hospital oncológico, aguanté.
-Incluso después de que me dijera que prefería no pasar Año Nuevo conmigo porque no sería nada divertido debido a una infusión de quimio que me habían dado unos días antes, aguanté.
En retrospectiva, al principio, creo que le importaba. Sin embargo, al final, fue demasiado abrumador para él.
El cáncer es un desastre.
Es oscuro y da miedo
Te obliga a enfrentarte a tu propia mortalidad.
¿Quieres saber un secreto? Es así para ti Y para la gente que te rodea.
Es, en efecto, algo que no todo el mundo puede manejar y ¿sabes qué? No pasa nada.
Sin embargo, en los últimos dos años, he aprendido que prefiero rodearme de gente que PUEDA soportarlo. Prefiero estar con un hombre que entienda que valgo más que una llamada telefónica, dos días antes de una operación, diciéndome que ya no quería tener una relación seria porque los últimos 6 meses habían sido demasiado duros para él y era demasiado joven para pasar por una prueba tan dura.
Yo valía más que eso y, para que quede claro, TÚ vales más que eso. Tú vales a alguien que se tumbe en el suelo del baño contigo cuando la quimioterapia empiece a hacer efecto, pero tus medicamentos para las náuseas no. Vales a alguien que te haga desfilar por un partido de baloncesto universitario con tu calva como si brillara la luna llena. Te mereces a alguien que te traiga tus tentempiés favoritos durante la quimio, aunque después acabes odiándolos (la intención es lo que cuenta). Te mereces a alguien que te diga que no te dejará, y lo diga en serio.
La situación con mi ex me devastó. Me rompió en mil pedacitos. De hecho, me sumió en una oscura depresión de la que pensé que nunca saldría. ¿Pero sabes qué?
Dos años después, sigo aquí. Gracias a la gente que no se rindió conmigo, y sigue sin hacerlo. Gracias a los amigos que entraron en mi apartamento cuando estaba tan sedada por la oxicodina que no podía levantarme del sofá, y mucho menos comunicarme con nadie durante 24 horas. Gracias a mi familia y amigos más cercanos que se sentarán en el suelo del baño conmigo cuando creo que me estoy muriendo. Y por último, pero no por ello menos importante, a mi nueva fe en Dios y a la bendición que me concedió cuando apartó a mi ex de mi vida. Todavía tengo "esos" días; esos días en los que me revuelco en la autocompasión, pero al final del día, sé que viene uno nuevo. Así que me levanto del suelo, me enderezo la corona y sigo adelante.
No he hecho una actualización de la salud últimamente, así que aquí está la última después de mi cita con mi oncólogo hoy:
Como ya he mencionado anteriormente, ninguno de mis oncólogos quiere que tenga un bebé debido a varios factores, entre ellos mi estado hormonal y la mutación BRCA. Mi mutación BRCA no sólo me dio una mayor probabilidad de cáncer de mama, sino también, una probabilidad mucho mayor de cáncer de ovario (la mía es del 40%, la población normal es de alrededor del 1%).
La extirpación de ovarios se recomienda para las mutantes BRCA+. Después de considerarlo detenidamente, estoy pensando en extirparme el mío cuanto antes. Más pronto sería en mayo de este año. Si decido hacerlo, estaré renunciando a la posibilidad de concebir alguna vez de forma natural.
Les pido que recen para que me guíen, porque es una decisión muy importante que cambiará mi vida para siempre.
