¿Qué está leyendo estos días? Si eres un ávido lector, probablemente tengas una lista de tus imprescindibles que debe leer. Sin embargo, si le han diagnosticado cáncer de mama o ha descubierto recientemente que es portadora del gen BRCA, es posible que su lista de lecturas se haya convertido en una búsqueda de respuestas en Internet, leyendo blogs sobre el cáncer, revistas médicas y similares. La búsqueda de información puede ser abrumadora, tal vez genere más preguntas que respuestas y le haga sentirse perdida y sola.
Cuando me diagnosticaron cáncer de mama a los 34 años, ésta era mi realidad. En Survivingbreastcancer.org nos complace poder ofrecer a nuestros lectores contenidos extraídos de experiencias reales y seguir difundiendo recursos e información porque todos sabemos que "Saber es poder".
Hoy en el Blog, si buscas una buena lectura de alguien que ha pasado por lo mismo, ¡esto es lo que estabas esperando!
BRCA: vivir con el gen del cáncer de mama
por Clarissa Foster
BRCA (pronunciado "bracka") significa gen de susceptibilidad al cáncer de mama. Hay dos genes BRCA: BRCA1 y BRCA2. Estos genes funcionan como supresores tumorales, ayudando a prevenir la formación de cáncer. Cuando cualquiera de estos genes presenta una mutación, la mujer tiene un alto riesgo de desarrollar cáncer de mama y ovario, y los hombres con estas mutaciones también tienen un mayor riesgo de padecer cáncer de mama y próstata. Las mutaciones en estos genes también se han asociado a un pequeño aumento del riesgo de varios tipos adicionales de cáncer.
A los 35 años, me descubrieron que era portadora de una mutación perjudicial en el segundo gen del cáncer de mama (BRCA2) y las estadísticas sugerían que tenía un 45-85% de probabilidades de desarrollar cáncer de mama y un 10-30% de riesgo de desarrollar cáncer de ovario a lo largo de mi vida, un porcentaje muy superior al de la población general.
Descubrir que se es portador de una mutación BRCA es duro y, si esto le ocurre a usted, tendrá muchísimas preguntas a las que se sentirá desesperado por encontrar respuesta. Me sentía abrumada y asustada por el futuro que me esperaba. Quería desesperadamente ponerme en contacto con otras mujeres que estuvieran pasando por lo mismo que yo y encontrar respuestas a mis muchas preguntas. Busqué un grupo de apoyo BRCA a nivel local, pero no había ninguno. También busqué un libro, pero ninguno parecía ofrecer lo que yo buscaba. Estaba ansiosa por reunirme con los asesores a los que me habían remitido, pero este proceso lleva su tiempo y era frustrante esperar a estas citas. Esperaba que pudieran responder a todas mis preguntas pero, en realidad, ni siquiera los asesores tenían todas las respuestas, ya que aún no conocemos del todo los genes BRCA y su impacto.
Me sentía muy asustada, sola y frustrada porque parecía haber tan poca ayuda y apoyo, y quería que esto cambiara. Decidí, por tanto, que una vez que hubiera superado mi propio viaje, escribiría un libro con el objetivo de ayudar a los demás.
Este libro pretende mejorar su comprensión de las mutaciones del gen BRCA y de las distintas formas en que una portadora puede gestionar su mutación, incluyendo el cribado, la cirugía de reducción del riesgo y la quimioprevención, con referencia a investigaciones relevantes. En la última parte de este libro, comparto con usted mi experiencia personal al someterme a cirugía de reducción de riesgos, incluida la extirpación de los ovarios y las trompas de Falopio (conocida como salpingooforectomía bilateral) y la extirpación del tejido mamario conservando los pezones (conocida como mastectomía bilateral sin pezón).
Detallo, abierta y honestamente, las emociones que sentí antes, durante y después de mis operaciones, junto con la experiencia física de someterme a estas operaciones y a la menopausia inducida quirúrgicamente que sigue a la extirpación de ambos ovarios. Compartiré el efecto, si lo hubo, que estas operaciones han tenido en mi imagen corporal, mi identidad y mi funcionamiento sexual.
El objetivo de este libro es responder a las muchas preguntas que yo misma me hacía, incluidas las que a usted le parecen demasiado incómodas de plantear. Me preocupaban muchas cosas, pero ahora que he vivido mi propia experiencia me doy cuenta de que no tenía por qué preocuparme tanto. Ojalá hubiera sabido entonces lo que sé ahora; me habría ahorrado mucho miedo y ansiedad.
Si se ha descubierto que usted es portadora de una mutación del gen BRCA, espero que al compartir mi viaje con usted, vea por sí misma que este viaje, aunque muy duro, puede no ser tan aterrador e insuperable como puede estar sintiendo en este momento. Yo lo superé y tú también puedes. Y, aunque me doy cuenta de que puede que no te sientas así ahora, puede que incluso te sorprendan las formas positivas en las que este viaje puede cambiarte como persona.
Soy profesora de Biología Humana de nivel avanzado y tengo experiencia en la enseñanza de Biología Humana tanto de GCSE como de nivel avanzado (A-level). También tengo experiencia en redacción médica y he aprovechado ambas habilidades para escribir este libro. Mi deseo de ayudar a los demás me ha inspirado no sólo a escribir este libro, sino también a crear un sitio web para ofrecer mi apoyo a mujeres y hombres de todo el mundo que hayan resultado ser portadores, o que crean que pueden serlo, de una mutación de los genes BRCA1 o BRCA2.
Este blog se ha extraído del nuevo libro de Clarissa Foster Understanding BRCA: Living with the breast cancer gene (Comprender el BRCA: Vivir con el gen del cáncer de mama), que ya está disponible en el sitio web de sitio web de Hammersmith Health Books.
