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Vivir en el eterno ahora

Conoce a Joyce y conecta con su profunda historia

Hola

Soy Joyce, y esta es mi historia.


Me había sometido a mamografías tempranas a partir de los treinta y tantos años debido a antecedentes familiares de cáncer de mama. Además, intentaba hacerme autoexploraciones en la medida de lo posible. Mis pechos siempre han sido muy densos y dolorosos, por lo que siempre estaba destrozada cuando me hacía la autocomprobación. Nunca he estado segura de hacerlo bien, pero estaba demasiado nerviosa por la posibilidad de contraer cáncer de mama como para no hacerlo. Cuando tenía 44 años, sentí una dureza en el pecho izquierdo durante una autocomprobación. En aquella época trabajaba mucho y me resultaba muy difícil ir al médico, ya que sólo atendían a la gente a horas intempestivas. En lugar de ir a mi médico de cabecera, fui a la clínica sin cita previa un sábado.


En la clínica, una doctora con un trato increíble me hizo un examen. No sé si realmente me palpó el tumor o si sólo estaba haciendo lo que tenía que hacer, pero me pidió que me hiciera una ecografía en ambos pechos. Al hacer esto, me salvó la vida, según supe más tarde.


No pensé mucho en la ecografía hasta el día del examen y, como de costumbre, estaba hecha un manojo de nervios. Mientras estaba tumbada y el técnico me exploraba los pechos, no paraba de decirme a mí misma: "No será nada. No te preocupes".


Cuando terminó el técnico, el radiólogo me dijo que tenía un tumor en la mama derecha y otros dos puntos sospechosos que querían examinar más de cerca. Tendría que hacerme una biopsia y una resonancia magnética. Estaba segura de haber oído la palabra "quiste", así que cuando me reuní con la enfermera para programar mis citas, le pregunté: "Tengo un quiste, ¿verdad?". Ella me dijo: "No. Tienes cáncer". Empecé a llorar histéricamente. La amable enfermera me dio pañuelos y me consoló. Llamé a mi marido para contárselo y luego llamé a mis padres, que viven en Washington D.C. Lloré y conduje hasta casa. Cuando llegué a casa, se lo conté a mis hijos, que entonces tenían 13 y 11 años. Cuando mi marido llegó del trabajo, todos estábamos llorando.


Mi primera biopsia dio positivo para cáncer de mama HER2, que es un cáncer basado en estrógenos. Las pruebas genéticas NO mostraron ningún componente genético, a pesar de mis antecedentes familiares. La resonancia magnética también mostró más claramente otros dos puntos preocupantes, por lo que me hicieron la segunda biopsia. Fue entonces cuando aprendí que no hay dos biopsias iguales. Depende REALMENTE de quién la haga y dónde.


La primera fue con el Jefe de Radiología, el Dr. Kelley en Dana Farber. en Weymouth. La segunda fue con un joven médico del hospital. El doctor seguía intentando llegar al sitio que estaba cerca de mi caja torácica, y la enfermera seguía repitiendo: "No lo consiguió doctor". Después de pincharme durante lo que me pareció una eternidad, por fin me enviaron a casa y me dijeron que esperara los resultados. Poco después me llamaron para pedirme que volviera a Dana Farber para una tercera biopsia.


Cuando llegué, vi que el Dr. Kelley estaba allí de nuevo. Era el día de San Patricio, y me dijo: "Joyce, siento MUCHO tener que hacer esto otra vez, pero tenemos que hacerlo. Está en un lugar difícil, y va a doler MUCHO". Luego procedió a entrar y salir de allí como un rayo, y no me dolió ni un poco. Me lo puso fácil. Me dijo: "Ahora, vete a beber cerveza verde". Confié plenamente en él porque lo hizo todo por mi comodidad. Los médicos deberían saber que eso es probablemente lo más importante para un paciente: Buenos modales.. Para mí lo era TODO.


La patología confirmó que era cáncer. Una vez más, alguien me SALVÓ LA VIDA porque fue más allá. El Dr. Kelley nos dijo más tarde a mí y a mi madre (MI ROCK) que simplemente "sabía que el radiólogo del hospital no había detectado la mancha" y "el radiólogo del hospital probablemente estaba nervioso por perforarte los pulmones y matarte". Llevaba suficiente tiempo haciéndolo, nos dijo, como para saber que la mancha que vio en la resonancia magnética era efectivamente cancerosa con sólo mirarla. Le pedí al Dr. Kelley que fuera mi especialista en medicina nuclear para la tumorectomía en el hospital. Vino temprano sólo por mí. Cuando nos reunimos con él en el hospital, nos guió a mi madre y a mí a través de todo, y una vez más hizo que todo fuera fácil para mí, y sin dolor. Me preparó para todo, así que cuando sucedió, me sentí bien.


Me hicieron una segunda tumorectomía para obtener márgenes limpios. Entonces, mis tres médicos, el Dr. Nimbkar (cirujano), el Dr. Faggen (oncólogo) y el Dr. Macausland (radiólogo) me diagnosticaron oficialmente cáncer de mama HER2 positivo en estadio 2.


Tres de los cinco ganglios linfáticos que me extirparon también tenían cáncer. Así que aunque mis tumores no eran más grandes que una uña, ya se habían extendido. Lo que significaba quimio y radiación. Cuando se extiende, te dan quimioterapia HARDCORE. Tenía un pueblo a mi alrededor y fue lo más duro que he hecho nunca.


Dos meses de la quimio Adriamycin que es apodado el "diablo rojo" porque es de color rojo brillante y destruye todo lo malo (y bueno), y Cytoxan (que es sólo un POCO menos malo). A esto le siguieron tres meses de Cytoxan y Herceptin. HERCEPTIN ES UN MEDICAMENTO MILAGROSO. A mí también me salvó la vida.


En 1991, mi tipo de cáncer de mama pasó de ser una sentencia de muerte a ser curable.. Por supuesto, tuvo efectos secundarios. El primero de la lista es que puede afectar al corazón. Siguiendo el consejo de mi acupuntora, tomé COQ10 para proteger mi corazón. Cada dos semanas tenía que ir al hospital a que me revisaran el corazón.


Lo peor para mí, sin embargo, fueron los esteroides. La mayoría de las personas se ven bien mientras reciben quimioterapia porque pueden tomar esteroides, que les ayudan a mantener el sistema inmunitario en lucha, te hacen enfermar menos y, por supuesto, yo soy muy alérgica a los esteroides. La única forma en que puedo describir lo que sentí cuando tomé la dosis alta de esteroides es que quería arrastrarme fuera de mi cuerpo. Durante cuatro días seguidos no pude hacer nada. Ni comer, ni dormir, ni estar de pie, ni caminar. No podía existir. Nada era cómodo y el tiempo era agonizantemente lento. Si no hubiera sido por mi pueblo, no lo habría conseguido.


Tuve que dejar mi trabajo porque había demasiados gérmenes en la escuela donde trabajaba. No podía abrazar a mis hijos ni besar a mi marido (que también es profesor) durante ese tiempo. Además, me acababan de contratar en este colegio, así que no tenía derecho a incapacidad ni a desempleo (¡Gracias América!) Así que nos apretamos el cinturón económicamente y vivimos de las tarjetas de crédito. (NO ES RECOMENDABLE).


Antes de la quimio me había afeitado la cabeza siguiendo los consejos de Internet. A las dos semanas de la primera infusión de quimio perdí todo el pelo, dejé de tener la regla y me puse muy enferma. Mis enfermeras de infusión, Anne y Jenna, se aseguraron de que estuviera lo más cómoda posible. TODAS ellas son superhéroes. Mi oncólogo, mis enfermeras oncólogas y todo el mundo formaban parte de mi pueblo. Como mi cuerpo no podía soportar los esteroides, seguí perdiendo peso. En un momento dado pesaba cincuenta kilos. No pesaba tan poco desde la escuela secundaria. Tuve aftas (enfermedad infantil, por si te lo estabas preguntando) en la garganta, así que tuve que eliminar por completo el azúcar de mi dieta, lo que hizo que me resultara extremadamente difícil comer, porque todo lo que podía tomar era comida líquida. Ni siquiera podía comer fruta o pan. ¡Y NECESITABA COMER! Tenía reflujo ácido que era TAN doloroso, ¡que también me dificultaba comer! Me sentía centenaria. Me sentía morir. Mi madre me hacía dar una vuelta a la manzana todos los días sólo para mantener mi cuerpo en marcha, y apenas podía hacerlo. Me dolía todo el cuerpo y estaba muy cansada y débil. En un momento dado me dio una fiebre que no se me quitaba, así que me tuvieron que hacer mi primera transfusión de sangre. Fue una sensación cuanto menos extraña. Siempre me han gustado las películas de vampiros, pero esto NO molaba.


Durante todo este tiempo, mi madre, mi padre y mi marido se aseguraron de que los niños fueran al colegio, de que hubiera comida en la mesa y de que la casa estuviera limpia. (NO TENGO PALABRAS PARA AGRADECÉRSELO). Lo siguiente fueron seis semanas seguidas de radiación. La Dra. Macausland, mi radióloga, me lo puso fácil, al igual que todos sus técnicos. Hoy en día, la radiación es una ciencia exacta. Me tatuaron unos puntitos azules alrededor del pecho que parecían constelaciones y me daban descargas 15 minutos al día. Al cabo de seis semanas, tenía la parte delantera y trasera en carne viva. Te atraviesa por completo. Los últimos seis meses fueron sólo infusiones de Herceptin y finalmente me quitaron el puerto. Para entonces mi pelo ya había empezado a salir. Ah, sí. Olvidé mencionar que pierdes pelo en la cabeza, las cejas, el cuerpo, la nariz (me moqueaba constantemente) y en las orejas (que te ayuda a mantener el equilibrio). Afortunadamente, todos volvieron.


Seguiré visitando al Dr. Faggen para las revisiones durante los próximos diez años en los que tomaré tamoxifeno para evitar que el cáncer reaparezca. La Dra. Faggen ha sido la doctora que MÁS me ha apoyado en mi vida. SIEMPRE tiene tiempo para mí y siempre es amable y paciente. Incluso me pidió que hiciera una sesión de fotos con ella en Dana Farber para un artículo sobre pacientes jóvenes con cáncer de mama. Ahora llevo dos años "Sin Evidencia de Enfermedad" (lo que dicen ahora porque siempre puede volver). Ahora puedo volver a ser madre, esposa e hija. Tengo una segunda oportunidad. Mi familia ha empezado a curarse poco a poco. Conseguimos un cachorro llamado Asher del Refugio de Animales del Noreste. Trajo amor incondicional a la casa y alegría. Nos unió. Nos lamió las lágrimas e hizo sonreír a mis hijos por primera vez en mucho tiempo. Estoy muy agradecida a mi pueblo por ayudarme a superar esto. Agradezco mis arrugas y la oportunidad de envejecer. Estoy agradecida por las lecciones que he aprendido.


Hago yoga, medito, me río y dejo ir las cosas que no me sirven ahora. Estoy viviendo, citando a mi gurú favorito Allan Watts, en el AHORA ETERNO donde está la vida.


Sígueme en IG @Joyceraskinbooksandstuff



Gracias por compartir tu historia, Joyce. Te queremos.



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