Por Kathleen Friel
Tuve la gran fortuna de asistir a la Conferencia sobre el Cáncer de Mama Metastásico (CMM) de Living Beyond Breast Cancer (LBBC) del 19 al 21 de abril de 2024 en Filadelfia. Pude ver a varios miembros de nuestra familia SBC en persona, ¡y mi mamá me acompañó en el viaje!
Ver a la gente en persona es un tesoro.
Este año participé en el curso de formación de LBBC Hear My Voice (HMV).
que coincidió con la conferencia. Alrededor de 30 personas fueron seleccionadas para formar parte de la promoción 2024.
Si has presentado tu solicitud y no te han admitido, ¡sigue intentándolo! A mí me costó un par de intentos. Nosotros
se reunieron en clase durante unas 10 horas de formación a través de Zoom y fuera de línea en abril.
Aprendimos a ser mejores defensoras de nosotras mismas y de nuestras amigas con CMB en
muchas maneras. Aprendimos formas de abogar ante los legisladores, animándoles a
Aumentar la financiación de la investigación sobre el CMB y aprobar leyes para que los enfermos de CMB tengan más acceso a la información.
beneficios médicos. Aprendimos sobre la defensa de la investigación, como revisores de subvenciones o
defensores de los pacientes en los estudios de investigación. Dedicamos tiempo a pensar en recaudar fondos y
contenidos educativos en las redes sociales. Nos reímos mucho, compartimos nuestras historias y crecimos.
cerca.
En la conferencia LBBC, nos sentamos juntos, con nuestros cuidadores. Fue increíble conocer a
personas en persona. El cáncer es un fuerte vínculo. Al igual que en nuestra familia de la CBS, podemos reunirnos
alguien y sumergirse rápidamente en las intimidades de vivir con cáncer. Todo el mundo en HMV tiene
MBC, lo que creo que nos da una conexión aún más fuerte. Estamos deseosos de trabajar duro para
defensor de la comunidad del CMB, a la vez que convive con los efectos secundarios y la incertidumbre.
de MBC. No sabemos cuánta energía, tiempo o incluso vida nos queda en el futuro. I
me pareció muy edificante conocer a estos encantadores amigos que se han comprometido a hacer un
diferencia para otros miembros de la comunidad del CMB en medio de sus propias luchas contra el CMB.
También teníamos una lista de reproducción de Spotify para la clase. Aunque no estoy seguro de haber enviado correctamente la mía
aquí está. El escritor y cantante, Nightbirde, murió de MBC en 2022, después de brillar en
America's Got Talent. Honro la valentía de nuestra clase, y todos los que viven con MBC.
La definición de valentía de Nightbirde es vivir con autenticidad. Me encanta su música.
La conferencia LBBC fue corta pero llena de información y conexión. Todas las presentaciones
son en línea ¡para verlas! Escuchamos presentaciones de paneles de personas con CMB, compartiendo
sus consejos para navegar en este viaje salvaje. Una de las panelistas me hizo llorar: le diagnosticaron CMM a los 18 años. Increíble. Acaba de casarse y parece que le va bastante bien.
Todos los años se hace una presentación de los medicamentos y ensayos clínicos más novedosos para el tratamiento de la gripe aviar.
personas con CMB. Siempre es una sesión que me produce emociones encontradas. Es estupendo que
se están desarrollando nuevos fármacos. Tengo varios amigos queridos en un fármaco que era sólo
aprobado el año pasado, ¡y el medicamento está funcionando para la mayoría! Aun así, los plazos me dan escalofríos.
Los fármacos siguen sin funcionar durante mucho tiempo, ya que el CMB es como un malvado cambiaformas que muta a
se hacen resistentes a los medicamentos.
En un momento de la conferencia, un orador pidió a los asistentes que se pusieran en pie en función de cuántos
años que han vivido con CMB. Muchos están en 1-2 años. Una vez que el orador llegó a 7-10
años, no muchos se levantaron. Pero algunos lo hicieron. Y entonces los súper respondedores se pusieron de pie
ovación, los que viven 15, 20 o más años con CMB. Fue una mezcla de esperanza y
aleccionador para mí, cuando me acerco a mi sexto aniversario del diagnóstico.
Ver a mis amigos en persona es lo mejor de la conferencia. Hubo
que incluía tiempo para visitar los stands de los expositores. El stand de la SBC estuvo genial.
Incluso @ImLoganTheGolden Laura, y el perro de William, hicieron acto de presencia. Había muchos expositores de organizaciones que prestan apoyo a las personas con CMB.
Como escribo esto el fin de semana del Día de la Madre, ¡también quiero celebrar a mi madre!
Viene a LBBC conmigo desde hace dos años y su apoyo diario significa mucho para mí.
De niña pasé mucho tiempo en consultas médicas y hospitales, y toda mi familia ha estado a mi lado en todo momento. El amor, la defensa y la resiliencia de mi madre son una gran fuente de fortaleza y un ejemplo para mí.
¡Gracias, mamá!
