Entrevista en la revista Wildfire
Con la directora Paula Mozen, en el número de junio de 2018
Unos meses después de que me diagnosticaran por primera vez cáncer de mama ILC, estaba hablando con una amiga cineasta y me dijo: "bueno, sabes, TÚ deberías hacer una película sobre esto, tienes los premios de cine y ahora tienes las credenciales del cáncer de mama". Y le dije que en absoluto. Fue un diagnóstico impactante para mí y sólo quería acabar con él y seguir adelante con mi vida. Lo último que quería era involucrarme en una película, un proyecto que sabía que me llevaría varios años.
Como director de documentales, dos de mis anteriores películas documentales, que acapararon la atención internacional, fueron No rewind y 3 girls I know... Estos documentales abordaban cuestiones sanitarias y sociales a través de la lente de diversas experiencias femeninas. Los temas tratados incluían a las adolescentes y el VIH y a mujeres jóvenes que alcanzan la mayoría de edad al enfrentarse a embarazos adolescentes, revelar su homosexualidad a sus amigos y familiares y vivir con el sida. Mientras lidiaba con mi cáncer de mama, la idea de la película surgía una y otra vez y yo seguía rechazándola. No creía que yo fuera un tema interesante y no quería hacer una película personal. Prefiero estar detrás de la cámara, no delante.
A medida que me alejaba más de mi diagnóstico, empecé a leer más artículos sobre el cáncer de mama en la población general y a ver más menciones de diversas supervivientes que se conectaban en línea y en conferencias. Me di cuenta de que cada diagnóstico de cáncer de mama es único para el individuo en términos de la química del tumor, cómo interactúa con el cuerpo único de cada persona y cómo las circunstancias individuales influyen en el acceso al tratamiento, las opciones y la longevidad.
"Una talla no sirve para todos" cuando se trata de las circunstancias y el contexto cultural de cada individuo. La situación del cáncer de mama de cada persona es única.
A menudo se pide a las pacientes con cáncer de mama que tomen sus propias decisiones en cuanto al tratamiento. En el momento en que se recibe el diagnóstico, cada persona debe recabar información y tomar decisiones que alteran su vida bajo una presión emocional extrema, todo ello en un periodo de tiempo relativamente corto. Las circunstancias individuales son únicas y, sin embargo, el cáncer de mama es una enfermedad que ofrece igualdad de oportunidades. No importa si eres rica o pobre, negra, blanca, asiática o morena.
Le da igual que vivas en el norte, el sur, el este o el oeste, en la ciudad o en el aislamiento rural. No discrimina.
Fue entonces, al darme cuenta de todo esto, cuando supe que quería hacer una película. Escuchar y ver historias veraces de mujeres elocuentes y resistentes que han recorrido el camino antes sería de un valor incalculable para navegar por los tratamientos y mantener viva la esperanza. El conocimiento es poder, de él depende el éxito de la prevención y el tratamiento del cáncer de mama. La película tendría un propósito y eso es lo que me motivó a emprender finalmente el proyecto que finalmente desembocó en la película VIDA INTERRUMPIDA.
Quería incluir múltiples historias, múltiples perspectivas para mostrar simultáneamente los aspectos únicamente personales y la universalidad del proceso de la enfermedad.
También quería utilizar mi propia experiencia para conectar con otras mujeres; al fin y al cabo, somos hermanas por nuestras experiencias con el cáncer de mama. Quería conectar con mujeres que, en mi opinión, estaban infrarrepresentadas en los medios de comunicación: mujeres de color, mujeres rurales y mujeres jóvenes. Al final, hice la película que me hubiera gustado ver cuando me diagnosticaron. VIDA INTERRUMPIDA es una película abierta y honesta sobre algunos de los aspectos más personales de un diagnóstico de cáncer de mama.
Esperar en las consultas de los médicos, quitarme la ropa para que me pincharan y esperaran los resultados de las pruebas para tomar decisiones que me salvaran o alteraran la vida, ocupó la mayor parte de mi tiempo durante mi diagnóstico. Esta experiencia no es exclusiva mía. Tras el diagnóstico, nos centramos en lo que hay que hacer. En mi caso, creo que me desvinculé de mis pechos para "conocer los hechos" y reunir la información necesaria para tomar decisiones inteligentes. No creía que pudiera ponerme sentimental, soy tan vanidosa como el que más, créanme, pero en ese momento, cuando me diagnosticaron dos cánceres de mama distintos y finalmente me hicieron la mastectomía, me desvinculé de mis pechos y de mis inhibiciones. Como directora de la película, me convertí en una de las pacientes que aparecen en ella. No pediría a nadie más que hiciera lo que yo misma no haría delante de la cámara, no me parecía ético ni justo. Puede que afecte a la posibilidad de proyectar la película en más lugares, pero creo que si se hace una película sobre el cáncer de mama, es necesario poder mostrar los pechos (en este caso, el mío). Al fin y al cabo, son historias reales.
A mi madre le diagnosticaron cáncer de mama metastásico a los 65 años. Aunque se hacía mamografías todos los años, no le detectaban el tumor. Creo que este fracaso a lo largo del tiempo hizo que le diagnosticaran CMM. Le hicieron una tumorectomía como parte del diagnóstico, pero nunca le hicieron una mastectomía. Su cáncer ya se había extendido al estómago y a los huesos, por lo que no estaba justificada en su situación. Su enfermedad influyó en la revisión mensual de mis propios pechos, lo que me llevó a encontrar mi primer bulto, que descubrí dos meses después de una mamografía limpia. Ambas teníamos senos muy densos, lo que creo que influyó en gran medida en que no se detectaran nuestros tumores.
Mi decisión de someterme a una mastectomía bilateral se tomó por las siguientes razones combinadas: Me diagnosticaron dos veces en cinco años, era hija de una superviviente de cáncer de mama, estaba premenopáusica y se sabe que el CIL salta a la otra mama. Aunque sólo me diagnosticaron cáncer de mama en la mama derecha, las dos veces me decidí por una mastectomía bilateral.
En la película se cuenta la historia de otra superviviente: Debi. Resultó que tanto Debi como yo tuvimos a nuestros padres muy presentes durante nuestros "viajes" oncológicos. Hubo una conexión instantánea entre Debi y yo, la forma en que ambas sentíamos a nuestros padres como sistemas de apoyo. Me sentí muy afortunada de tener a mi padre durante los dos diagnósticos y todos los tratamientos. Es cariñoso y tiene formación en bioquímica, por lo que tiene una mente científica y lógica. También pasó 12 años con mi madre después de que le diagnosticaran cáncer de mama metastásico. Mi padre tenía mucha experiencia en todo lo relacionado con el cáncer de mama, incluida la defensa del paciente y la colaboración con el médico para tomar las mejores decisiones en función de la situación de cada uno, sin perder de vista la calidad de vida. Siempre le agradeceré el tiempo y la energía que dedicó a ayudarme a tomar mis decisiones y tratamientos. Él estuvo AHÍ para mí y siempre le agradeceré el tiempo y la energía que dedicó a ayudarme a navegar por mis opciones y tratamientos.
Actualmente estamos lanzando la película a través de festivales y proyecciones comunitarias.
En 2018, la película se proyectó siete veces en tres países (Alemania, Estados Unidos y Suiza) para más de 2500 personas, recibió el PREMIO AL MEJOR LARGOMETRAJE DOCUMENTAL del Festival Internacional de Cine Indie de Long Beach y fue nominada al Premio Dolores Huerta. Y lo que es más importante, como cineasta, pude asistir a la mayoría de las proyecciones y reunirme con docenas de supervivientes de cáncer de mama, cuidadores y familiares que me contaron el impacto positivo que tuvo la película en ellos, una experiencia conmovedora y humilde para mí como superviviente y cineasta. Y NO HEMOS HECHO MÁS QUE EMPEZAR...
En 2019 continuaremos con las revisiones y colaboraremos con organizaciones comunitarias para llevar las revisiones a muchas más personas, proporcionando ESPERANZA a las supervivientes, ya que promueve la comprensión y la educación a todo el mundo sobre lo que realmente significa sobrevivir al cáncer de mama.
Nuestra última llamada a la acción es:
- Asumir la responsabilidad de defender la propia salud.
- Sométase a exámenes y diagnósticos cuando proceda
- Tomar decisiones desde el conocimiento y no desde el miedo.
- Infundir esperanza
- Para las personas que no han sido diagnosticadas personalmente, para apoyar a los supervivientes en sus vidas y apoyar la investigación y los programas que benefician directamente a los supervivientes.
Por último, espero utilizar esta película para crear una fundación que proporcione a las jóvenes supervivientes recursos económicos que les ayuden a superar el diagnóstico y los tratamientos. Un enorme agujero en el bolsillo es un efecto secundario bien conocido y experimentado de cualquier diagnóstico de cáncer de mama.
Si desea ver una proyección en su zona o saber más sobre la película, por favor haga clic aquí
Para más información sobre la película (tráiler, prensa, premios, etc.) pulse aquí
Nota: Este artículo ha sido actualizado y republicado con permiso de WILDFIRE Magazine, edición 2018 "Body" (Vol 3, No 3, Copyright (c) June 2018 by Wildfire Community LLC). Más información disponible en wildfirecommunity.org.
