Por Judy Pearson
Como biógrafa publicada, la investigación es una parte importante de mi vida. En 2011 (¡no puedo creer que hayan pasado diez años!), cuando escuché las palabras "Tienes cáncer de mama triple negativome puse el sombrero de investigadora y me puse manos a la obra. Reuní un "equipo de ensueño" médico, basado en contactos personales y comentarios en línea. Introduje en una hoja de cálculo las opciones quirúrgicas, las vías reconstructivas y los fármacos de quimioterapia.
Sin embargo, nunca se me ocurrió que la vida después del cáncer sería diferentey que la supervivencia era una "cosa" que también había que investigar. Cuando me llovió una cascada de problemas postratamiento, le pregunté a mi oncóloga qué estaba pasando. "Estábamos ocupados salvándote la vida", me espetó. "Hablar de supervivencia no era necesario". Y así empezó mi educación autoguiada.
Para aliviar los problemas físicos, la dieta y el ejercicio encabezaban la lista de todos. Para mí fue fácil, porque ya formaban parte de mi estilo de vida. (Nota para mí misma: mi oncólogo me había dicho al principio del tratamiento que mi buena salud general me daba una gran ventaja. Una motivación superior para pasar del helado y mover el culo todos los días). Habiendo sido una estudiante de sobresaliente en lo que a dormir se refiere, los sudores nocturnos y el insomnio me estaban poniendo los pelos de punta. En un cambio total de carácter, me rendí a las siestas cuando mi cuerpo me las pedía.
Lo de "entre las orejas" costó un poco más. Mi cáncer había llegado en el peor momento. ¿Alguna vez llega en un buen momento? Estaba recién casada. Mi hijo militar se iba a Afganistán. Las preguntas que revoloteaban en mi cabeza empezaron con el por qué: ¿por qué yo, por qué ahora?
Parecía que las personas más lógicas a las que consultar eran las que habían recorrido el mismo polvoriento camino: hermanas (porque los hombres y las mujeres curan de forma diferente) supervivientes. Ese primer paso ha cambiado verdaderamente mi vida. Podría escribir miles de palabras sobre el tema. En lugar de eso, te doy mi nivel platino de lecciones aprendidas.
Encontrar un veterano
Una vez más, aquí es donde comenzó mi verdadera educación en supervivencia. Aunque cada superviviente tiene retos únicos, también hay muchos puntos en común. Como en cualquier relación, busqué similitudes, mujeres de mi edad, temperamento y estilo de vida. Una nueva amiga me llevó a otra, y aunque me deshice de algunas tóxicas (nada de negatividad ni historias de miedo), en su mayor parte estas veteranas supervivientes fueron grandes guías para esta novata. Lo que más me llamó la atención fue la verdadera definición de supervivencia: empieza en el momento del diagnóstico, ya que es entonces cuando empezamos a sobrevivir a nuestra enfermedad.
Únete al movimiento
Hace treinta y cinco años, en 1986, 23 personas se reunieron durante un fin de semana. Todas ellas tenían algo que ver con el cáncer y estaban preocupadas por las necesidades de los pacientes de cáncer, que quedaban totalmente desatendidas DESPUÉS de la fase aguda del tratamiento. Al final del fin de semana, habían definido la palabra supervivencia: Comienza, dijeron, en el momento del diagnóstico -ya que es entonces cuando uno empieza a sobrevivir al cáncer- y se extiende a lo largo de toda la vida.. No hay una meta mágica de tres o cinco años.
Su reunión supuso la fundación de la Coalición Nacional de Supervivencia al Cáncer y lanzó el movimiento de supervivencia. Lucharon contra la discriminación (perder el trabajo por un diagnóstico), contra los mitos del cáncer (a los supervivientes se les llamaba "víctimas" y se les temía porque algunos creían que el cáncer era contagioso) y crearon un entorno seguro para que los supervivientes compartieran sus retos y sus victorias (¡imagínese un mundo sin eso!).
Depende de nosotros, los supervivientes de hoy, asegurarnos de que el movimiento continúe y de que cada superviviente recién diagnosticado reciba preparación para su tratamiento Y su supervivencia.
Tesoro en los restos del naufragio
Has caminado alguna vez por la playa, ¿verdad? Si estás estudiando lo que ha aparecido, es fácil perder la noción de lo lejos que has llegado, hasta que vuelves a mirar tus huellas. Lo mismo ocurre con la supervivencia. La parte del tratamiento del cáncer -los restos en los que todo el mundo se centra- no es más que un parpadeo en nuestra cronología. El largo camino, el que deja más huellas, es la supervivencia. Y si estamos dispuestos a considerarlo, podemos encontrar tesoros en nuestros restos.
Las mías son muchas, entre ellas conocer a supervivientes increíbles, a ángeles médicos entregados (algunos de los cuales también eran supervivientes) y a personas que nunca habría conocido de no ser por el cáncer. Creé una organización centrada en hacer el bien en la vida después del cáncer. Ayudar es curativo. Eso me llevó a otra superviviente, cuya asombrosa historia se convirtió en mi próximo libro, De las sombras a la vida.
¿Preferiría no haber perdido un pecho, el pelo y un año de mi vida? Por supuesto. ¿Veo mi vida más rica -y a mí misma como una persona más interesante y completa- gracias al cáncer? Por supuesto. No puedo deshacer mi diagnóstico. Pero estoy decidida a aprovechar al máximo todas las huellas que he dejado en la arena desde que el cáncer llegó a mi playa.
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Judy Pearson es autora y colaboradora de numerosas publicaciones. Su nuevo libro De las sombras a la vida: Una biografía del movimiento de supervivencia al cáncer cuenta nuestra historia común. Más información en JudithLPearson.com.
Gracias por compartir tu historia, Judy. ¡SBC te quiere!
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