Por Devorah Borenstein
Mi diagnóstico de cáncer de mama no fue lo que imaginaba. De hecho, se trata de una experiencia muy común. Todos suponemos que no tendremos cáncer de mama... hasta que lo tenemos. Ninguno de nosotros sabe lo que nos esperará mañana cuando abramos la puerta. Sin embargo, no se trata tanto de saber lo que será, sino de cómo reaccionaremos ante ello. No podemos evitar que el cáncer de mama llegue, pero sí podemos evitar convertirnos en objeto del cáncer de mama. Si nos damos permiso para dejarnos llevar a la vez que insistimos en el tipo de defensa que merecemos, alcanzaremos un bienestar que tampoco habríamos imaginado antes. Abogar significa asegurarnos de que hay espacio suficiente para lo que somos y lo que necesitamos después del diagnóstico. Ese es nuestro derecho.
En enero de 2018, un carcinoma ductal in situ secuestró mi mama izquierda. Como resultado, me sometí a una tumorectomía. Más tarde, me reuní con un radiólogo que entró en la consulta con todo mi historial médico en una ficha de 3x5. Me quedé muy impresionada. Aunque creo que el médico quedó aún más impresionado cuando vio que no sólo venía con un bolígrafo y un bloc, sino que tenía dos acompañantes con sus propios dispositivos para tomar notas listos para la acción.
No estaba dispuesta a aceptar ningún tratamiento sin saberlo antes:
exactamente lo que se proponía,
cuáles eran los riesgos y los beneficios,
y si había otras opciones sobre la mesa.
Mi pareja y una amiga íntima me acompañaron porque sabía que no podría escuchar bien ninguna información en la consulta. Me alegró ver que la ficha de 3x5 no era más que una forma de iniciar una conversación mucho más larga sobre las cosas que era importante que supiera para dar mi consentimiento informado a las 21 sesiones de radioterapia propuestas.
En mayo de 2019, tuve mi segunda resonancia magnética de mama bianual. Una iluminación en las imágenes era preocupante. Más tarde, una biopsia guiada por resonancia magnética en mi mama derecha reveló otro CDIS junto a un carcinoma invasivo en estadio 1. Me puse de luto porque sabía que deshacerme de mis mamas era ahora la consecuencia lógica de mi diagnóstico.
Durante una semana me dediqué a ver fotos de mujeres sin pecho, intentando comprender lo que antes no podía imaginar. Sabía que no me interesaba recrear un sustituto de algo que ya no podía tener. El luto fue curativo para mí porque mis lágrimas eran un poco de verdad salada.
Me siento bendecido por muchas razones, entre ellas que soy abogado y aprecio el valor de la diligencia debida. Pero también soy un ser humano. Cuando oí las palabras "tiene cáncer de mama en estadio uno en el otro pecho", supe inmediatamente, una vez más, que no podría oír nada en la consulta con el oncólogo y el cirujano de mama. Esta vez, mi pareja y 3 amigas me acompañaron al hospital. Cada una de nosotras iba con un bolígrafo y un bloc de notas, y varias listas de preguntas. Fuera cual fuera mi decisión, necesitaba poder confiar en lo que todas habíamos procesado en grupo. Insistir en el apoyo que necesitaba no era un signo de debilidad o incapacidad. Era mi sello de fortaleza. Era la pequeña pieza que podía controlar en la batalla. Al fin y al cabo, queremos que los hechos nos beneficien personalmente, no a los demás. Entonces, ¿qué significa esto en términos de lo que antes no podíamos imaginar?
Un diagnóstico de cáncer de mama nunca es culpa de nadie y nunca es algo que podamos controlar. Sin embargo, sí podemos controlar la relación que mantenemos con nuestros proveedores, la información que recibimos de ellos y la toma de decisiones informadas que adoptamos. Invariablemente, estos acontecimientos son los que más contribuyen a nuestro bienestar.
Mis médicos no solo me respetaron por traer un equipo de apoyo. Lo aceptaron. Recuerdo que mi oncólogo, al entrar en la sala de exploración, bromeó: "¡Vaya! ¡Tienes una familia numerosa! No me había dado cuenta de que me iban a entrevistar". Eso era exactamente. Una mujer nunca debe tener la sensación de que es el médico quien hace la entrevista en la consulta. Es la mujer la que entrevista al médico:
No sólo debe averiguar si puede establecer una relación de confianza y respeto con su proveedor. También debe determinar si él apoyará su autodefensa.
Entrevistamos habitualmente a otras personas en todo tipo de circunstancias mundanas, ¿por qué no en la consulta más importante que tendremos en nuestra vida? La broma inicial de mi oncólogo, que me ayudó a respirar en una situación que, de otro modo, sería angustiosa, puso de manifiesto que el control que tenemos como pacientes de cáncer de mama son las normas básicas que establecemos en nuestra consulta.
Mi consulta quirúrgica no fue diferente de la consulta oncológica. Mi pareja y yo esperábamos al cirujano de mama en la sala de exploración, mientras mis amigas esperaban fuera a petición de una enfermera. Al entrar en la sala, el cirujano exclamó: "¿Dónde está su séquito? He oído que tiene algunas amigas con usted. Tráigalos a todos, cuantos más, mejor". El hecho de que mi cirujano estuviera inequívocamente a favor de que tuviera el apoyo que necesitaba durante la consulta hizo que mi experiencia girara en torno a mí, y no en torno a él. De eso se trata. No son sus médicos los que se enfrentan a múltiples decisiones de tratamiento. Tampoco son sus médicos quienes se someten a una mastectomía y deciden si reconstruir los montículos mamarios u optar por un cierre plano estético. Sin duda, no todos los médicos tratan a sus pacientes como mis médicos me trataron a mí. Pero eso no cambia la verdad básica: toda mujer merece respeto por lo que es y por lo que necesita para superar el cáncer. Es tu diagnóstico y tu derecho insistir en el apoyo que necesitas en la consulta. Y punto.
En consecuencia, también controlé mi toma de decisiones informada.
Sin duda, las preguntas que mis defensores y yo habíamos preparado de antemano eran importantes. Pero igual de importante fue la actitud de mi médico. Desde el principio, mi cirujano de mama dejó claro que no estaba allí para decirme lo que tenía que hacer, sino para darme la información y el apoyo que necesitaba para tomar una decisión informada que fuera adecuada para mí. Cuando llegué a la consulta quirúrgica tenía la ventaja de saber que quería "ser plana" y vivir mi vida con un contorno de pecho suave y natural. Mi cirujano no sólo acogió favorablemente mi elección personal, sino que me animó a investigar el movimiento flat y a hablar con mujeres que se habían quedado planas después de una mastectomía. De hecho, mi cirujano fue la persona que me habló de Kimberly Bowlespresidenta de No ponerse una camisay el artículo de artículo de Cosmopolitan sobre su experiencia con la "negación plana". (Hago notar aquí que ahora estoy en la Junta de NPOAS - pero esa es otra historia). Lo significativo fue que mi cirujano me aconsejó que la elección personal consiste en imaginar dónde queremos estar dentro de 5 años y retroceder hasta el presente. Según él, imaginar dónde queremos estar en el futuro es lo que determina el tipo de intervención posmastectomía que nos conviene.
Y así cerramos el círculo. Aunque no podemos imaginarnos recibir un diagnóstico de cáncer de mama, podemos más que imaginarnos dónde queremos estar en el futuro. Tener el control tras enterarnos de que tenemos cáncer de mama no consiste en la cura. Se trata de exigir el apoyo y la información que cada una de nosotras necesita como mujer competente para tomar decisiones sanas e informadas sobre nuestro cuerpo que sean adecuadas para el lugar en el que queremos estar ahora, y en los años venideros.
Devorah Vester es una abogada de apelaciones en Boston que ayuda a las personas que viven con enfermedades mentales a recuperar su libertad, agencia y dignidad después de haber sido internadas involuntariamente o puestas bajo tutela. En julio de 2019, se sometió a una doble mastectomía después de una recurrencia local. Devorah siempre supo que no quería la reconstrucción mamaria, y se siente afortunada de que su cirujano de mama -que le habló del movimiento plano- respetara su elección. Devorah también forma parte de la Junta Directiva de Not Putting on a Shirtuna organización 501(c)(3) cuya misión es promover resultados quirúrgicos óptimos para las mujeres que optan por la postura plana después de una mastectomía y la divulgación completa de todas las opciones posmastectomía. Los valores de integridad, transparencia y autonomía individual de Devorah la convierten en una persona idónea para NPOAS. Su objetivo en NPOAS es sentar a la mesa a todas las partes -médicos, legisladores, aseguradoras y pacientes- para asegurarse de que en todos los estados se proteja el derecho de la mujer a una información completa y a un consentimiento informado, y de que se respete su decisión de someterse a una mastectomía.
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