Por Abigail Johnston, bloguera invitada
En enero de 2017, a la avanzada edad de 38 años.sentí un bulto en mi pecho izquierdo. Estaba amamantando en tándem a mis hijos de casi 4 años y casi 2 años en ese momento. Empecé a tomar hierbas y vi a mi asesora de lactancia, ya que ya había tenido algunos zuecos. Siempre tuve un exceso de leche materna, tanto que doné más de 25.000 onzas a un grupo de distribución de leche durante mis 4 años de lactancia y extracción.
Mi asesora de lactancia pensó que no era nada, pero como las hierbas no funcionaban, quería que viera a mi médico de cabecera. Mi médico es muy tranquilo y amamantó a sus hijos en tándem, así que no le preocupó demasiado. Me dijo que estaba segura en un 95% de que no era nada, pero como mi madre había sobrevivido 14 años a un cáncer de mama y yo nunca me había hecho una mamografía, me mandó a hacerme una mamografía y una ecografía diagnóstica.
Como esperábamos alguna dificultad con mis pechos gigantescos, densos y llenos de leche (en serio, pasé de apenas una B a por lo menos una DD durante la lactancia y mido 1,70 m), me dijo que no dejara que el radiólogo hiciera una biopsia si había alguna sospecha, sino que la llamara para que me remitiera a un especialista. No sabía qué esperar de la mamografía, pero desde luego no esperaba empapar la máquina de leche. Además, ¡¡¡DOLÍA!!! El técnico no estaba muy contento de que hubiera leche por todas partes pero, en serio, ¡¡¡esa máquina loca DOLÍA!!! Me extraje leche antes del escáner y me la volví a extraer durante un descanso y sacamos algunas fotos. El técnico no tenía cara de póquer, así que sabía que algo pasaba.
Después de la ecografía diagnóstica, vino el radiólogo y quería hacer una biopsia en ese mismo momento. Como mi médico de cabecera ya me había dicho que la llamara después de la mamografía, se lo expliqué y se asustaron. Me llevaron ante tres personas diferentes, incluida una trabajadora social, antes de que finalmente me dejaran salir de AMA. Ya había pasado el horario de oficina y dejé un mensaje en el contestador de mi médico de camino a casa. Era jueves. Me devolvió la llamada el viernes por la mañana después de ver los escáneres y el informe. Creo que la única explicación de que no me asustara era que estaba en estado de negación.
Estaba convencida de que todo iba bien y acudí sin miedo a la cita con el cirujano el lunes siguiente.
En retrospectiva eso fue bastante ingenuo pero estoy agradecida por unos meses más sin el peso del cáncer en mi vida. La cirujana hizo la biopsia en su consulta ese mismo día, tampoco era lo que yo esperaba y nos fuimos con cierta preocupación a esperar los resultados. Tuve pérdidas de leche en la zona de la biopsia (alrededor de las 10, justo fuera de la aureola del pecho izquierdo) durante una semana y mis hijos pensaron que era bastante gracioso. Los moratones no eran tan graciosos y la ansiedad aún menos.
En 8 de marzo de 2017recibimos los resultados de las biopsias. Los ganglios linfáticos sospechosos solo estaban llenos de leche pero el bulto de mi mama izquierda era cáncer de mama. Carcinoma ductal invasivo que era ER/PR+ y HER2-. Más tarde descubrí que soy BRCA-, pero mi madre también lo era. En ese momento, nos reunimos con un oncólogo médico y un oncólogo radioterapeuta y comenzamos el proceso de secado de mi leche. Fue tremendamente difícil y destetar bruscamente a los dos niños fue sencillamente horrible. Me sentía como si llevara una bomba dentro. En ese momento cojeaba, sobre todo de la pierna derecha, pero no me quejo y simplemente no lo mencioné. En retrospectiva, no fue la decisión más inteligente.
Decidimos hacer una tumorectomía y mi cirugía fue en 11 de abril de 2017. El cirujano fue capaz de obtener márgenes claros y me consideraron ganglios negativos, ya que sólo uno de los 4 ganglios centinela tenía algunas células cancerosas traza. Rastro de células cancerosas significa menos de 200. Esperábamos que solo necesitara radiación y volvimos a esperar los resultados del oncotipo. Seguíamos esperando ingenuamente que todo saliera bien. El estadio original era 2b. La puntuación de Oncotype volvió en el lado alto de la gama gris y así que tuvimos que ajustar nuestro pensamiento para incluir la quimioterapia. El plan original era 4 rondas de AC y luego 12 de Taxol. Empecé la quimioterapia y en la bruma del día después del primer tratamiento de quimioterapia apodado el "diablo rojo", mi oncólogo médico llamó para decir que algo estaba mal con mi análisis de sangre (no dijo marcadores tumorales entonces) y que tendríamos que hacer más pruebas.
Todavía ingenua, no me alteré ni hice ejercicio y fui a hacerme una gammagrafía ósea y un TAC a los pocos días. Tardaron casi un día entero y cuando recibimos la llamada a la mañana siguiente de que teníamos que acudir, no importaba a qué hora, sólo acudir, una sensación de fatalidad empezó a apoderarse de nosotros. El peso de todo lo que era y de todo lo que podría ser era asfixiante.
Al día siguiente, 22 de junio de 2017fuimos a la consulta de mi oncólogo médico para descubrir que el cáncer se había extendido, no a través de mis ganglios linfáticos, sino a través de mi sangre para instalarse en todos mis huesos.
Esa cojera que mencioné antes, resulta que tenía un tumor de 5 cm en medio del fémur derecho. Mis órganos estaban y están libres de metástasis hasta ahora. Mi marido había insistido en venir a mi cita y los dos lloramos y lloramos y lloramos. La vida tal y como la conocíamos ya había cambiado y ahora había dado un giro oscuro.
Aproximadamente una semana después, el 30 de junio después de tener múltiples resonancias magnéticas y estudios esqueléticos, un cirujano ortopédico puso una barra de titanio dentro de cada fémur asegurada por 4 tornillos cada uno. También hicimos algunas pruebas genéticas adicionales y descubrimos que soy positivo para la mutación ATM. Seguí con AC pero decidimos dejar el Taxol para más adelante. Hice 10 días de radiación en las piernas y la espalda (lesión grande en L2) en julio, en cuanto me curé lo suficiente de la operación. Me hicieron una histerectomía completa el 18 de septiembre de 2017 y empecé con Ibrance y Letrozol en agosto de 2017. Por ahora, todas mis metástasis se han reducido y cada día estoy más ágil. He añadido yoga a mi rutina, lo que me está ayudando mucho con la flexibilidad. En octubre de 2017, terminamos de cerrar mi oficina y nos mudamos a Miami para vivir con mis padres por la ayuda y el apoyo.
He podido acceder a las prestaciones por incapacidad y estoy intentando averiguar cuál es el siguiente paso. ¡Formarse y mantenerse al día en la investigación tanto como sea posible se ha convertido en un poco como un trabajo a tiempo completo! He añadido acupuntura, quiropráctica, suplementos, cambios en la dieta y marihuana medicinal a mi régimen. Me gusta decir que estamos combinando lo mejor de la medicina oriental y occidental lo mejor que podemos. Recientemente, he desarrollado osificación heterotópica en cada muslo, lo que básicamente significa que tengo hueso creciendo dentro de cada uno de los músculos de mis muslos. Ninguno de los dolores óseos que he padecido me ha preparado para tanto dolor. Estamos trabajando en la construcción de músculo para amortiguar el crecimiento del hueso y puede que haya más cirugía en mi futuro, una vez que las osificaciones dejen de crecer. Lo primero que pensé en junio, cuando nos dieron la noticia, fue que quería pasar el mayor tiempo posible con mis hijos.
Eso es lo que estoy haciendo. Estoy pasando tiempo con mi familia y creando una nueva vida y recuerdos para el tiempo que nos queda. Nuestro enfoque es vivir en el presente y trabajar para maximizar la alegría del tiempo que tenemos. He empezado a preparar cajas para los dos niños y he estado trabajando en cartas, tarjetas y recuerdos. Hace poco trabajé con una organización sin ánimo de lucro llamada Thru My Eyes para crear un vídeo que mis hijos puedan ver cuando me haya ido. También he creado una caja para que mi marido guarde recordatorios y cartas importantes. Pensar en dejar a mis hijos a veces me paraliza, pero también me aclara las cosas. Mientras puedo, salgo de la cama todos los días y paso con ellos todo el tiempo que puedo. Cuando no puedo levantarme de la cama debido a todos los efectos secundarios con los que tengo que lidiar a diario, nos damos muchos mimos y abrazos. Esta es nuestra vida ahora, en todo su hermoso desorden.
