Por Renata
Me llamo Renata y hace once años me trasladé a Estados Unidos desde Italia con mi marido y nuestros dos hijos.
En febrero de 2022, Estaba haciendo un chequeo regular en la ducha, cuando sentí una masa en el lado exterior de mi seno izquierdo. Inmediatamente pedí cita con mi médico. Tuve que esperar unos días porque quería cambiar de médico y tenía que esperar a que el seguro me lo confirmara.
Mientras tanto, se me empezó a hinchar el pecho y me dolía. Estaba preocupada, pero al mismo tiempo sabía que los tumores no causan dolor, así que ¿por qué preocuparse? No le dije nada a mi marido. Intenté ocultar la hinchazón y el dolor, y encontraba excusas cuando él quería intimidad, hasta el día de la cita con el médico. El año pasado, mi marido perdió a una querida tía a causa de un cáncer de mama desatendido, y eso le afectó mucho. Mostrarle que la mujer que él ve como la columna de la casa, era vulnerable, no fue fácil para mí. Pero probablemente, yo no quería ser vista como vulnerable.
Cuando me vio el médico, me confirmó que lo más probable era que se tratara de un quiste, ya que los tumores no suelen doler. Pero aun así, estaba preocupada. En ese momento hablé con mi marido y le expliqué que solo era un quiste, pero que tenía que hacerme una mamografía y una ecografía la semana siguiente.
Pruebas y diagnóstico
La mamografía era preocupante porque no mostraba nada, pero obviamente algo estaba allí. El ecografía sin embargo, mostró más. Un joven médico entró en la habitación después de comprobar los resultados, y dijo que pensaba que era cáncer de mama inflamatorio y que era imperativo ver a un cirujano cuanto antes, y que mi médico me llamaría en unos días para concertar una cita. Esto fue el lunes. El jueves llamé al médico porque nadie me había llamado. Una enfermera me dijo que el médico estaba de vacaciones y que volvería el lunes siguiente. Le expliqué amablemente la urgencia y me dijo que pondría mi nota al principio del montón.
Sé cómo funcionan estas cosas. Entiendo que probablemente tienen montones de pacientes que dicen que es urgente y quieren ser prioritarios, pero el mío realmente lo era. Le di las gracias y colgué. Sugerencia rápida, mantén a las enfermeras en tu lado bueno. Mi hermano es médico, y esto probablemente me ayude a ver el lado del médico. Pero aún así, estaba un poco nerviosa. La parte práctica de mí decía: "Oye, un día no cambiará nada", pero la parte paciente quería que esto se hiciera antes. Pensándolo ahora, sé por qué estaba tan nerviosa: cuando se trata de temas médicos en Italia, el tiempo de espera es muy largo. No sabía que en menos de un mes habría empezado la quimioterapia.
Menos de una hora después, la misma enfermera me volvió a llamar para decirme que había revisado mi informe y que ya había llamado al cirujano, el doctor J., que estaba esperando a que yo llamara. Así que lo hice inmediatamente. Fijó una cita para el lunes siguiente y mi marido me acompañó. El médico realizó otra ecografía y dijo que no le gustaba lo que veía. Quería hacer una biopsia allí mismo.
La aguja para anestesiar la zona pasó por debajo del pezón, y fue un dolor agudo. Después de tomar unas cuantas muestras, pasó a adormecer la axila, lo que fue mucho más agudo. Grité un poco y se me saltaron las lágrimas.
El cirujano me llamó el miércoles después de comer. "Es cáncer". Estas palabras resonaron en mi cabeza como una sentencia de muerte.
Al día siguiente, el 31 de marzo, mi marido y yo fuimos a su estudio, donde nos explicó con dibujos y palabras totalmente nuevos para nosotros, los diferentes tipos de cáncer, las diferentes etapas y las diferentes terapias. El mío era aparentemente Cáncer de mama ductal invasivo en estadio III con afectación de los ganglios linfáticos.. La buena noticia, porque aparentemente hay una, era que mientras el Estrógeno y la Progesterona eran negativos, el HER2 era positivo, y la quimioterapia funcionaría. Gracias a Dios por mi marido, que grabó la reunión, porque yo estaba confusa.
Próximos pasos y tratamiento
El médico me programó una serie de exámenes y un procedimiento para insertar el puerto intravenoso. El primer examen fue la resonancia magnética al día siguiente, y con el resultado me ascendieron de estadio III a estadio IV, cáncer de mama metastásico.
Con la ayuda de mi marido, hablé con mis hijos. No fue fácil para mí decirles algo tan duro y cruel, que su madre estaba enferma y necesitaba ayuda. Después de más de 20 años en los que yo era la que cuidaba de ellos, ahora les tocaba a ellos devolverles el favor. Algo que una madre nunca querría hacer, nunca planearía hacer, es pedir ayuda a sus hijos.
Empecé mi primera quimioterapia el 19 de abril, con Taxol cada semana, Perjeta, y Herceptin cada tres semanas. No es la quimio lo que me noquea, sino el Benadryl que me dan para prevenir las reacciones alérgicas. En el momento en que corre por mis venas, siento que pierdo el poder sobre mi cuerpo. Es una sensación horrible.
Estoy al final de esta ronda de quimioterapia. El próximo martes, con los resultados del TAC (realizado hoy, 15 de julio de 2022), el médico me dirá cuáles son los siguientes pasos.
Sin efectos secundarios importantes
Hasta ahora he tenido suerte, sin efectos secundarios importantes. Me afeité la cabeza, no por la pérdida de pelo. Fue porque me dolía tanto el cuero cabelludo que no podía ni dormir. Afeitarme la cabeza fue la decisión correcta para mí. Mi marido recortó la primera capa y luego mi hija me la afeitó. Aún no me gusta mi aspecto de calva, incluso después de dos meses, mientras que todo el mundo dice que estoy muy guapa. Compré varios gorros en Amazon que están hechos específicamente para pacientes con cáncer. Son muy bonitos, y un par de amigos me los hicieron.
Nunca tuve vómitospero sí tuve náuseas al principio, aunque la medicación que me recetaron me ayudó. La tomé dos o tres veces. A veces tengo episodios de diarreay eso requirió algunos ajustes. Por ejemplo, no puedo pasar el día en la playa o haciendo senderismo porque, créanme, tener que utilizar esos baños en los parques o en la playa cuando tienes diarrea, no es algo que te guste.
Luego tuve que aceptar que mi casa no siempre está limpia y reluciente, porque la mayor parte del tiempo estoy demasiado cansada para limpiar. Tuve que cambiar de trabajo, porque el anterior requería estar de pie muchas horas, y era un trabajo a jornada completa. Ahora tengo un trabajo a tiempo parcial y estoy sentada. Esto me permite estar en casa por la tarde y echarme una siesta. Sí, todos los días duermo la siesta porque el fatiga es dura. Me ha costado aceptarlo, y es mi marido quien se asegura de que haga la siesta diaria. A veces, creo que estoy bien, pero no lo estoy, y por eso necesitamos un marido o un buen amigo que sea sincero contigo y te dé una patada en el culo, metafóricamente por supuesto, si no descansas.
Ejercicio, escritura y mi ahora
Una cosa que no comprometí fue mi natación matutina. Todas las mañanas nado una hora. La única diferencia es que antes nadaba 45 vueltas/hora, ahora apenas puedo nadar 20, pero lo importante es seguir haciéndolo. La actividad física es una de las cosas más importantes que podemos hacer para sobrellevar la quimio. El agua es perfecta para las articulaciones y en el agua mueves todo el cuerpo al mismo tiempo. Yo alterno diez vueltas de natación (cardio) con diez minutos de ejercicios, y luego otra vez diez vueltas y diez minutos. No ayuda a perder peso, pero ayuda con el dolor y los efectos secundarios.
Generalmente me despierto a las 5.30 y tomo un desayuno ligero mientras charlo con mis hermanas en Italia. Sobre las 7 de la mañana, salgo para ir a nadar y luego a trabajar. Trabajo en el gimnasio donde nado. A las 13.00 vuelvo a casa, almuerzo con mi marido y, a veces, con uno o los dos hijos. Después de comer, mi marido me manda a dormir la siesta (¡viene a comprobar si realmente estoy durmiendo la siesta o si estoy con el móvil!) No quiero que la siesta sea demasiado larga, así que pongo la alarma a 45 minutos.
Después de la siesta suelo escribir un poco. Me encanta escribir historias, ver documentales o leer. A eso de las 18:30 empiezo a preparar la cena, y después de cenar continúo con lo que dejé por la tarde. A las 9:30 más o menos me preparo para ir a dormir.
Sobre la parte de comer... Desde que empecé la quimio, me asignaron una nutricionista. Me explicó que la quimio cambiaría mi percepción del gusto y también que necesitaba nutrición, así que no quería quitarme algunos alimentos cuando quizá eran los que me gustaban, y viceversa. Me preguntó por mis hábitos y cuando le expliqué que, al ser italiana, cocino las comidas de todos los días desde cero, me dijo que mantuviera mis hábitos y que me asegurara de tener suficientes proteínas en mi dieta. Así lo hice, y no cambié nada. Es cierto, mi percepción del gusto está completamente alterada. La comida salada nunca está lo suficientemente salada y a menudo no tiene ningún sabor, y algunos alimentos son amargos. Por ejemplo, me encantaba la ensalada con lechuga y tomate, pero ahora me sabe fatal. Por otro lado, la comida dulce siempre es demasiado dulce, pero puedo apreciarla realmente
Cuida bien tu pielde la cabeza a los pies, porque se vuelve muy frágil y seca. Utiliza una loción hidratante por la mañana y por la noche. Aunque no tengas pelo, usa champú, uno sin sulfatos, y luego un aceite en el cuero cabelludo. Pierdes pelo, no sólo en la cabeza, sino en todas partes. No al mismo tiempo, sino más adelante. La caída del pelo, sobre todo en las partes íntimas, puede provocar picores. No seas tímida y díselo al médico. El mío me recetó una crema que ayuda.
Hay cosas que me gustaría haber sabido antes, como que la razón por la que algunos pacientes de cáncer son calvos no siempre es por la caída del pelo, sino también por el dolor del cuero cabelludo.La segunda cosa es que los efectos secundarios no aparecen todos al mismo tiempo y no justo después de la primera quimio, sino que algunos aparecen casi al final.
Mis sugerencias
Me gustaría dar algunas sugerencias de lo que realmente me ayudó. La primera sugerencia es la actividad física. Nadar es increíble, el agua te abraza, te sostiene y el agua es curativa. Mientras estás en el agua realmente puedes olvidar que tienes cáncer. Sólo durante una hora, pero créeme, es algo bueno. A veces, dejo que el agua me adormezca, y otras veces, cuando la ira se apodera de mi estado de ánimo, me sumerjo y empiezo a gritar. Ha sido muy liberador. Cualquier otra actividad está bien, simplemente hazla.
La segunda sugerencia es llevar un diario. Oh, qué útil es esto. Yo lo hago por partida doble porque escribo en dos idiomas.
Finalmente, mi última sugerencia es rodearse de personas que te hagan sentir bien, que te escuchen y que te entiendan aunque no hables. Sé tú mismo y te querrán por lo que eres.
Si no tienes familiares o amigos que te apoyen, o si no son suficientes, busca un buen grupo de apoyo. Tuve que buscar un poco más para encontrar lo que era bueno para mí. Al principio, pensaba que no necesitaba un grupo de apoyo. Tengo una familia estupenda, aquí y en Italia, y grandes amigos que me apoyan. Luego, más adelante, me di cuenta de que, por muy buenos que sean, mi familia no sabe nada de lo que estoy pasando. Nadie sabe cómo te hace sentir la quimioterapia como una persona que ha pasado por ella. Necesitaba hablar con alguien que hubiera pasado por lo mismo, que entendiera lo que yo sentía. Todos los seres humanos somos diferentes, incluso la misma terapia tiene reacciones diferentes en dos personas, y el cáncer no es el mismo para esas dos personas. Por eso no podía limitarme a hablar con una sola persona. Necesitaba hablar con más gente para tener una mejor perspectiva de lo que estoy afrontando. Eso me pasa a mí.
El primer apoyo que encontré fue un mentor. Pero se trata de una relación individual, y sólo por teléfono. No era lo que yo necesitaba, pero puede ser lo que tú necesites. Entonces encontré un grupo de apoyo con reuniones semanales de zoom y un grupo de chat disponible 24 horas al día, 7 días a la semana. Era exactamente lo que necesitaba. Perfecto para mí.
SurvivingBreastCancer.org fue mi respuesta. Encuentra lo que funciona para ti.
Gracias por compartir tu historia, Renata. ¡SBC te quiere!
Conecta con Renata en Instagram: @momrenata
Sobrevivir al cáncer de mama.org Recursos y apoyo:
