Este año más de "cuarenta y dos mil (42.000) mujeres morirán en EE.UU. de cáncer de mama" (BreastCancer.org). En survivingbreastcancer.org tenemos el privilegio de seguir grabando varios debates (webinars) con Abigail Johnston y su grupo de compañeros Grieving Together. Los temas han abarcado desde la planificación del patrimonio, los cuidados paliativos y el hospicio hasta las muchas formas de duelo. Nuestros próximos webinars y #FeatureFridays pretenden profundizar en estos debates y en la pérdida de seres queridos a causa del cáncer de mama.
El 24 de enero nos reunimos con las madres que han perdido a sus hijas a causa del cáncer de mama.
El 7 de febrero nos reunimos con los maridos que han perdido a sus cónyuges.
Y cerramos la serie el 21 de febrero conociendo a las hijas que han perdido a sus madres a causa del cáncer de mama.
En el #FeatureFriday analizamos el Duelo Privado de Derechos.
El duelo es una emoción compleja que puede adoptar muchas formas y manifestaciones. Existen varios tipos notables de duelo, siendo el duelo por privación de derechos uno de los menos conocidos. Sólo por eso, puede ser uno de los más desmoralizadores.
Duelo privado de derechos es un término utilizado para describir el duelo no reconocido por la sociedad. Acuñado por Ken Doka, lo describe como "Duelo que experimentan las personas cuando sufren una pérdida que no es o no puede ser reconocida abiertamente, sancionada socialmente o llorada públicamente". [1]
Por ejemplo
- Muerte de un amigo
- Lamentar la pérdida de alguien que hemos conocido en Internet
- Un trauma en la familia
- Las pérdidas de un animal de compañía
- Infertilidad
- Aborto espontáneo
- Perder a alguien por suicidio
- La pérdida de la pareja en una relación extramatrimonial
- Pérdida de independencia
Es "una falta ética de respeto a los afligidos tanto en su sufrimiento como en sus esfuerzos por superarlo y volver a vivir con sentido tras la pérdida".[2]
El duelo privado de derechos también se produce cuando la sociedad trata tu dolor como algo insignificante. En estos casos no sólo sufres en silencio, sino que también tienes derecho a llorar esa pérdida.
Por lo tanto, se produce un duelo privado de derechos cuando la sociedad invalida ese sentimiento de dolor o lo trata como algo insignificante. Esto puede ocurrir en los casos en que la pérdida sufrida está estigmatizada, si la relación se considera insignificante o si la relación está estigmatizada por la sociedad.
"Una de las cosas más desmoralizadoras del duelo sin derechos es que a menudo los dolientes no reciben el apoyo que necesitan. Esto significa que pueden volverse vulnerables a la soledad, la culpa y la depresión." [3] Esta falta de apoyo complica el proceso de duelo y dificulta su curación.
Origen de la pena privativa de derechos
El concepto de privación de derechos se utilizó originalmente para describir la acción de privar a alguien de sus derechos civiles. Del mismo modo, esta privación es esencialmente lo que sienten las personas que experimentan un duelo privado de derechos, ya que su derecho al duelo no es reconocido por la sociedad.
Factores que pueden causar un duelo sin derechos
Normalmente recibimos apoyo y validación de los demás tras perder algo o a alguien a quien queremos. Este reconocimiento desempeña un papel fundamental en el proceso de duelo, ya que el reconocimiento y la validación son necesarios para la curación.
Sin embargo, las personas que se sienten privadas de sus derechos no reciben este reconocimiento, por lo que además de perder a su ser querido también pierden la oportunidad de llorarlo, con lo que se les niega el derecho a recuperarse de esa pérdida.
Cómo se produce el duelo sin derechos
Duelo que no se reconoce
Si no se reconoce la relación entre el doliente y la persona que ha perdido, la gente puede minimizar los sentimientos del doliente porque no percibe que el vínculo sea lo suficientemente fuerte como para justificar el duelo. Del mismo modo, el estigma de las personas con discapacidad mental y la percepción de su incapacidad para "mostrar" emociones.
No se reconoce la pérdida de uno
En algunos casos, la pérdida no se considera emocionalmente significativa o se emiten juicios de valor sobre la persona fallecida debido a estigmas como el suicidio o pertenecer a una banda.
No se reconoce a los propios agraviados
Tras una pérdida, suele haber un "doliente obvio" que recibe el apoyo necesario, pero eso puede dejar a otros dolientes que no reciben condolencias sin una salida para expresar sus sentimientos. Por ejemplo, la mujer que ha perdido a su cónyuge, pero ¿qué ocurre con los compañeros de trabajo de éste?
Cómo afrontar el duelo sin derechos
Es importante que reconozcas y valides lo que sientes. Tus pensamientos y sentimientos tienen una función vital en tu curación. Reconoce cómo te sientes hoy a causa de la pérdida y qué necesitas hacer para seguir adelante. Permítete estar con esos sentimientos sin juzgarlos. El duelo será diferente para cada persona y no hay nada correcto o incorrecto. Algunas personas pueden ser más reservadas, otras pueden hacer arte y conmemorar su pérdida de forma creativa y significativa.[4]
Sanar no significa que el duelo desaparezca nunca, que la pérdida forme parte de nosotros para siempre, pero quizá, a medida que sanemos, ocupe menos espacio a medida que fluye y refluye a lo largo de nuestro día a día.
Noticias
Las narrativas sobre el cáncer son una fuente fenomenológica de conocimiento que nos permite desarrollar conocimientos sobre las transiciones personales y sociales en la autoidentidad de los individuos con cáncer a medida que sus vidas se ven bruscamente amenazadas por él. Este estudio analiza una narrativa no heroica centrada en el dolor y el duelo sin derechos de Dan (pseudónimo) a medida que su cáncer progresaba. Ilustra su crecimiento en autoidentidad a pesar del deterioro de su cuerpo a lo largo de su larga hospitalización hasta su muerte a la edad de 33 años.
Las mujeres que han sobrevivido a un cáncer de mama suelen sufrir efectos secundarios sexuales a corto y largo plazo debido a los distintos tratamientos a los que se someten. Los efectos secundarios sexuales y la alteración del autoesquema sexual pueden afectar significativamente a su calidad de vida y provocar una profunda sensación de pérdida. Sin embargo, es posible que sus parejas íntimas, familiares, amigos, profesionales sanitarios y psicoterapeutas no reconozcan esta pérdida ambigua. Por lo tanto, el duelo relacionado con su pérdida puede ser un tipo de duelo que se precipita por una pérdida que no puede ser sancionada socialmente, reconocida abiertamente o llorada públicamente.
Los familiares y amigos de los supervivientes de cáncer comparten la experiencia de la supervivencia (Instituto Nacional del Cáncer, s.f.), tienen necesidades similares y experimentan una angustia psicológica similar a la de las personas diagnosticadas. Según Weaver et al. (2010), se calcula que 562.000 hijos menores estadounidenses viven con un progenitor en las primeras fases del tratamiento contra el cáncer. Los niños y adolescentes que viven con un progenitor con cáncer desean tener conocimientos sobre el cáncer, experimentan cambios en sus roles y dependen de la familia y de la comunidad para la comunicación y la normalidad en sus vidas.
Duelo privado de derechos es un término que se utiliza para denominar el dolor y el duelo que la sociedad en su conjunto y/o la familia inmediata y el círculo de amistades de una persona no reconocen como legítimos. No se reconoce la relación con la persona perdida o se minimiza el impacto de la pérdida.
Referencias:
1. Doka, K. J. (noviembre de 2018). Existe el derecho al duelo? https://www.psychologytoday.com/us/blog/good-mourning/201811/is-there-right-grieve
2. Tillman, D. (octubre de 2013). Documento de reflexión semanal sobre el duelo y la pérdida. https://lifesjourney.us/ambiguous-loss-and-disenfranchised-grief/
3. Marques, D. (octubre de 2019). Qué es el duelo sin derechos. https://www.happiness.com/magazine/health-body/disenfranchised-grief/
4. Padilla de Front, D. & Mayner, D. (febrero de 2020). Duelo privado de derechos: qué es y cómo afrontarlo.
Encuentre Survivingbreastcancer.org los próximos eventos sobre estos temas en nuestro sitio web.
