Por Amanda Hulton
Diagnosticado a los 37 años
Fase 3
Hormona positiva
HER2 Negativo
Trabajo a tiempo completo, hago ejercicio con regularidad, socializo mucho, soy madre de dos niños de 7 y 10 años, llevo 13 años casada con mi novio del instituto y ¡tengo cáncer!
Era el día después de pedir caramelos con mis hijos, de hacer todo lo que una madre de 37 años haría, y recibí una llamada telefónica con las palabras: "Tienes cáncer de mama". Todos estamos a un momento de que nuestras vidas cambien para siempre, y esta fue la mía.
Un año antes de mi propio diagnóstico, mi madre se había sometido a pruebas genéticas y dio positivo en BRCA2; tenemos antecedentes familiares de cáncer de mama, ovario y páncreas. Ella y yo nos reunimos con un cirujano de mama para hablar de su doble mastectomía preventiva. Recuerdo escuchar las preguntas de mi madre, oír hablar del procedimiento y preguntarme qué haría yo en mi lugar. Ella se acercaba a los 62 años y yo tenía 37, ¿habría alguna diferencia? Lo que menos sabía en aquel momento era que yo ya tenía cáncer y que también daría positivo en la prueba del BRCA2.
Al cáncer no le importa que seas una madre joven, trabajadora, esposa, hermana, amiga, hija y sana por lo demás.
Mi plan de tratamiento incluía quimioterapia, cirugía, radiación, salpingooferectomía y bloqueadores hormonales durante 10 años. Suena bien, ¿verdad?
Tenía un tumor agresivo que se había extendido a los ganglios linfáticos e iba a empezar la quimioterapia en 3 semanas. Me habían programado 8 rondas cada 2 semanas, siempre y cuando pudiera soportarlo. Bueno, casi no pude, fueron los 4 meses más duros de mi vida. Tenía una vía de picc, ducharme no era normal, dormía durante días, estaba deshidratada, hinchada por las medicinas, alérgica a las infusiones, alérgica a la cinta, no tenía pelo y estaba ganando peso y sintiéndome tan lejos de lo que me sentía sólo un mes antes.
Dos de las cosas con las que más luché y sobre las que más me estresé en los primeros días de mi diagnóstico fueron la pérdida del pelo y cómo el cáncer iba a afectar a mi matrimonio. En los primeros días busqué en Google durante horas, todo el día y toda la noche, cuánto tardaba en volver a crecer el pelo, peinados para pelo corto, plazos para que volviera a crecer y productos para acelerar el proceso. Día 17 de la quimio... justo cuando me dijeron que me habían rapado la cabeza. Todavía se me saltan las lágrimas al recordar este momento. Ahora no sólo me sentía enferma, sino que tenía un aspecto enfermizo y no me parecía a la chica que había conocido durante 37 años. ¿Quién era esa persona que me miraba? Conseguí una peluca de inmediato; la llamaba mi salvavidas. Una vez que la tuve, me la puse TODA. EL. TIEMPO. Me daba confianza para salir de casa, recibir visitas, ir al colegio y a hacer deporte con mis hijos. Incluso me la puse para tirarme por un tobogán de agua y poder vivir la vida con mis hijos.
Hacer frente a la quimioterapia:
♥ Manténgase hidratado
♥ Dormir
♥ Comer poco
♥ Vístete, maquíllate los días que te sientas bien
♥ Pide medicinas si te encuentras mal
♥ Llame si está preocupado
♥ Consigue una peluca con la que te sientas bien
♥ Compra bonitos gorros, bufandas y experimenta con ellos
♥ Camina aunque sea 5 min los días que puedas
El matrimonio... Esto también me preocupaba mucho. Leí muchas historias desgarradoras y otras tantas reconfortantes. Me preguntaba dónde caeríamos. Mi marido dio un paso adelante, ahora era padre soltero, trabajaba a tiempo completo, era cuidador a tiempo completo, limpiador, cocinero y todo lo demás. Lo hizo genial. Siento un gran respeto por él y porque él también estaba pasando por sus propias preocupaciones e incógnitas y siguió manteniéndonos a flote. Vamos a cumplir 14 años de casados este mes y lo miro con tanto amor que mi corazón podría estallar. Ojalá no hubiera perdido tantas horas preocupándome y hubiera tenido un poco de fe.
Al ser BRCA2 positiva me programaron una doble mastectomía y pensé que era la única opción. Lo que me preocupaba era mi decisión de someterme a una reconstrucción, una decisión que tenía que asumir. Mi oncólogo radioterápico no me apoyó para que me pusiera implantes, lo que me provocó muchas lágrimas y miedos. Sin embargo, en el fondo de mi corazón quería despertarme de la operación con pechos. Lo necesitaba, era por mí y por mi bienestar general. Consideré todas las opciones y, dado que iba a necesitar radiación, no me tomé la decisión a la ligera. Seguí adelante con los implantes por encima del músculo y estoy orgullosa de mí misma por mantenerme firme en lo que quería y, en este caso, necesitaba.
La recuperación de una mastectomía doble fue así:
♥ Dormir en un sillón reclinable durante más de 3 semanas,
♥ No saltarse nunca la siguiente dosis de analgésicos,
♥ Dormir,
♥ Adaptarme a 5 drenajes colgando de mi cuerpo durante 2 semanas,
♥ Cicatrices en cada uno de mis pechos,
♥ Hinchazón,
♥ Vigilar la aparición de hematomas
♥ El brazo no está a más de unos centímetros de mi cuerpo
♥ Ejercicios postoperatorios
Me curé bien y dejé de tomar analgésicos en 10 días. Hice la transición a mi cama alrededor de la cuarta semana, durmiendo sobre una cuña para mantenerme erguida y almohadas entre almohadas.
Parecía que apenas me había recuperado de un tratamiento y me estaba preparando para el siguiente. Mi patología mostró que 3 de los 11 ganglios linfáticos eran positivos y mi oncólogo estaba empezando a administrarme tamoxifeno y zoladex inmediatamente. Me estaba preparando para la radioterapia, a la que me sometería a 25 rondas. Llevaba un bolo para la última parte de cada tratamiento, esto ayudaba a que la radiación estuviera más cerca de la parte superior de mi piel, lo que causaría más quemaduras. También me irradiaban por el lado izquierdo, por lo que tenía que aguantar la respiración para dejar espacio entre la radiación y mi corazón. Casi superé las 25 rondas sin apenas reacciones, pero el día 25 la piel empezó a romperse y no estaba preparada para las 3 semanas siguientes, ya que las quemaduras empeoraban cada día. Me pelé desde la parte superior de la axila hasta el pecho y por debajo. Tuve una infección que hubo que tratar. No me sentí apoyada durante todo este tiempo, no hubo visitas al médico, nadie me miró la piel, solo yo intentando jugar a la enfermera con un cuerpo quemado. Era verano y me perdí las piscinas, los lagos, la natación y me quedé en casa para estar fresca y evitar el sol. De nuevo, mentalmente fue tan duro como físicamente.
Hacer frente a la radiación:
♥ Comprar paños no adhesivos para cubrir cuando la piel se rompe, ayudará a pelar y se pegue a la ropa.
♥ Después de ducharte deja la zona afectada bajo el brazo mojada, esto te permitirá vestirte estando un poco resbaladiza y sin que se pegue.
♥ Ventila todo lo que puedas.
♥ Utilizar polysporin plus dolor cuando la piel se rompe para ayudar a prevenir la infección y reducir el dolor.
♥ Hidratar constantemente, durante todo el tratamiento y hacer ambos senos esto ayudara a reducir las cicatrices.
♥ Evitar el sol.
♥ Advil ayudó con la inflamación y el dolor.
♥ Cuando las camisetas sean ajustadas y creen una barrera entre el brazo y el cuerpo.
♥ Bebe mucha agua.
♥ Descanso
Así que aquí es donde las cosas cambian. He terminado la quimioterapia, la cirugía, la reconstrucción, la radiación y llevo 4 meses con bloqueadores hormonales y supresión ovárica. Estoy luchando, me siento conmocionada por lo que acaba de pasar. Emocional y mentalmente lo estoy pasando mal. ¿Por qué? Cuando debería estar celebrando que he terminado el tratamiento. Pero no lo estaba, no sabía cómo sentirme y estaba repitiendo los últimos 10 meses una y otra vez en mi cabeza. Empecé a ver a una trabajadora social que me ayudó a navegar por estos sentimientos y una vez que los etiquetó como duelo, la pérdida de mi vida anterior, los cambios en mi cuerpo y mente. Empecé a reconocer que eso era exactamente lo que estaba experimentando. Seguí buscando apoyo durante 6 meses. Trabajé muchos sentimientos, parecía que me acababa de despertar al darme cuenta de que tenía cáncer y de lo que estaba experimentando. Poco a poco sigo trabajando en esto; estoy priorizando el autocuidado y se parece a esto:
♥Yoga
♥Meditación
♥Lectura
♥Decir no
♥Decir sí
♥Reducir
He sido una persona bastante reservada la mayor parte de mi vida y, cuando supe que tenía cáncer, empecé a abrirme un poco más. Fue difícil decir las palabras "tengo cáncer de mama". Gestionar todas las reacciones, las lágrimas, los miedos y los "te pondrás bien" fue todo un reto. Con el paso del tiempo, creé un grupo privado en las redes sociales en el que publicaba actualizaciones. A veces miro atrás y empiezo a no reconocer a aquella chica que vivía en un mundo de incógnitas. Recibí el apoyo de colegas, amigos y familiares, y eso me hizo sentir bien. Se acercaba mi primer aniversario cuando hice oficial en Facebook lo que había estado viviendo. Fue liberador, me quité un peso de encima. No necesitaba avergonzarme de mi diagnóstico. Estaba luchando por mi vida.
Durante este tiempo, me hicieron una salpingo-ooferectomía (me extirparon las trompas y los ovarios). Entré inmediatamente en la menopausia quirúrgica. ¡TAN CALIENTE! Estoy encontrando esto difícil incluso 6 meses en él, encontrando maneras de hacer frente a un 39-años de edad que se siente 90. Siempre he buscado formas de seguir viviendo, no quiero que el cáncer me defina, así que me compré un ventilador a pilas portátil, he dejado de beber alcohol y con el ayuno intermitente he conseguido reducir los efectos secundarios.
Afrontar la menopausia:
♥ Ventilador personal
♥ Limitar o evitar el alcohol y la cafeína
♥ Sueño regular
♥ Vístete por capas
♥ Antidepresivos suaves para los sudores nocturnos y el sueño
♥ Mantenerse hidratado
♥ Yoga
♥ Paseos cortos
Ahora vuelvo a trabajar a jornada completa, controlando la fatiga con descansos regulares y sin programar demasiado mis días libres. No me importa tener la casa desordenada algunos días y prefiero crear recuerdos siempre que puedo. El día que cumplí 39 años decidí que estaba preparada para ayudar a los demás; lancé mi blog BreastCancerBeyond.com. Quiero compartir la historia "real" e inspirar a otras mujeres diagnosticadas. Tengo una perspectiva totalmente nueva, veo cosas que nunca antes había visto, oigo cosas que nunca antes había oído y me asomo a un mundo que no sabía que existía.
Estoy orgullosa de mi viaje, de mi alma y de la forma en que elegí la positividad. Nosotros controlamos nuestra mente, no al revés.
Un día en la vida de una superviviente sigue siendo nuevo para mí, a veces miro de reojo mis cicatrices y me siento orgullosa de mi cuerpo por haber luchado conmigo. Estoy disfrutando de mi nuevo pelo, jugando con mi aspecto y apreciando cada mechón. Me preocupan las incógnitas y mis hijos y mi marido, y por eso no me siento en la playa a verlos nadar. Métete en el agua, nada, salpica y ríe. Todo lo que tenemos son recuerdos, recuerda que todos estamos a un solo momento de que nuestras vidas cambien para siempre. Juntos somos más fuertes.
Sé amable contigo mismo, estás haciendo lo mejor que puedes en este momento.
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