Por la doctora Kathleen Friel,
Marzo es el mes de la concienciación sobre la parálisis cerebral
Tengo la interesante oportunidad de convivir con dos tipos de problemas médicos: la parálisis cerebral (PC) y el cáncer de mama metastásico (CMM). La PC suele ser una afección con la que nace un bebé o que adquiere durante los dos primeros años de vida posnatal. En la mayoría de los casos, la PC se debe a un ictus o a una hemorragia cerebral -sí, los bebés y los niños pueden sufrir ictus, incluso en el útero-. A veces, la PC está causada por una malformación del cerebro o una cuestión genética. En resumen, el daño cerebral que da lugar a la parálisis cerebral provoca problemas de movimiento. A veces, las personas con PC también tienen problemas de sensibilidad, visión, audición, habla y/o pensamiento.
Me diagnosticaron parálisis cerebral cuando tenía un año y medio. El neurólogo que me diagnosticó les dijo a mis padres que no tenía posibilidades de rehabilitación y que lo mejor para mí (y para ellos) sería que me ingresaran en una institución y se ocuparan de mi hermano, que iba a nacer pronto.
Por suerte, pronto encontraron un nuevo médico para mí. El maravilloso médico que guió a mi familia durante mis primeros años de vida era divertido (nunca llevaba calcetines, algo que a mi yo de cuatro años le parecía divertidísimo) y animó a mis padres a tratarme como tratarían a cualquier otro niño. Claro, me operaron muchas veces para que mis piernas caminaran mejor, la logopedia me permitió pedir pizzas en la universidad y la fisioterapia me permitió pasear por el centro comercial con mis amigos en el instituto. Cuando me recetaron terapia ocupacional en primero de primaria, pensé que había llegado el momento de empezar a formarme para el trabajo. Lo que no sabía era que la terapia ocupacional es una disciplina que se centra en mejorar las habilidades motrices más finas, como mecanografiar, cortar alimentos y abrocharse botones.
Ahora dirijo un laboratorio de investigación clínica en el Burke Neurological Institute de White Plains, Nueva York. Poco después de doctorarme en neurofisiología, mi padre intentó localizar a aquel neurólogo que me había dado un pronóstico tan grave. No hubo suerte. Me habría encantado ver su cara cuando se enteró de que, efectivamente, paso la mayor parte del tiempo en una institución... ¡dirigiendo un programa de investigación!
Se necesita una mayor concienciación
Mi relación polifacética con la parálisis cerebral (PC) me da una perspectiva bastante singular de la concienciación sobre la PC. La misión de mi laboratorio en el BNI es desarrollar nuevas terapias para las personas con parálisis cerebral basadas en un profundo conocimiento de la neurobiología de la parálisis cerebral. A través de nuestra investigación, he llegado a conocer a cientos de niños y a sus familias mientras navegan por la vida con parálisis cerebral. Para aquellos que sólo me han conocido a través de Zoom, ahora ya lo saben, no es mi conexión de audio la que distorsiona mi habla, ¡es la parálisis cerebral! Todas estas perspectivas convergen en un tema: se necesita urgentemente una mayor concienciación.
Aproximadamente 3 de cada 1.000 personas tienen parálisis cerebral, lo que se traduce en unas 800.000 personas en Estados Unidos y más de 18 millones de personas en todo el mundo, repartidas aproximadamente al 50% entre niños y adultos. Para poner estas cifras en perspectiva, 800.000 personas equivalen a la población de Seattle, y 18 millones de individuos equivalen a la población del estado de Nueva York.
La demanda de investigación sobre la parálisis cerebral
Recientemente, la investigación ha demostrado las consecuencias moleculares y celulares de la parálisis cerebral. Las personas con parálisis cerebral suelen gastar entre 3 y 5 veces más energía que sus compañeros no discapacitados para realizar las actividades de la vida diaria. Los músculos y huesos de las personas con parálisis cerebral tienen una estructura menos organizada que los de sus compañeros no discapacitados; curiosamente, algunas de estas diferencias estructurales se producen antes de que el bebé muestre síntomas motores de parálisis cerebral. Esto plantea la posibilidad de que la desorganización celular muscular y ósea contribuya al desarrollo de los síntomas motores, en lugar de surgir como consecuencia de un movimiento aberrante.
Se necesita mucha investigación. El trabajo de mi laboratorio se centra en mejorar el movimiento de los niños en edad escolar para que adquieran más destreza, lo que les permitirá mejorar su confianza, calidad de vida e independencia. Hay que seguir trabajando para definir biomarcadores tempranos de parálisis cerebral: a pesar de que la mayoría de las lesiones cerebrales se producen antes o cerca del momento del nacimiento, a menudo no se diagnostica a los niños hasta o después de su primer cumpleaños. Si podemos hacer un diagnóstico precoz, quizá encontremos formas de intervenir y prevenir deficiencias emergentes.
También necesitamos terapias para ayudar a los adultos con PC a envejecer bien: muchos adultos con PC desarrollan afecciones relacionadas con la edad, como la osteoporosis, décadas antes que sus compañeros sin discapacidad. Los adultos con parálisis cerebral tienen 3 veces más probabilidades de padecer CBM que las personas sin parálisis cerebral, según he podido saber en 2018, "Imparable: Cómo la Dra. Kathleen Friel ha conseguido logros increíbles a pesar de la parálisis cerebral y el cáncer de mama metastásico"¡! Aunque la parálisis cerebral no es un trastorno neurológico progresivo, los adultos con parálisis cerebral experimentan más dolor, fatiga y pérdida de movilidad a edades más tempranas que los adultos sin parálisis cerebral.
Más allá de la ciencia
Una mayor concienciación sobre la PC debe ir más allá de la ciencia. ¿Cómo es vivir con PC? Sólo soy una persona, y mis experiencias no son generalizables a todas las personas con PC. He aquí un poco de mi perspectiva. La gente suele pensar que tengo una discapacidad cognitiva por mi forma de hablar. Es agotador lidiar con percepciones erróneas. 2020 fue un gran año para evitar a extraños desprevenidos. Con diferencia, el aspecto más difícil de mi PC es el habla. El chat de Zoom es increíble, e intentar que me entiendan mientras llevo una máscara es frustrante. Lo más importante es que las personas con PC -y otras discapacidades- quieren que se las conozca como personas. Tenemos una rica vida social, aficiones, equipos deportivos favoritos y mucho que ofrecer. Somos algo más que la forma en que nos movemos o hablamos.
¿Sabías que...? Las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades encabezaron una legislación histórica que protege los derechos de las personas con discapacidad, como la Ley de Rehabilitación y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La película Campamento Crip cuenta su historia (disponible en Netflix). En una parte de la película, las personas con discapacidad organizan una sentada en Sacramento para luchar por la accesibilidad en los años setenta. En un momento dado, la policía, descontenta, desconectó el sistema telefónico, por lo que la gente no podía llamar fuera a quienes les apoyaban. Poco después, algunos participantes sordos se asomaron a las ventanas del edificio y utilizaron el lenguaje de signos para comunicarse con la gente de fuera. La policía no pudo impedirlo y acabó cediendo.
La conexión MBC
Me diagnosticaron CBM en 2018, con una lesión en la columna. Creo que el dolor articular y las llagas en la boca causadas por mi tratamiento agravan mis deficiencias en la PC. Algunos días, hablar con claridad y moverme libremente son bastante difíciles. He necesitado más adaptaciones y mi fatiga (que ya es un "problema de parálisis cerebral") puede ser frustrante. Tengo un equipo de oncología maravilloso, pero a veces las enfermeras, el personal de radiología y otras personas pueden hacer suposiciones molestas sobre mi capacidad cognitiva. Incluso responder "¿Quién está con usted y cómo ha llegado hasta aquí?" con un "Nadie, y he conducido yo sola" puede ser esa "cosa más" que me pone de los nervios. Normalmente no digo "maldita sea", ¡pero quizá debería hacerlo! Todos sabemos lo desalentador que puede ser ir a nuestras citas, esperar una eternidad, ser pinchados y pinchazos, literalmente comer / infundir veneno con la esperanza de que sólo va a matar a las llamadas de cáncer, y escuchar a ese mandón poco "Inhale, aguante la respiración.......... exhale," escáner CT voz. Después de eso, si alguien insiste en llevarme a mi cuidador, quiero lanzar un puñetazo.
Pero siempre hay esperanza. En diciembre, un radiólogo me cabreó mucho. Una amable enfermera me preguntó qué me pasaba y empecé a llorar. Saqué de mi teléfono mi artículo "Imparable", enlazado más arriba, y se lo di. Entonces se echó a llorar. Me pidió permiso para compartirlo con el departamento de radiología. Fui a hacerme el siguiente TAC y todo el mundo sonreía y me daba palmaditas en la espalda. Vi a la misma enfermera y me dio un fuerte abrazo.
Muchas personas con cáncer de mama tienen otros problemas de salud. Agradezco la oportunidad de compartir mi historia de "CP + CMB" durante el Mes de Sensibilización sobre el CP. Todos tenemos una identidad compleja, y el mayor regalo que podemos hacernos los unos a los otros es la compasión y la amabilidad.
