Por Andrea Berting
Dos semanas después de la segunda infusión de quimioterapia, me sentía un poco normal, al menos lo más parecido a la normalidad que podía conseguir durante esta fase del tratamiento. Podía ingerir alimentos sólidos con cierto valor nutritivo, apenas me dolían los huesos y me sentía casi funcional con una sola siesta al día. Era imparable. Una fuerza a tener en cuenta. Pero, ¿qué debía hacer con esta cantidad tan limitada de energía?
Me di cuenta de que mi burlesque favorito y espectáculo de variedades aquí en Chicago - Bad Taste - tenía una actuación una noche en la que me sentía más o menos como un ser humano. Al entrar en el teatro con mi rebeca más cómoda, el maquillaje menos recargado y la cabeza más calva, por un momento casi parecía que había conseguido algo parecido a mi existencia anterior al diagnóstico.
Es cierto que algunos desconocidos me lanzaron miradas de lástima, pero la mayoría eran amigos que se alegraban de verme allí, con cáncer o sin él.
Después de sentarme, levanté la vista y me encontré por casualidad con una conocida a la que no veía desde hacía meses. Inmediatamente, me miró con ojos tristes.™ que estoy seguro de que todo paciente de cáncer conoce demasiado bien. Acercándose con cautela, como si yo fuera una preciosa pieza de porcelana que pudiera romperse en cualquier momento, me dijo lo contenta que estaba de verme; después de todo, estaba "siguiendo [mi] viaje en las redes sociales". Utilizando la mayor parte de las escasas reservas de energía que había reservado para pasar la velada, conseguí reprimir un suspiro exasperado y me limité a dedicarle una sonrisa apenada.
Es difícil explicar con palabras por qué llamar "viaje" a mi enfermedad me inspira tanta repulsión. Tan difícil, de hecho, que tardé casi un año después de terminar lo que podríamos llamar "tratamiento activo" en empezar siquiera a escribir este post.
En 2010 hice un viaje de dos semanas por carretera en solitario desde mi casa de entonces, en el norte de Virginia, hasta Austin (Texas), ida y vuelta. Era la primera vez que viajaba sola y fue emocionante. Fue un viaje tanto literal como figurado para mí: visité ciudades y lugares emblemáticos que nunca había visto antes y me expuse a una variedad de paisajes y culturas que no habría conocido de otro modo. Salí de aquel viaje con un nuevo sentido de quién era y de quién quería ser. Hacer algo tan grande por mi cuenta me hizo sentir poderosa.
En 2012, dejé mi trabajo como profesora de secundaria para dedicarme al teatro. Aquella decisión me llevó al otro lado del país, a Chicago, y dio el pistoletazo de salida a un enrevesado camino que empezó en el comercio minorista a tiempo parcial y me llevó exactamente adonde esperaba acabar. Esos sentimientos de desasosiego y decepción, de dar dos pasos adelante y uno atrás y, en última instancia, de logro y orgullo por mi trabajo, fueron todos puntos críticos en el camino de un viaje extremadamente satisfactorio.
He realizado muchos "viajes" de este tipo: viajes físicos, retos emocionales, transformaciones espirituales, bla, bla, bla. No hay nada en mi experiencia como paciente de cáncer que se parezca remotamente a nada de eso.
En general, me parece extremadamente desagradable que la gente sienta la necesidad de utilizar un lenguaje florido para hablar de algo tan horrible como el cáncer. No, no he "luchado como una chica". No soy una guerrera (ugh), ni una inspiración (yuck), ni la hermana de nadie excepto de mi verdadero hermano. En mi opinión, llamar "viaje" al tratamiento del cáncer entra dentro de esta categoría. Es sólo otra forma de hacer que parezca algo agradable o tolerable, incluso al borde de lo fantástico. Por favor, por favor, por favor, háganme un favor y llamen a esta mierda por su nombre: un jodido calvario por el que nadie debería pasar.
Pero espera", te oigo decir, "mi madre, mi tía, mi mejor amiga o mi dentista llaman viaje a su tratamiento contra el cáncer". ¿Qué pasa con ellos? ¿Estás diciendo que son MALOS y EQUIVOCADOS?" Tienes razón: hay muchas personas que se refieren a tener cáncer como un viaje que han emprendido. ¿Y sabes qué? Eso está muy bien. Si eres una persona que ha tenido cáncer, puedes llamarlo como quieras y no estoy aquí para impedírtelo. A mucha gente le da poder utilizar este tipo de lenguaje, y yo les apoyo totalmente. Perdemos el control de una lista interminable de cosas cuando pasamos por un tratamiento, ¡y hablar de ello de la forma que más te convenga es importante!
Así que sí, si oyes a tu abuela referirse a su "viaje oncológico", probablemente no pondrá los ojos en blanco si utilizas esa frase. Escuchar al paciente de cáncer en tu vida, y prestar realmente atención a la forma en que él mismo se refiere a su experiencia y a su tratamiento, te dará todas las pistas que necesitas para hablarle de una forma no agotadora. (Por cierto, esto sirve para todo tipo de cosas: apodos, pronombres, títulos de trabajo, etc.). Prestar atención a la forma en que los demás se refieren a sí mismos es una forma estupenda de asegurarte de que estás hablando de ellos con respeto).
Hasta que no tenga la oportunidad de observar qué lenguaje prefieren utilizar, puede resultar difícil y atemorizador acercarse a alguien que se enfrenta a un diagnóstico de cáncer. Al fin y al cabo, no quieres hacerles sentir peor de lo que ya se sienten.
Desde mi experiencia, he aquí algunas cosas seguras que casi todos los pacientes de cáncer apreciarán:
"Todo esto es horrible y odio que te esté pasando a ti". Este tipo de declaración es empática, reconoce que la persona está sufriendo y utiliza un lenguaje directo. Todos salimos ganando.
"Por favor, hágame saber si puedo hacerle la cena/llevarle a una cita/comprarle hierba/pasear a su perro". Es tentador dejarlo simplemente en "avísame si necesitas algo", pero lo que a ti te parece una oferta flexible puede resultar abrumador para el paciente. Es muy probable que no tenga ni idea de lo que va a necesitar y no se ponga en contacto con usted porque no sabe por dónde empezar. Ofrecer cosas específicas y concretas que sabes que puedes hacer hará más probable que te acepten cuando surjan esas necesidades.
"Si alguna vez necesitas desahogarte, te escucharé". Esto es un poco más abierto, pero creo que es un buen enfoque porque no presiona a la persona con cáncer para que se desahogue inmediatamente. Personalmente, sé que algunas personas esperaban que llorara en su hombro cuando me lo ordenaban, y no podía evitar preguntarme si era porque realmente se preocupaban por mí o porque querían sentirse buenas personas por "apoyarme". Si estás dispuesta a escucharles, entonces SÍ, POR SUPUESTO, DÍSELO, pero después prepárate para hablar de cosas que no tengan que ver con el cáncer hasta que tengan ganas de descargarse emocionalmente.
"No sé qué decir". Probablemente el #1 cosa más dolorosa que puedes hacer a tu amigo o ser querido con cáncer es desaparecer por completo. Escuchar "No sé qué decir, pero quiero que sepas que eres genial y que te quiero" es mil millones de veces mejor que sentir que has echado a alguien de tu vida por ser un enfermo que da miedo.
Esta lista no es exhaustiva. Cada persona es diferente, así que utiliza tu mejor criterio. Si sabes que tu amiga tiene un extraño sentido del humor, entonces claro, dile que la caída del pelo por la quimioterapia es simplemente la primera etapa de la eliminación de sus rasgos mamíferos para que pueda transformarse en una hermosa chica serpiente. Seguro que te lo agradece.
Para saber más sobre la experiencia de Andrea, consulte su historia aquí.
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