Dónde hemos estado
Survivingbreastcancer.org dio el pistoletazo de salida al mes de concienciación sobre el cáncer de mama en la histórica Filadelfia. Era la primera vez que exponíamos en la conferencia Living Beyond Breast Cancer y estamos impacientes por volver el año que viene.
Conocimos a hombres y mujeres increíbles, asistimos a sesiones para conocer los tratamientos más novedosos y las últimas investigaciones, y mantuvimos algunas conversaciones en profundidad sobre yoga, meditación y el poder de la escritura para sanar. Al centrarnos en la salud y el bienestar, no es de extrañar que nos hiciéramos amigas de varias organizaciones que ayudan a las personas diagnosticadas de cáncer de mama (echa un vistazo a Guerreros del bienestar, 2Imparabley Casting for Recovery por nombrar algunas).
Uno de los aspectos más destacados de la conferencia fue conocer a Charlotte Matthews, superviviente de cáncer de mama, poeta y profesora que organiza talleres para ilustrar el poder de la escritura como herramienta para ayudar a las personas diagnosticadas de cáncer compartiendo sus historias. Recomiendo encarecidamente consultar su última publicación Verdad: voces de mujeres transformadas por el cáncer y nuestra entrevista exclusiva con la mujer detrás de la máquina de escribir.
Gracias a RedSparks Films, el siguiente tráiler lanza el proyecto de Matthew basado en uno de sus poemas sobre su diagnóstico de cáncer de mama en estadio 3 a la edad de 39 años.
Surgió una fuerte conversación al hablar con una mujer sobre el cáncer de mama y el número de veces que dijimos "si lo hubiera sabido" o "ojalá lo hubiera sabido antes". Esto despertó nuestro interés como organización StoreMyTumor que ofrece una opción privada a quienes desean conservar sus células tumorales vivas. Esto le permite volver a su tumor original y tener acceso a la información en caso de que necesite una secuenciación genética o vacunas personalizadas. Personalmente, yo no conocía esta opción en el momento de mi diagnóstico, de hecho, cuando me enteré de que tenía cáncer de mama, nunca se me ocurrió qué pasaba con mi tumor (tejido) una vez que lo extirpaban. Siéntase capacitada y pregunte a su equipo médico qué ocurre con el tumor después de la biopsia o de la cirugía. Es importante saber adónde va tu tejido y cómo se utiliza, después de todo, ¡es tuyo!
De nuevo en la carretera
Lo que comenzó como una pequeña reunión en el área de Boston con supervivientes, cuidadores y amigos, se ha convertido rápidamente en uno de nuestros programas Signature. Nuestros encuentros de supervivientes y amigos.
Aunque el nombre del programa es el mismo, cada ciudad que visitamos tiene su propia personalidad. En Filadelfia, organizamos un brunch dominical. Estuvimos encantados de contar con la presencia de oncólogos médicos e investigadores de Temple, así como de colaboradores del grupo de FB de Filadelfia/Wilmington, que se asociaron con nosotros para organizar un brunch de celebración. Entre los aspectos más destacados se incluyen historias de supervivientes y conocer el rostro detrás del blog BeautyThroughtheBeastChiara.
Próxima parada: Chicago
No hay mejor manera de decir "el cáncer no ha ganado" que tachar de la lista de cosas que hacer corriendo un maratón. Sí, ir al centro de infusión semana tras semana, las rondas diarias de radiación o las horas de reposo en cama recuperándose de una operación tienen sin duda cualidades similares a las de un maratón, pero la alegría (y el dolor) que uno soporta al dedicar las largas horas de entrenamiento y completar un maratón no se parece a ninguna otra. Y eso es exactamente lo que hicieron estas luchadoras contra el cáncer de mama.
Se celebró una jornada de puertas abiertas para nuestro encuentro de supervivientes y amigos del cáncer de mama con sede en Chicago en la casa en la que crecí. Tuvimos el honor de contar con la presencia de mujeres de toda la zona de Chicago, que donaron y expusieron sus productos contra el cáncer de mama. Medical ID Fashions y Forma Completa). Además, llegamos a conectar con mujeres increíbles como Maira Luisa, que es el fundador de Courage for the Soul, que proporciona pañuelos a quienes se someten a quimioterapia.
A la mañana siguiente, estas valientes almas salieron a correr 26,2 millas y a celebrar la vida paso a paso. Un agradecimiento especial a Nicole Mancini (BC Survivor), que no se separó de mí en toda la carrera, asegurándose de que, como empezamos juntos, ¡termináramos juntos! ¡Una compañera de equipo fabulosa! El cáncer no sabía a quién se enfrentaba, ¡eso seguro!
Por último, la energía en Chicago sigue siendo vibrante. Después de irme de la ciudad, me emocionó ver cómo la comunidad de Chicago se reunía para el estreno de Ginger La Película
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Una mirada a las disparidades en el cáncer de mama:
Sabemos que el cáncer de mama está muy extendido, pero ¿sabía que las mujeres negras tienen un 43% más de probabilidades de morir de cáncer de mama que las blancas, según la Fundación para la Investigación del Cáncer de Mama . Otras disparidades incluyen a quienes se identifican como LGBTQ. Aunque se necesita más investigación, según la Young Survival Coalition, esta población tiende a adoptar más conductas de riesgo de cáncer de mama, como el tabaquismo, el consumo de alcohol y la obesidad.
Siguiendo con la conversación, ¿se ha planteado alguna vez el papel que desempeña la cultura en el diagnóstico del cáncer de mama? ¿Y si el inglés no fuera su lengua materna? ¿Tiene acceso a traductores que le expliquen el informe patológico? ¿Su cultura aceptaría su diagnóstico o es algo que se mantiene en secreto y de lo que nunca se habla? ¿Cómo influyen la cultura, el sexo, la raza, la identidad y el diagnóstico en las normas y expectativas culturales?
Próximamente publicaremos un blog específico sobre estos temas, que no pueden resumirse ni tomarse a la ligera.
Los temas incluyen el egoísmo, el divorcio, la falta de apoyo, la depresión, la ansiedad, el miedo a descubrir que se tiene cáncer, por lo que es mejor no hacerse las pruebas.
A continuación se presentan los aspectos más destacados de dos importantes actos celebrados en octubre, el Almuerzo Audre Lordey el Mujeres Asiáticas por la Salud (CelebrASIANS):
Reunión de supervivientes y amigos de SurvivingBreastCancer.Orgs
Mitad reunión y bienvenida, mitad oficina de conferenciantes, mitad recaudación de fondos, mitad apoyo de la comunidad local, en realidad no tengo un nombre para lo que hicimos, pero todo lo que puedo decir es que fue un gran éxito y dar las gracias a nuestros patrocinadores de Benchmark Independent Living por acogernos.
Escuchamos historias de supervivientes, información de la defensora de las plantas, Abby Power, y nos guiaron en una meditación guiada y nos introdujeron en el "Yoga de la Risa" de Alma-Re-ingeniería de Claudia Gallo. Al día siguiente, dimos gracias a la Madre Tierra y cantamos y entonamos cánticos en la lengua nativa americana lakota porque el universo es poderoso y queremos permanecer en su gracia positiva.
Entre Paint Night y Centro Médico Tufts y maravillosas conversaciones con miembros de la comunidad, concluimos el mes de concienciación sobre el cáncer de mama con una recaudación de fondos en el Club Pilates en Assembly Row. Fortalecerse, tonificarse y estirarse son excelentes ejercicios para después de la cirugía y pueden ayudar a prevenir el linfedema si le extirparon los ganglios linfáticos. Fue un día divertido de concienciación y agradecimiento por lo que nuestros cuerpos PUEDEN hacer.
Hacia dónde vamos
¡Si has llegado hasta aquí estoy encantada porque seguro que te encantará hacia dónde vamos ahora y cómo puedes participar y unirte a nuestra comunidad! Aquí tienes un adelanto de lo que está por venir para 2019:
Los Encuentros de Supervivientes y Amigos se dirigen a Atlanta. No te pierdas las fechas y los detalles. (¡Próximamente más lugares!)
Survivingbreastcancer.org lanzará nuestros podcasts en los que compartiremos historias de supervivientes, nos reuniremos con destacados profesionales médicos, compartiremos meditaciones inspiradoras, afirmaciones y herramientas para ayudar a los cuidadores, ¡y mucho más! Si está interesado en ser un invitado en nuestro PodCast, nos encantaría saber de usted. Contacto William para programar tiempo para que nos conectemos.
Aunque nos encantan nuestros encuentros de un día, la fuerza de nuestra comunidad necesita algo más que unas pocas horas. Permanece atento a la planificación de los primeros retiros de Survivingbreastcancer.org. ¿Buscas algo en particular? Háganoslo saber, ¡estos retiros son para USTED!
para completar una rápida encuesta que nos permita estar seguros de satisfacer las necesidades de los miembros de nuestra comunidad.
Gracias a todos los que creen en nuestra misión. Lo que nos ha traído octubre nos ha llenado de energía. Estaremos elaborando estrategias, reflexionando y revitalizándonos durante la próxima temporada de vacaciones y ¡no podemos esperar a salir a la carretera de nuevo en 2019!
Si aún no lo has hecho POR FAVOR muestra tu amor suscribiéndote a nuestro Canal YouTube y síguenos en Instagram @survivingbreastcancerorg
XO,
El equipo de SBC
