Por Alexis Puthussery
La presencia de las redes sociales en la vida moderna es innegable. Ya se trate de TikTok, Instagram, Facebook o cualquier otra de las muchas plataformas disponibles, la mayoría de la gente tiene algún tipo de red social. Si su influencia ha sido buena o mala en general ha sido objeto de muchos debates. La realidad es mucho más complicada que un único resultado neto positivo o negativo, ya que gran parte de su influencia depende de cada usuario y de sus gustos y mentalidad. Esto es aún más cierto en el contexto de la participación del cáncer de mama en las redes sociales.
Una herramienta útil
La investigación ha demostrado que las redes sociales son una herramienta útil para las personas diagnosticadas de cáncer de mama. Un estudio publicado en 2019 por el Journal of Medical Internet Research escribió sobre los efectos positivos que los medios sociales pueden tener para los pacientes. Desarrollar conexiones con otros es extremadamente importante para las personas, independientemente de su estado de salud, y es especialmente importante para aquellos que han sido diagnosticados con cáncer de mama. El estudio reconoce que la interacción en persona es la forma ideal de mantener estas conexiones, pero esto puede no ser posible para algunos. Escriben cómo algunas pacientes no tienen muchas personas de apoyo en sus comunidades a las que recurrir, por lo que las redes sociales pueden darles el apoyo que han estado buscando. Existen numerosas comunidades en línea que ofrecen asesoramiento, educación y moral a los pacientes, muchas de las cuales se pueden encontrar en Survivingbreastcancer.org.
Medios sociales y cuarentena
El valor de los medios sociales se destaca bien en el estudio del Journal of Medical Internet Research, que se escribió en 2019, antes de la pandemia. Sin embargo, durante la COVID-19, el valor de las redes sociales para las pacientes con cáncer de mama no puede exagerarse. En cuarentena, las pacientes con cáncer de mama no solo estaban atrapadas en sus hogares y separadas de muchos seres queridos como cualquier otra persona en el mundo, sino que también eran una de las poblaciones más susceptibles al virus. El estudio del Journal of Medical Internet Research señalaba que las pacientes de cáncer sienten importantes presiones mentales además de las físicas. Estas presiones se vieron amplificadas durante la pandemia. Esta combinación de ser más susceptibles al virus y estar separadas de la comunidad durante la cuarentena hizo de las redes sociales una herramienta importante para que las pacientes de cáncer de mama mantuvieran su psique sana.
Difusión de información errónea
Aunque las redes sociales han sido ciertamente beneficiosas para los pacientes a la hora de buscar comunidades la difusión de desinformación sanitaria en redes sociales populares como TikTok y Twitter ha aumentado en las últimas décadas.. A estudio realizado en 2021 por Víctor Suárez-Lledó y Javier Álvarez-Gálvez descubrió que las enfermedades no transmisibles, como el cáncer, eran uno de los seis temas de salud sobre los que más se difundía desinformación en las redes sociales. La prevalencia de la desinformación sanitaria aumentó durante la pandemia en relación con el enmascaramiento y los protocolos de vacunación. Desde entonces, la dependencia de las redes sociales para obtener información médica no ha hecho más que crecer. En julio de 2022 Google reveló que cerca de la mitad de los jóvenes de hoy en día (entre 18 y 24 años) utilizan TikTok o Instagram en lugar de la búsqueda de Google. Cada vez más personas empiezan a confiar en lo que ven en las redes sociales a pesar de que estudios, como el de Suárez-Lledó y Álvarez-Gálvez, han demostrado que la desinformación prolifera en estos sitios. Para evitar la desinformación sobre el cáncer de mama, después de leer algo en una red social, consulte a un profesional médico o visite sitios web de confianza sobre el cáncer como Survivingbreastcancer.org, American Cancer Society o Cancer.gov.
Ética, explotación y permiso
Otro posible escollo del cáncer de mama en las redes sociales es la ética de publicar sobre alguien con cáncer de mama. Muchas personas publican sobre un ser querido que tiene cáncer, a menudo de buena fe y para concienciar. Si alguien planea hacer esto, debe obtener el permiso del paciente para evitar la explotación. Especialmente si la publicación prevista pretende compartir detalles sobre la batalla de la paciente, por significativos que sean, la paciente debe aprobar la publicación. Con demasiada frecuencia se explota a las pacientes de cáncer de mama y las redes sociales ofrecen otra vía para ello. La cosa se complica si la paciente ha fallecido. Es entonces cuando la cuestión de si se debe o no publicar sobre la enfermedad de un paciente se plantea caso por caso. Se puede seguir explotando a alguien después de que haya fallecido y hay que hacer todo lo posible para evitarlo. Si el diagnóstico es terminal, pregunte al paciente qué le parece bien que comparta y dónde. Siempre es necesario el permiso para publicar información sobre sus seres queridos.
Haz lo que te siente bien
Los efectos de las redes sociales en la comunidad del cáncer de mama no pueden definirse como completamente buenos o malos. Es algo que depende de la persona y de su implicación en la vida de un paciente y depende completamente de ella. Durante la pandemia, las redes sociales fueron ciertamente útiles para muchos, pero el posterior aumento de la desinformación en línea pone de manifiesto sus inconvenientes. Utiliza las redes sociales en relación con tu cáncer como mejor te parezca. Si crees que falta una comunidad específica en tu vida en lo que respecta a la educación o el apoyo para tu cáncer de mama, hay muchos grupos que podrás encontrar en las redes sociales. Survivingbreastcancer.org tiene muchos grupos que puedes encontrar en su página web. Pero si sientes que tienes todo lo que necesitas en tu vida en persona, no te sientas presionada a acudir a las redes sociales sólo porque están en todas partes.