Por Rod Ritchie
Todos pertenecemos a CáncerDeMama.org por diferentes motivos. Muchos sentimos curiosidad y buscamos información, otros somos pacientes y cuidadores o amigos y familiares, algunos han perdido a seres queridos a causa de esta enfermedad, mientras que otros quizá deseen apoyar a una organización benéfica contra el cáncer de mama. También buscamos aprender de profesionales de la medicina, como cirujanos, oncólogos, médicos y otros expertos en la materia.
En cualquier caso, de vez en cuando muchos de nosotros sentimos la llamada a convertirnos en defensores de los pacientes.
Ser un defensor del paciente es satisfactorio, y defender a alguien a quien se le ha diagnosticado cáncer de mama significa muy a menudo que el paciente tiene un compañero a lo largo de las estresantes fases de diagnóstico y tratamiento inicial. También puede implicar dar apoyo práctico, desde lo más básico como las tareas domésticas y las comidas,
a la asistencia cuando sea necesario el transporte a eventos médicos.
Y lo que es más importante asistir a las citas con el médico, en las que otro par de oídos y un bloc de notas para anotar toda la información pueden ser de gran ayuda.. Se trata de información que el paciente a menudo no comprende o incluso no "oye" correctamente.
Mi historia de defensa
Tras el diagnóstico en 2014, participé regularmente en BreastCancer.org, una de las pocas comunidades que acogía a hombres. Con formación en marketing e informática, pronto descubrí que se podía llegar a mucha gente con los foros adecuados. Al principio, aprendía de las experiencias de los demás; en años posteriores, tras formarme y adquirir experiencia, puse a los hombres recién diagnosticados en contacto con los sistemas de apoyo que se desarrollan en las distintas plataformas de medios sociales, sobre todo Twitter y Facebook.
Aunque los medios impresos y electrónicos tradicionales siguen siendo medios eficaces, las redes sociales son la plataforma perfecta para que los defensores internacionales de los pacientes se pongan en contacto con pacientes y profesionales médicos. En Twitter es muy fácil llegar a las comunidades clínicas y de investigación de todo el mundo para difundir tu mensaje. Dicho esto, en ningún momento un defensor del paciente debe dar consejos médicos.
Al principio, me di cuenta de que la mayoría de la gente sólo quería hablar con alguien, y eso me parecía bien. Muchos hombres se sentían aislados, ignorantes y simplemente avergonzados. Saber que había alguien ahí fuera que había vivido sus experiencias era a menudo un gran consuelo. Buscando más oportunidades, me formé como asesor telefónico para personas en distintas fases de tratamiento. A menudo estas personas vivían en zonas remotas. Cuando surgió la oportunidad de trabajar como voluntaria en la sala de infusión del hospital local, aproveché la ocasión para estar con la gente en ese momento tan estresante y vulnerable. Mi frase de presentación fue: "Sólo estoy aquí para ayudar a los pacientes. Si te gusta hablar, bien; si no, seguiré adelante". Tuve un 50% de éxito.
Después de asistir a conferencias para defensores de pacientes, tuve la suerte de conseguir una beca para el curso NBCC Project LEAD en San Diego en 2018. En 2019, recibí una beca para asistir a SABCS19, donde me impresionó la amabilidad de las muchas mujeres que son en su mayoría las defensoras de los pacientes en este campo, y que yo solo conocía por Internet.
Una cosa lleva a la otra. Ahora escribo artículos, hago vídeos, doy charlas y edito las historias de los hombres para la Alianza Mundial contra el Cáncer de Mama Masculino. Ocupo un nicho en la defensa del cáncer de mama, y siempre me sorprende la cantidad de profesionales médicos que me siguen en Twitter.
Qué se necesita
Los defensores de los pacientes tienen que analizar y responder de forma constructiva a las distintas posturas y cuestiones, recuperarse de los pacientes negativos o que no responden y, lo que es más importante, ser lo suficientemente resistentes como para afrontar las pruebas y tribulaciones de nuestra enfermedad junto con las de las personas a las que intentan ayudar.
Los mejores defensores del paciente:
siempre escuchar y aprender;
están abiertos a diferentes formas de compartir mensajes;
valorar el apoyo de los demás; y
asociarse con personas de ideas afines.
Básicamente, creo que los defensores del paciente tienen mucho que ganar psicológicamente ayudando a los demás. De hecho, somos más sanos y más fuertes mentalmente por ello. Aparte de eso, si nos hemos beneficiado de la ayuda de otros, ¿por qué no devolverla?
Acerca de Rod Ritchie
Rod Ritchie es un escritor nacido en Sídney, editor de Internet y activista en favor de los pacientes con cáncer de mama, que padece cáncer de mama y de próstata. Actualmente es NED para ambos. Es Presidente de la Junta Directiva de la Alianza Mundial contra el Cáncer de Mama Masculino y tiene un sitio web en MaleBC.org y puedes seguirle en Twitter @malefitness
Sus artículos para Health Union pueden consultarse aquí: https://advancedbreastcancer.net/author/traveltext
Sobrevivir al cáncer de mama.org Recursos y apoyo:
