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Foto del escritorSobrevivir al cáncer de mama

Guía de supervivencia para el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Mama


Para ser francos, y a riesgo de caer en el tópico, el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Mama es el mejor y el peor de los momentos. La gente puede sentirse fortalecida y apoyada con un estallido de compromiso de la comunidad, como caminatas, carreras e incluso lazos rosas pegados en todo, desde el transporte público hasta los cartones de huevos en el supermercado. Sin embargo, hay otras personas que preferirían hibernar durante los próximos 31 días y resurgir el 1 de noviembre, una vez que el estallido de color rosa se haya disipado.

En pleno discurso comunitario sobre la diversidad y la inclusión, ¿cómo se traduce esto en el importante trabajo que se lleva a cabo dentro de nuestra red contra el cáncer de mama? Seamos conscientes del lenguaje que utilizamos este mes; cómo podemos apoyar la multitud de emociones que octubre puede desencadenar; y dar ese paso extra en compasión y empatía.

A algunas personas les encanta el rosa y todo lo que representa. Para otros, puede resultar bastante marginador. No sólo celebremos a los que SOBREVIVIENDO, día tras día, sino que recordemos a todos nuestros amigos y miembros de nuestra cacareada comunidad del cáncer de mama que hemos perdido a causa de esta horrible enfermedad. Si desea honrar a una amiga o a un ser querido que ha fallecido a causa del CMB compartiendo su historia en recuerdo, por favor considere enviar un artículo y fotos que podamos honrar y reconocer en el SBC. Por favor, envíe sus contribuciones a Desiree a dleroy@survivingbreastcancer.org.

A continuación encontrará una lista de supervivencia para el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Mama:

Consejos de atención plena

-Los fajines de superviviente de color rosa chillón pueden ser sin duda una insignia de honor, pero recordemos que no todo el mundo se identifica con ser un "superviviente".

-Cuando hagas donaciones en nombre de la lucha contra el cáncer de mama, asegúrate de que sabes cómo se gasta tu dinero.

-Recordemos que si empezamos por encontrar una cura para la enfermedad metastásica, que es una enfermedad terminal y se cobra vidas, todos los demás enfermos de cáncer de mama en estadios más tempranos se beneficiarán.

-Vamos a vernos.

-Compartamos la diversidad de la que disfrutamos dentro de nuestras comunidades de cáncer de mama.

-Unámonos. Asociémonos. Tomemos conciencia y esforcémonos por Acción y Defensa.

Abogar por uno mismo

Es importante que abogue por sí misma en cada paso de su diagnóstico: tanto si quiere una segunda opinión sobre un síntoma que cree que podría ser cáncer de mama, como si desea obtener más información sobre todas las opciones de tratamiento disponibles. Recuerde que usted es su mejor defensora y que debe hablar cuando algo no le parezca bien o cuando desee tomar decisiones mejor informadas. Todos sus médicos y su equipo asistencial quieren lo mejor para usted. Sin embargo, al fin y al cabo, es su cuerpo y usted se sentirá más capacitado.


Conectar con otros miembros de la comunidad del cáncer de mama

Considere la posibilidad de participar en una serie de eventos y programas que se ofrecen este mes a través de nuestra organización. Octubre para SBC es como de costumbre con algunas campanas y silbatos adicionales. Únase a nosotros en nuestras reuniones de jueves por la noche, asista a una de nuestras sesiones de Lunes de Movimiento o a nuestro próximo taller de Escritura como Curación el 11 de octubre. Acurrúcate con un libro y únete a nuestro Club de Lectura sobre el Cáncer de Mama los domingos, donde elegimos lecturas que no tienen absolutamente nada que ver con el cáncer. Si lo que buscas son eventos de lo más divertidos, dirígete a Chicago, donde celebraremos dos eventos para recaudar fondos: un espectáculo de burlesque y un taller de pintura con acuarelas. ¡Echa un vistazo a todo lo que está sucediendo este mes aquí!

Dar voz

Una de las formas más eficaces de participar en el Mes de la BCA es dar voz a tu experiencia. Puede hacerlo a través de las redes sociales, publicando en Twitter o incluso participando como invitado en un podcast. Es posible que escribir sobre tu experiencia sea la forma perfecta de dar a conocer al mundo lo que el Mes de la BCA significa para ti, tanto si te gusta como si no. Hemos elaborado una lista de 20 ideas para escribir y, si te interesa, ¡te animamos a que las compartas con nuestra comunidad!

Siga leyendo para obtener más información de supervivientes y profesionales sanitarios que explican por qué es tan necesaria la autodefensa, sus experiencias defendiéndose a sí mismos y consejos sobre cómo puede hacer usted lo mismo.



Podcast Episodio #72 Cómo autodefenderse Preguntas y respuestas con Liz Mover

Cómo autodefenderse es un tema que surge a menudo entre las personas diagnosticadas de cáncer de mama. Siempre nos decimos unas a otras que tenemos que abogar por nosotras mismas, pero en realidad, ¿qué significa eso? ¿Cómo podemos hacerlo, qué herramientas necesitamos y por qué nos preocupa tanto herir los sentimientos de nuestros oncólogos? Escúchalo ahora.


Historias sobre el cáncer de mama: Un llamamiento a la autodefensa

"¡No puedo insistir en la importancia de obtener una segunda opinión! ... Mi primer cirujano de mama me dio la noticia de que tenía cáncer y la opción de conservar mi mama "sana". No me explicaron mi estado ni su plan de acción como yo esperaba. De hecho, los 8 minutos que pasé con ellos no fueron suficientes para explicarme nada en absoluto. Como resultado, busqué una segunda opinión y fue una experiencia completamente diferente. Este cirujano de mama pasó más de una hora explicándome el tipo de cáncer de mama que tenía, lo que significaba, me dio un plan de acción detallado y se mostró comprensivo por el hecho de que tuviera que enfrentarme a esto a una edad tan temprana.

Espero ser una voz que conciencie de que el cáncer de mama también puede afectar a mujeres jóvenes y sanas. La concienciación y la detección precoz son muy importantes, así que nunca ignores tus síntomas. Conoce tu cuerpo y, si algo no va bien, ¡haz que te lo miren!". Más información.

 

Contenidos en la red

Abogar por su salud le ayuda a recibir la atención que necesita y a tomar decisiones importantes sobre su bienestar.

Persevere para recibir una atención rápida y adecuada: Si tiene que esperar meses para que le atiendan, mire a su alrededor para ver si otras clínicas de su zona podrían atenderle antes.

Considere una segunda opinión: Además de perseverar en el acceso a la atención médica, es vital explorar todas las posibles vías de tratamiento. Dado que el cáncer de mama se trata de forma diferente dependiendo de su situación, es importante buscar otra opinión sobre el mejor curso de acción. Si recibe las mismas recomendaciones (o similares) de otro médico, puede estar segura de que es el mejor plan para usted.

Pida ayuda a sus seres queridos de confianza: La presencia de un amigo o familiar en las consultas médicas puede aliviar la carga de obtener tanta información, sobre todo en las primeras citas.

Haga preguntas para obtener lo que necesita: Hacer preguntas es importante porque, en última instancia, te ayuda a tomar la decisión correcta para ti. Más información.


"Si quiere recibir una buena atención y vivir lo más plenamente posible durante y después del tratamiento del cáncer, debe abogar por sí mismo ante su equipo sanitario. Sus médicos y enfermeras sólo pueden responder con pericia y compasión si entienden lo que usted experimenta y le preocupa. La cuestión es la siguiente: ellos dependen de que usted se lo cuente. Lo sé como médico y como superviviente de un cáncer desde hace 25 años.

En mi consulta, a pesar de mis esfuerzos por animar a los pacientes a compartirlo todo, a veces se guardaban para sí sus síntomas, preocupaciones o preguntas. Su silencio me frustraba y me desconcertaba. Luego, el diagnóstico de cáncer me llevó al otro lado del estetoscopio, donde me encontré dudando si contar a mis médicos ciertos síntomas o preocupaciones. Las ideas y afirmaciones -¡y la práctica! -me han ayudado a superar los obstáculos más comunes en la autodefensa. ... El tratamiento del cáncer es una misión compartida. Mediante la autodefensa, permitimos que nuestros médicos y enfermeras nos proporcionen los mejores cuidados, lo que aumenta nuestras posibilidades de lograr el mejor resultado posible hoy, mañana y todos los días." Más información.


"No sólo debe defender su salud, sino también su bolsillo. Con la gran variedad de planes de seguro, la mayoría de los cuales tienen diferentes límites y niveles de tratamiento, sus opciones para un plan de tratamiento pueden ir más allá de sus preferencias personales. Hable con su compañía de seguros sobre cualquier aspecto que le genere dudas y pida que revisen su caso si cree que puede acogerse a una excepción a alguna de las normas.

Si no entiendes tu factura o ves cargos que no esperas, no la aceptes sin más. Llame por teléfono. A veces las confusiones tontas pueden causar una denegación del seguroincluso algo tan sencillo como haber introducido mal la fecha de nacimiento en un formulario de la clínica. Consulta estos consejos sobre cómo luchar contra una denegación del seguro.

Algunas personas pueden considerar la posibilidad de contratar a un asesor de facturación médica cuando se sienten abrumados por todo el proceso del seguro. Puede que no entienda sus facturas, que esté inundado de las que su seguro se niega a pagar o que esté tan enfermo que la idea de ordenar esos papeles le resulte demasiado agotadora." Más información.


"Conoce tus derechos. Aunque seas un paciente, tienes derechos. Internet es tan abrumador que a menudo es difícil filtrar los sitios útiles de los que no lo son tanto. Rethink Breast Cancer ha elaborado una serie de 10 directrices para mujeres recién diagnosticadas.

Tener a alguien "dentro" también es útil.. Dependiendo del lugar donde le traten, puede haber una enfermera o un navegador de pacientes que le guíe a lo largo de su experiencia con el cáncer. Esta persona puede ayudarle a concertar citas, responder a sus preguntas o simplemente escucharle. A veces se le remite a un navegador y otras es usted quien debe buscarlo. En su primera cita, pregunte si hay un navegador disponible para ayudarle con las preguntas que pueda tener o a tomar decisiones difíciles sobre el tratamiento. Y hablando de preguntas...

No hay preguntas tontas. Escriba las preguntas que se le ocurran y, un día antes de la cita, repáselas para asegurarse de que no se le escapa nada. Algunos pacientes tienen la sensación de que el médico les dedica demasiado tiempo si tienen una lista interminable de preguntas. Es posible que desee confirmar con su médico al principio de la cita de cuánto tiempo dispone. Comunique al médico que le gustaría disponer de 10 minutos al final de la cita para responder a cualquier pregunta que tenga y que no se haya tratado durante la cita." Más información.

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Surviving Breast Cancer ofrece apoyo, eventos y seminarios web sobre el cáncer de mama ¡sin coste alguno para usted! Tanto si desea adquirir más conocimientos sobre un tema en particular como si desea reunirse con otras supervivientes de cáncer de mama, tenemos algo para todo el mundo. 

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Nuestra cita permanente de los jueves es para todos los estadios. También organizamos grupos específicos una vez al mes para estadios y subtipos concretos, como el cáncer de mama metastásico, el cáncer de mama inflamatorio, etc. 

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